Die Neuen stellen sich vor

Mitgliederversammlung

BAG SELBSTHILFE zählt 101 Bundesselbsthilfeverbände

Die „Neuen" stellen sich vor

Sechs „ordentliche" Mitglieder und ein „außerordentliches" hat die BAG SELBSTHILFE in ihrer jüngsten Mitgliederversammlung aufgenommen. Damit zählt der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen 101 Selbsthilfe-Bundesverbände, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und vier Fachverbände und vertritt somit mehr als eine Million Menschen.

Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte e.V.

Die Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte e.V. vertritt Menschen mit sehr seltenen Krankheitsbildern. Bei den kombinierten Immundefekten muss die Diagnose sehr zügig gestellt werden, da es bereits in den ersten Lebenswochen und -monaten zu schweren, lebensbedrohenden Infektionen kommt. Zu diesen angeborenen Immundefekten gehören u. a.

• chronische Granulomatose
• schwere chronische Neutropenie
• Agammaglobulinämie
• Selektiver IgA-Mangel
• DiGeorge-Syndrom
• Louis-Bar-Syndrom
• Wiskott-Aldrich-Syndrom

Es handelt sich bei den angeborenen Immundefekten also um eine Ansammlung von seltenen Erkrankungen nach der Definition der WHO (5: 10.000).

Zu den Aufgaben des Vereins gehört die Unterstützung und Betreuung von Menschen, die an angeborenen Immundefekten leiden. Durch verschiedene Aktivitäten versucht der Verein, seine Ziele zu erreichen. Dazu gehört u. a.:
- Information, Schulung, Aufklärung und Durchführung von Fachveranstaltungen über die Erkrankung und Heilmethoden,
- Herausgabe von Info-Materialien,
- Teilnahme an Kongressen und Tagungen,
- Erfahrungsaustausch und persönliche Kontakte zwischen Betroffenen
- Emotionale Unterstützung von Familien
- Förderung des medizinischen Fortschritts durch Anregungen zur Verbesserung der ärztlichen Ausbildung, Fortbildung der Ärzte durch Problematisierung des Krankheitsbereiches und vieles mehr.

Der Verein wurde 2005 gegründet und ist im Vereinsregister Traunstein unter der Nummer eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Zurzeit zählt der Verband etwa 300 Einzelmitglieder. Die Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte e.V. ist mit Regionalgruppen in Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Sachsen und Bayern vertreten. Außerdem ist der Verband Mitglied in der ACHSE und hat die Mitgliedschaft in der LAG Bayern beantragt. Die Bestätigung der LAG-Bayern liegt dazu vor.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Eine Mukopolysaccharidose (MPS) ist eine seltene angeborene Stoffwechselerkrankung. Aufgrund eines Enzymdefektes werden bestimmte Stoffwechselprodukte nicht abgebaut, sondern im Körper gespeichert. Charakteristische Symptome sind Rückschritte in der körperlichen und geistigen Entwicklung und zahlreiche massive Gesundheitsprobleme sowie eine stark verkürzte Lebenserwartung.

Im Einzelnen gibt es sechs Hauptformen, die man zur besseren Unterscheidung mit den Namen ihrer Entdecker bezeichnet:

• MPS I (Hurler und Scheie)
• MPS II (Hunter)
• MPS III (Sanfilippo)
• MPS IV (Morquio)
• MPS VI (Maroteaux-Lamy)
• MPS VII (Sly)

Schwerpunkte der Arbeit des Verbandes sind die

• Beratung und Begleitung von MPS-Eltern - MPS bedeutet für die Angehörigen eine große Belastung. Der Verband unterstützt die Angehörigen bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kliniken, durch Elternkongresse, Informationsmaterial und vieles mehr.
• Aufklärung über MPS Die Krankheit ist noch immer zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Der Verband arbeitet daran, diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen.
• Förderung der wissenschaftlichen Forschung - In den letzten zehn Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Der Verband engagiert sich mit Spendenmitteln für die Entwicklung einer wirkungsvollen Therapie.

Gegründet wurde der Verein 1986. Er ist im Vereinsregister Bochum eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Der Verband hat derzeit ca. 730 Mitglieder. In allen Postleitzahlbereichen er durch insgesamt 13 Regionalbeauftragte vertreten und er ist Mitglied der LAG Bayern und der ACHSE.

Guillain - Barré - Syndrom e.V.

Das Guillain-Barré Syndrom wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis" bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Diese liegen außerhalb des Gehirns und der Wirbelsäule. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch die Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen. Viele Betroffene müssen bereits im frühen Stadium auf der Intensivstation behandelt werden, besonders dann, wenn auch Beatmungspflicht aufgrund der Lähmungen der Atmungsorgane notwendig wird.

