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Forderungen zur Gesundheitspolitik

Gesundheitspolitik

1.    Solidarisches Gesundheitssystem erhalten

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen verlangen die Erhaltung des Prinzips der solidarischen Krankenversicherung. Nachdem in den letzten Jahren gerade diese Personengruppe unter hohen Mehrkosten zu leiden hatten, gilt es – auch vor dem Hintergrund der guten Kassenlage - die bestehenden Belastungen, welche durch Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen bestehen, abzubauen und die Regelungen zu den Zusatzbeiträgen rückgängig zu machen. Insgesamt erweist sich der Versuch der Kostendämpfung durch Patientenzuzahlungen häufig als Bumerang. Viele Studien haben mittlerweile aufgezeigt, dass Selbstbeteiligungen allzu oft die Kosten in die Höhe treiben. Viele betroffene Patienten reagieren auf anfallende Selbstbeteiligungen subjektiv rational, indem sie Arztbesuche vermeiden oder verschieben, Medikamentenpackungen strecken oder Therapien ganz abbrechen. Dies führt allenfalls kurzfristig zu Einsparungen, mittel- und langfristig aber zu erheblichen Kosten durch vermeidbare Komplikationen. So kam die Begrenzung der Kostenübernahme für Psychopharmaka bei Schizophrenie-Kranken die US-Sozialkasse Medicaid Anfang der 1990er Jahre teuer zu stehen: Zusätzliche Arztbesuche und stationäre Aufnahmen verursachten Pro-Kopf- Ausgaben, die 17-mal so hoch waren wie die erzielten Einsparungen. Nach einer Studie aus Kalifornien von 2007 verursachen höhere Arzneimittelzuzahlungen nicht nur mehr Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, sondern auch einen höheren Krankenstand bei rheumakranken Arbeitnehmern. Selbstbeteiligungen können also auch unerwünschte externe Wirkungen auf Arbeitsmarkt und Volkswirtschaft entfalten.  Unabhängig davon ist es nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen aufgrund von Zuzahlungen auf ihnen zustehende Medikamente oder Hilfsmittel verzichten müssen. Es wird insoweit darauf hingewiesen, dass viele Mehrkosten, etwa Gebrauchsgegenstandsanteile und Aufzahlungen bei Hilfsmitteln, nicht in die Chroniker-Regel von 1 Prozent einberechnet werden.
Für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ist es daher unabdingbar, dass sich der nach wie vor existierende gesellschaftlichen Konsens, nach dem im Krankheitsfall die Starken für die Schwachen, die Gesunden für die Kranken, die Jungen für die Alten und die Besserverdienenden für die weniger gut Verdienenden einstehen, in der Gesetzgebung wiederfindet.

Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind nicht im üblichen Sinne „heilbar“, sondern auf dauernde und umfassende Versorgung angewiesen. Daher ist es unhaltbar, dass diese Menschen zunehmend Zuzahlungen leisten müssen für Leistungen, die ihren individuellen Bedarfen entsprechen und auf die sie nicht verzichten können. So widersprechen etwa die Regelungen zur Ausschreibung, Auswahl und Aufzahlung bei Hilfsmitteln dem grundgesetzlich abgesicherten und in SGB IX verankerten Wunsch- und Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten und führen zu erheblichen Mehrbelastungen.

Steigende Kosten für Therapien, für eine gesicherte ärztliche Versorgung in den neuen Ländern oder für eine bessere Bezahlung von Krankenhauspersonal müssen dabei nicht zwangsläufig die gesetzlich Versicherten oder Patienten stärker belasten. Hier gibt es nach wie vor in dem bestehenden System Wirtschaftlichkeitsreserven, die aus Über- und Fehlversorgungen resultieren. Diese gilt es abzubauen, bevor weitere Belastungen oder Leistungsausgrenzungen zu Lasten der Patientinnen und Patienten eingeführt werden.

