1. Ausgangslage
Die Wurzeln der Selbsthilfebewegung liegen in der Erkenntnis, dass die Versorgung chronisch kranker und behinderter Menschen bestimmte Defizite aufweisen, die von Leistungserbringern und Kostenträgern nicht aufgearbeitet werden und teilweise auch nicht aufgearbeitet werden können.
Die gegenseitige Unterstützung der von chronischen Erkrankungen und Behinderungen betroffenen Menschen, die gemeinsame Interessenvertretung und der eigenständige Aufbau von Unterstützungsangeboten gehören zum Kernbild der Selbsthilfearbeit. Dieses Selbstverständnis beinhaltet, dass Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen sich ausschließlich für die Interessen ihrer Mitglieder einsetzen. Die Unabhängigkeit von fremder Einflussnahme und die Erarbeitung eigenständiger Positionen, d.h. Neutralität, sind prägende Elemente der verbandlichen Selbsthilfe.
In den vergangenen Jahren ist die Selbsthilfe zu einer eigenständigen „Dritten Kraft" neben Leistungsanbietern und Kostenträgern herangewachsen, um die Interessen der Patientinnen und Patienten, der Menschen mit Behinderung wirkungsvoll zu vertreten. Die Mitwirkung von Selbsthilfevertreterinnen und -vertretern in den Gremien des Sozial- und Gesundheitswesens ist heute anerkannt. Das auf Betroffenenkompetenz begründete Wissen wird von den unterschiedlichsten Seiten nachgefragt.
Dies alles ist mit einem nicht unerheblichen Aufwand verbunden, der dem Gemeinwohl zugute kommt. Die Eigenmittel der chronisch kranken und behinderten Menschen, die die Selbsthilfeorganisationen tragen, reichen oftmals nicht aus, die Vielzahl der Aktivitäten zu finanzieren. Daher ist die Förderung der Selbsthilfe eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, an der die Krankenkassen, Rehabilitationsträger sowie Bund, Länder und Kommunen beteiligt sein sollen.
Auch Wirtschaftsunternehmen engagieren sich bei der Unterstützung der Selbsthilfe.
Die Annahme von Mitteln durch Förderer und Sponsoren birgt die Gefahr, sich bewusst oder unbewusst an deren Anliegen zu orientieren. Es ist auch nicht auszuschließen, dass diese Akteure gezielt auf die Willensbildungsprozesse in der Selbsthilfe Einfluss nehmen möchten.
Daher hat die BAG SELBSTHILFE zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden bereits im Jahr 2003 „Leitsätze der Selbsthilfe im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen" erarbeitet.
Dies geschah aus eigenem Antrieb, um anhand konkreter Verhaltensmaßgaben die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe abzusichern und um den Aktiven in der Selbsthilfe eine entsprechende Handlungsorientierung zu geben.
2. Leitsätze und Monitoring-Verfahren
In der Folgezeit ergab sich hinsichtlich der Leitsätze Erarbeitungs- und Konkretisierungsbedarf. Ferner hatte zwischenzeitlich auch das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Wohlfahrtsverband inhaltlich geringfügig abweichende Leitsätze beschlossen.
Daher wurden im Jahr 2007 die anliegenden gemeinsamen Leitsätze von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN zum Umgang mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen beschlossen. Die BAG SELBSTHILFE und ihre Mitgliedsverbände haben sich verpflichtet, diese Leitsätze konsequent umzusetzen.
Sowohl Vertreterinnen und Vertreter in der Selbsthilfe als auch die Fachöffentlichkeit und Vertreterinnen und Vertreter der Presse haben immer wieder beklagt, dass ein Leitsatzpapier die Komplexität des Geschehens in der Praxis gar nicht hinreichend abbilden kann. Viele Aktivitäten und Konstellationen können in Leitsätzen gar nicht konkret geregelt werden. Vor diesem Hintergrund sind die Leitsätze oftmals zu abstrakt und zu vage, um eine konkrete Handlungsorientierung zu geben.
Teilweise wurde sogar unterstellt, dass die Leitsätze bewusst „Schlupflöcher" für unerlaubtes Verhalten ließen, und es wurde darauf verwiesen, dass Papier bekanntlich geduldig sei. Weshalb die Leitsätze ins Leere liefen.
Um die Konkretisierung der Leitsätze in der Praxis sicherzustellen und um Kontrollmechanismen zu etablieren, haben BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN ein gemeinsames Monitoring-Verfahren aufgebaut.
In diesem Verfahren kann jedermann Prüfbitten und Beanstandungen zu einem möglicherweise leitsatzwidrigen Verhalten an die Monitoring-Ausschüsse herantragen. Die Ausschüsse haben auch ein Initiativprüfungsrecht, wenn bspw. in einer Presseveröffentlichung das Verhalten eines Mitgliedsverbandes als problematisch dargestellt wird.