Die meisten Patienten erholen sich wieder. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringe Langzeitschäden unterschiedlicher Art zurück. Statistisch gesehen gibt es weltweit etwa ein bis zwei Fälle pro Jahr auf 100000 Einwohner. Nach dem derzeitigen Stand der Forschung kann GBS jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.

Die Ursache ist bis heute unbekannt. Viele Fälle treten innerhalb weniger Tage bis einige Wochen nach einer Virus- oder bakteriellen Infektion auf. Das kann eine gewöhnliche Erkältung, Grippe, Rachenentzündung oder eine Magen-Darmstörung (verursacht durch Campylobacter Jejuni) mit Durchfall sein. Auch Insektenstiche sowie Impfungen (Tetanus, Grippe) werden als Auslöser vermutet.

Zu den Hauptaufgaben des Vereins gehört die Hilfestellung für Menschen mit Guillain-Barré-Syndrom (GBS) zur Führung eines selbstbestimmten Lebens. Dies soll erreicht werden durch

• Informationsmaterial zur Aufklärung von Patienten mit dieser Erkrankung
• den Aufbau von Selbsthilfegruppen
• Fortbildungsveranstaltungen mit Patienten
• Unterstützung der Ursachenforschung die praktische Verwirklichung medizinisch wünschenswerter Maßnahmen zur Förderung erkrankter Mitglieder
• die Förderung einer intensiven Zusammenarbeit mit internationalen und nationalen GBS-Vereinen und -Selbsthilfegruppen.

Der Verein wurde 2001 gegründet und ist im Vereinsregister Mönchengladbach eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Der Verband hat derzeit 531 Mitglieder und unterhält Landesverbände in Nordrhein-Westfalen und Berlin. Darüber hinaus gibt es z. Zt. 40 regionale Ansprechpartner bundesweit in allen Bundesländern. Der Verband ist Mitglied in der ACHSE, dem Kindernetzwerk, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, bei EURORDIS, dem Paritätischen LV NRW und in der LV Selbsthilfe Berlin.

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Die Hämophilie ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Menschen, die an dieser Krankheit leiden, fehlt es lebenslang an einem Stoff im Blut, der für die Blutstillung nötig ist. Durch den Mangel an Gerinnungsfaktor verläuft bei hämophilen Menschen die Blutgerinnung verzögert und unvollständig. Man unterscheidet zwei Formen der klassischen Hämophilie: die Hämophilie A, bei der der Gerinnungsfaktor VIII und
die Hämophilie B, bei der der Faktor IX fehlt.

Nicht zur klassischen Hämophilie zählt aufgrund eines anderen Erbgangs das Von Willebrand-Syndrom, das in seinem typischen Erscheinungsbild jedoch sehr ähnlich ist. Bei diesem Syndrom liegt oft ein kombinierter Mangel an von Willebrand-Faktor und Faktor VIII vor.

Die Hämophilie ist eher eine seltene Erkrankung. Sie tritt bei einem von etwa 5.000 bis 8.000 männlichen Neugeborenen auf. Mädchen erkranken nahezu nie an ihr.

Zu den Aufgaben und Zielen gehören die

• Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen bundesweit (medizinisch, psychologisch und sozial)
• Sicherstellung des Behandlungsstandards in anerkannten Hämophiliezentren,
• Öffentlichkeitsarbeit, z. B. Mitgliederzeitschrift „igh.info", aktuelle „Infobriefe", Präsentation des Verbandes bei öffentlichen Veranstaltungen, Darstellung des Krankheitsbildes in den Medien,
• Aufklärungsarbeit über das Krankheitsbild und den Umgang mit der Hämophilie in Kindergärten, Schulen und Betrieben,
• Unterstützung von Forschungs- und Wissenschaftsprojekten,
• gemeinsame Ferien- und Begegnungsmaßnahmen mit Betroffenen im In- und Ausland,
• Fortbildungsveranstaltungen und Seminare für Betroffene.

Der Verein, 1992 gegründet, ist im Vereinsregister Bonn eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Der Verband hat derzeit 875 Mitglieder. Landesgeschäftsstellen des Verbandes gibt es in Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und Sachsen-Anhalt. Es besteht eine Mitgliedschaft in den LAG-en Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz.

KiDS-22q11 e.V.

Das Di George-Syndrom/22q11-Deletion ist ein genetischer Defekt, der in den meisten Fällen ohne erkennbare Ursachen auftritt. Das Krankheitsbild weist ein breites Spektrum von Symptomen auf. Zu diesen gehören Herzfehler, Immunschwäche, Probleme im HNO-Bereich sowie psychomotorische und sprachliche Entwicklungsrückstände bzw. Defizite.