Auch die immer wieder erhobene Forderung nach einer Priorisierung von bestimmten Indikationen, Patientengruppen oder Verfahren vor anderen, wird aufs Schärfste zurückgewiesen; es kann nicht sein, dass die Gesundheit des einen Menschen „mehr wert“ ist als die eines anderen. Alle Menschen müssen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten, egal, wie oft sie zum Arzt müssen und  wie viel Geld sie verdienen. Überdies steht zu befürchten, dass bei einer solchen Priorisierung die Langzeitversorgung chronisch kranker und behinderter Menschen ohne entsprechende Notwendigkeit gegenüber der Akutversorgung von Patienten hintenangestellt werden würden. Auch die angedachte spätere Behandlung von „selbstverschuldeten“ Krankheiten ist sowohl aus ethischer als auch aus verfassungsrechtlicher Sicht nicht hinnehmbar.

2.    Bessere finanzielle Dotierung der „sprechenden“ Medizin

Die medizinische Versorgung ist schon seit Jahrzehnten durch Erfolge in der wissenschaftlichen und technologischen Weiterentwicklung geprägt.  Gleichzeitig wird zu Recht beklagt, dass kaum Zeit für das Gespräch mit Patientinnen und Patienten bleibt.

Mit dem Konzept der „partizipativen Entscheidungsfindung“ ist in den letzten Jahren wissenschaftlich belegt worden, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung in der gesundheitlichen Versorgung eine deutliche Verbesserung der Versorgung erreicht. Diesem Ansatz muss nun allerdings noch in der Wirklichkeit der Versorgung insgesamt Geltung verschafft werden.

Das derzeitige System der Honorierung wird jedoch diesem Ziel nicht gerecht; persönliche Zuwendung des Arztes gegenüber seinem Patienten kann derzeit nicht angemessen vergütet werden. Gerade bei chronischen Krankheiten sind jedoch psychosomatische Faktoren oft entscheidend für den Verlauf der Krankheit; deren Vorliegen kann jedoch nur im gemeinsamen persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient herausgefunden werden. Daher wird seitens der in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände gefordert, angemessene Vergütungsformen in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen zu entwickeln, welche geeignet sind, dem Ziel einer „sprechenden“ Medizin näher zu kommen.

3.    Arzneimittelversorgung

a.    Arzneimittelversorgung transparenter gestalten

Für Patientinnen und Patienten ist schwer zu durchschauen, welche Arzneimittel ihnen erstattet werden; diese Intransparenz ist umso problematischer, als dieses Thema mit erheblichen Ängsten belegt sein kann, als „Patient zweiter Klasse“ nicht das zur Heilung am besten geeignete Medikament zu erhalten. Die frühe Nutzenbewertung wird dabei als wichtiger Schritt gesehen, Arzneimittel einer kontinuierlichen Nutzenbewertung zu unterziehen und so entsprechende Belastungen in der Bevölkerung abzubauen.

Gleichzeitig gilt jedoch nach wie vor, dass die unterschiedlichen selektiv- und kollektivvertraglichen Regelungen, welche zudem in regelmäßigen Abständen verändert werden, zu einer erheblichen Intransparenz in der Arzneimittelversorgung führen.

Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sind dabei überproportional von den ständigen Veränderungen betroffen, welche in der Regel zum Zwecke der Kosteneinsparung eingeführt werden und sich aus diesem Grunde meist negativ auf die Versorgung der Betroffenen auswirken. Die Vielzahl an Neuregelungen und vor allem an unterschiedlichen Verfahrensweisen in der Arzneimittelversorgung etwa durch Rabattverträge bei verschiedenen Krankenkassen haben zur Folge, dass die Frage, welche Ansprüche die betroffenen Menschen haben, immer wieder neu geklärt werden muss und deshalb die Rechtslage für die Betroffenen schwer durchschaubar ist. Dies führt zu einer starken Verunsicherung der ohnehin durch die Krankheit bereits belasteten Menschen; gleichzeitig können die Betroffenen kaum abschätzen, ob ein Widerspruch oder eine Klage gegen die Entscheidung der Krankenkasse sinnvoll ist, da durch die ständig wechselnden Regelungen keine gefestigte Rechtsprechung entstehen kann, aufgrund derer die Betroffenen die ihnen durch einen Prozess entstehenden Risiken abschätzen könnten.