Wird leitsatzwidriges Verfahren festgestellt, dann wird mit dem jeweiligen Verband eine Abhilfemöglichkeit vereinbart. Ist der jeweilige Verband uneinsichtig, dann kann es aber auch zu Sanktionen kommen. Das Schwergewicht der Arbeit der Ausschüsse liegt jedoch auf der Beratung der Mitgliedsverbände. In sehr vielen Fällen rufen Verbände nämlich die Monitoring-Ausschüsse mit Prüfbitten an, bevor eine Vereinbarung mit einem Wirtschaftsunternehmen getroffen wird.
Die Spruchpraxis der Monitoring-Ausschüsse ermöglicht des Weiteren eine sukzessive Konkretisierung und Weiterentwicklung der Leitsätze, die in der Zukunft dann zu einer konkretisiertem Neufassung der Leitsätze einmünden wird.
BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN haben damit ein lernendes System geschaffen, das einen fortlaufenden Diskussions- und Weiterentwicklungsprozess zur Absicherung von Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe erlaubt.
Anbei finden Sie die Geschäftsordnung der Monitoring-Ausschüsse sowie den ersten Abschlussbericht der Ausschüsse für den Arbeitszeitraum bis zum 31.12.2008.
1. Jahresbericht für 2007/2008
2. Jahresbericht für 2009
Ansprechpartnerin des Monitoring-Ausschusses „BAG SELBSTHILFE" für Prüfbitten und Beanstandungen:
Dr. Siiri Ann Doka
Email: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de
Tel.: 0211 - 31006-36
3. Kodizes der Arzneimittelhersteller zum Umgang mit der Selbsthilfe
Zwischenzeitlich haben auch die Vereine FSA e.V. und AKG e.V. der Arzneimittelhersteller eigene Kodizes zum Umgang von pharmazeutischen Unternehmen mit der Selbsthilfe erlassen.
Dieser Schritt ist aus Sicht der BAG SELBSTHILFE sehr zu begrüßen. Zu beklagen ist allerdings, dass man sich auf Seiten der Arzneimittelhersteller nicht auf einen einheitlichen Kodex verständigen konnte und dass es einige inhaltliche Inkompatibilitäten zu den Leitsätzen der BAG SELBSTHILFE gibt.
Um die Handlungssicherheit in der Praxis zu erhöhen, wäre es hilfreich, auch in den Details der Kodizes zu einheitlichen Verhaltensmaßgaben zu kommen.
4. Transparenz der Zuwendungen an die Selbsthilfe
Viele Selbsthilfeorganisationen veröffentlichen bereits seit geraumer Zeit ihre Finanzierungsgrundlagen. Maßgeblich für die Unabhängigkeit der Selbsthilfe ist es, dass die Finanzierungsquellen in einem ausgewogenen Verhältnis zueinander stehen und dass einzelne Finanzierungsquellen, insbesondere Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen, nicht ein solches Gewicht erlangen, dass inhaltliche Entscheidungen von Selbsthilfeorganisationen vom Blick auf die Interessen des jeweiligen Unterstützers beeinflusst werden können. BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN haben das anliegende Formular für eine Selbstauskunft zu den Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen erarbeitet, mit dem diesbezüglich Transparenz geschaffen werden kann.
Formular Selbstauskunft Verbände
Formular Selbstauskunft für wissenschaftliche Beirate
Das Formular beinhaltet keine Angaben zur Förderung der Selbsthilfe durch Krankenkassen, sonstige Rehabilitationsträger und die öffentliche Hand. Derartige Informationen können aber das Bild entsprechend komplettieren.
5. Transparenz hinsichtlich der Finanzierungsquellen der BAG SELBSTHILFE
Der Gesamthaushalt der BAG SELBSTHILFE umfasste im Jahr 2008 1.930.008 €.
Die Finanzierungsquellen setzen sich zusammen aus:
- Mitgliedsbeiträgen
- Förderung durch die öffentliche Hand
- Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen
- Förderung durch sonstige Rehabilitationsträger
- Förderung durch Privatpersonen
- Zuweisungen durch Bußgelder
- Zuwendungen durch Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen
- Erbschaften
- Sonstige Finanzierungsquellen
Die Zuwendungen durch Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen erfolgten als Spende und betrugen 13.000 Euro somit 0,67 % des Gesamthaushalts. Folgende Unternehmen beteiligten sich an der finanziellen Unterstützung der BAG SELBSTHILFE
- AMGEN GmbH
- MSD Sharp & Dohme GmbH
- Vetter Pharma Fertigung GmbH & Co. KG
- Wyeth Pharma GmbH
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