Das DiGeorge-Syndrom tritt bei ca. jeder 4.000 Geburt auf. Häufig wird das Krankheitsbild nicht sofort erkannt. Bei der Mehrzahl der Betroffenen wird die Diagnose erst nach Entdeckung eines Herzfehlers gestellt. Die frühzeitige Erkennung des Krankheitsbildes ist sehr wichtig, damit mögliche Komplikationen verhütet oder zumindest rechtzeitig behandelt werden können. Nur durch eine rechtzeitige und gesamtheitliche Behandlung kann den Patienten ein hohes Maß an Lebensqualität gewährleistet werden.

Zu den Hauptzielen des Verbandes gehört

• die Unterstützung betroffener Familien
• die Gewährung von Hilfestellung in medizinischen, sozialen und rechtlichen Fragen
• der Erfahrungs- und Wissensaustausch
• die Förderung der Medizin und Wissenschaft
• die Steigerung der Bekanntheit in der Öffentlichkeit.

Der Verein KiDS-22q11 e.V. ist ein junger Verein, der von allen Beteiligten ehrenamtlich geführt wird. Er wurde 2000 gegründet und ist im Vereinsregister Stuttgart unter der Nummer VR 6552 eingetragen.

Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Der Verband hat derzeit 670 Mitglieder und zählt 10 Regionalgruppen u. a. in Schleswig-Holstein, Sachsen und Nordrhein-Westfalen. Zudem ist der Verein Mitglied in der LAG Bayern.

Phoenix Deutschland - Hilfe für Brandverletzte e.V.

Ein Hauptproblem nach Brandverletzungen stellt nach wie vor die meist völlig neue Lebenssituation des Verletzten, der Angehörigen und auch der Freunde dar. Viele der Betroffenen meiden die Öffentlichkeit, sehen sich hilflos Ämtern, Versicherungen und Behörden gegenüber und fallen in ein tiefes Loch.

Durch die durch die Verbrennungen hervorgerufenen Entstellungen und extremen körperlichen Beeinträchtigungen sowie der äußerst langwierigen Behandlungen ziehen sich die Betroffenen zurück, fühlen sich in der Gesellschaft nicht mehr aufgehoben und isolieren sich zunehmend.

So hat es sich der Verein zur Aufgabe gemacht, die Akzeptanz und Willensstärke von Brandverletzten zu verbessern, und versucht, praktische Hilfe im sozialen Umfeld zu leisten.

Bereits in der Zeit des stationären Klinikaufenthaltes findet durch den Verband eine Betreuung statt.

Außerhalb des Krankenhauses bietet der Verband an, den Betroffenen bei den ersten Schritten zu begleiten, um eine Abkapselung und die Isolation nach dem Feuer zu vermeiden.

Vorrangig versteht der Verband sich als „Hilfe zur Selbsthilfe" und bietet durch den Erfahrungsaustausch gleichartig Betroffener einen großen Erfahrungspool. Brandverletzte helfen sich selbst und anderen, da sie gegenüber nicht brandverletzten Menschen einen großen Erfahrungsvorsprung haben.

Grgründet wurde Phoenix im Jahre 1999. Der Verein ist im Vereinsregister Hamburg eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Die Zahl der Mitglieder liegt bei circa 350. Es gibt Kontaktstellen werden in 7 Bundesländern und eine Mitgliedschaft in der LAG Niedersachsen ist beantragt.

Mobil mit Behinderung e.V.

Der Verein betreut in erster Linie Menschen mit einer körperlichen Behinderung, bzw. Eltern körperbehinderter Kinder.

Ziel des Vereins ist es, behinderten Menschen die eigene Mobilität zu erhalten oder auf dem Weg, mobil zu werden, Hindernisse zu ebnen oder zu beseitigen. Eines der vorrangigsten Ziele des Vereins ist die Beratung behinderter Menschen bei der Finanzierung und dem Unterhalt von Kraftfahrzeugen oder die Unterstützung bei der Beschaffung oder der Ermittlung eines geeigneten Kostenträgers für eine Fahrzeugbeschaffung. Darüber hinaus spielt auch die Beratung Betroffener bei der Ausstattung mit technischen Hilfen und deren Finanzierung eine große Rolle.

Gegründet wurde Mobil mit Behinderung im Jahre 2001 und in das Vereinsregister Kandel eingetragen. Die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen, Stand 29.04.2006, sind vom Verband unterzeichnet worden.

Mobil mit Behinderung hat derzeit 1078 Mitglieder. Neun Regionalgruppen bestehen in den Bundesländern Baden-Württemberg, Bayern, Hamburg, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Rehinland-Pfalz und im Saarland. Der Verband ist Mitglied in den LAG-en Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen.

Mobil mit Behinderung e.V. wurde als außerordentliches Mitglied als Fachverband in die BAG SELBSTHILFE aufgenommen.