Die Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in der BAG SELBSTHILFE fordern deshalb eine Umgestaltung der Arzneimittelversorgung. Dabei sind folgende Grundsätze zu beachten:

  • Erforderlich ist eine eindeutige und rechtsklare Regelung zur Erstattungsfähigkeit von Arzneimitteln, welche für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen nachvollziehbar und hinreichend bestimmt formuliert ist. Es muss deutlich werden, dass die Krankenkassen nach wie vor verpflichtet sind, die Kosten für notwendige Arzneimittel zu erstatten.
  • Die Nutzenbewertung von Arzneimitteln ist so auszugestalten, dass für die Patientinnen und Patienten Klarheit geschaffen wird, welche Nutzenrelationen bei therapeutischen Alternativen bestehen. Die Nutzenbewertung darf nicht allein ein Preisgestaltungsinstrument sein.
  • Zuzahlungsregelungen bei Arzneimitteln sind auf wenige Ausnahmen zu beschränken; insbesondere bei Menschen mit geringem Einkommen ist zu re-geln, dass  Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen von den Zuzahlungen befreit werden.
  • Die Regelungen zur Arzneimittelversorgung sind so zu gestalten, dass den Krankenkassen kein Spielraum bleibt, die Versorgung mit Arzneimitteln als Wettbewerbsinstrument einzusetzen.
  • Erforderlich sind ferner gesetzliche Maßnahmen gegen die Zunahme von Lieferengpässen bei Medikamenten und Impfstoffen, welche nicht nur erhebliche Ängste bei den Betroffenen auslösen können, sondern auch erhebliche Risiken für Ihr Behandlung beinhalten können, etwa bei Engpässen bei Zytostatika. Hier könnten bei lebenswichtigen Medikamenten Meldepflichten, Risikomanagementsysteme und Lagerungspflichten für die Hersteller Abhilfe schaffen.


b.    Verbesserung der Verfahrensabläufe im Bereich des Off-Label-Uses von Arzneimitteln


Nachdem nunmehr das Verfahren für den Off-Label-Use (Verordnung von Arzneimitteln außerhalb ihres zugelassenen Anwendungsbereichs) in § 35 b SGB V neu geregelt wurde,  muss leider festgestellt werden, dass die Bewertungen durch die eingesetzten Expertengruppen nach wie vor nur schleppend vorangehen. Da die Bewertung einzelner Medikamente und Indikationen sehr zeit- und arbeitsaufwändig ist, wurden bisher nur wenige Medikamente überprüft und eine entsprechende Empfehlung auf Aufnahme in die Positivliste gegen-über dem Gemeinsamen Bundesausschuss ausgesprochen. Hier muss nunmehr dringend im Interesse der betroffenen Patienten die Arbeit der Off-Label Kommission durch strukturelle Maßnahmen beschleunigt werden.

Ferner wird auf das Problem hingewiesen, dass die Datenlage im Off-Label-Bereich oft so schlecht ist, dass ein Antrag auf Aufnahme sogar kontraproduktiv sein kann, da bei einem Scheitern das Risiko besteht, dass das entsprechende Medikament auf die Negativliste (Anlage B) kommt. Dies ist insbesondere in Bereichen problematisch, in denen ein Großteil der Medikamente off label verordnet werden, wie etwa in der Kinderonkologie. Aus diesem Grunde sollte auch geklärt werden, wie sich die Evidenz im Bereich des Off Label Uses verbessern lässt, etwa durch Förderung unabhängiger Forschung für diesen Bereich.

c.    Beibehaltung des Werbeverbots für verschreibungspflichtige Arzneimittel

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände fordern, dass die Informationslage der Patientinnen und Patienten durch eine unabhängige umfassende Informationsplattform zu den Anwendungsmöglichkeiten, Risiken und Kosten von Arzneimitteln verbessert wird. Das Werbeverbot für verschreibungspflichtige Medikamente ist beizubehalten. Keine Notwendigkeit besteht, hier Änderungen an den bestehenden Regelungen vorzunehmen; dies gilt auch für den nur schwer von der Werbung abzugrenzenden Bereich der Information. Sowohl Werbung und auch subtile Desinformation können zu höheren Kosten und zu einer Störung des Arzt-Patienten-Verhältnisses führen; hierzu gibt es bereits in den USA sowie in Mittel- und Osteuropa in Zeiten vor dem Beitritt zur Europäischen Union abschreckende Beispiele für fehlleitende Arzneimittelwerbung.

d.    Patientenorientierte Ausgestaltung von Arzneimittelstudien

Für Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung ist es von hoher Bedeutung, dass die zum Schutz der an einer Studie beteiligten Patienten verankerten gesetzlichen Anforderungen nicht abgesenkt werden. Die Einbeziehung der Ethikkommission ist insoweit von hoher Bedeutung für betroffene Patientinnen und Patienten. Aus diesem Grunde sieht die BAG SELBSTHILFE die auf europäischer Ebene diskutierten Absenkungen der Prüfungszeit, sowie die Nichterwähnung der Ethikkommissionen im entsprechenden Entwurf, höchst kritisch, da beides dem Schutz der an der Studie beteiligten Patientinnen und Patienten dient. Dieses ist umso wichtiger, als sich Patientenorganisationen zum Teil an der Gewinnung von Studienteilnehmern beteiligen bzw. teilweise selbst als Sponsor Studien durchführen; vor diesem Hintergrund ist es von erheblicher Bedeutung, dass durch die Ausgestaltung der Richtlinien und Gesetze sichergestellt ist, dass Risiken von Patientinnen und Patienten möglichst im Vorhinein ausgeschlossen werden können.

Auch der Schutz von nichteinwilligungsfähigen Personen vor fremdnütziger Forschung darf nicht zur Disposition gestellt werden.

e.    Einführung eines Studienregisters

Für die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen ist es unbedingt notwendig, ein Studienregister einzurichten. Viele Selbsthilfeorganisationen unterstützen Studien dadurch, dass sie – nach Bewertung der Studienlage durch ihre wissenschaftlichen Beiräte - Probandenaufrufe organisieren; ferner beraten und informieren sie ihre Mitglieder über Entwicklungen und voraussichtliche Innovationen im Arzneimittelbereich. Um diese Aufgaben verantwortlich ausüben zu können, benötigen die Selbsthilfeorganisationen einen umfassenden Überblick über das Studiengeschehen in Deutschland. Daher wird seitens der in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände gefordert, dass alle vorliegenden Studien – unter Beachtung patentrechtlicher Restriktionen – gemeldet und veröffentlicht werden. Diese Veröffentlichungspflicht ist insbesondere im Zusammenhang mit Bewertungsverfahren beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) bedeutsam, damit Bewertungen nicht durch im Nachhinein veröffentlichte Studien in Frage gestellt werden.

f.    Finanzierung von Studien durch die öffentliche Hand und durch die Krankenkassen

In vielen Fällen fehlt es – wie z.B. im Bereich des Off Label Use – an hinreichender Evidenz über die Wirksamkeit eines Medikamentes, wenn seitens des Unternehmens  kein wirtschaftliches Interesse oder keine Notwendigkeit für die Durchführung einer Studie auf hohem Evidenzniveau besteht. Dies bedeutet aber für Patientinnen und Patienten zum einen, dass ihnen notwendige Informationen über die Wirksamkeit eines Medikaments fehlen; gleichzeitig scheitert vielfach jedoch auch die Kostenerstattung daran, dass nur unzureichende Evidenz besteht. Daher wird gefordert, dass  die öffentliche Hand in diesen Fällen auf der Basis eines gesetzlich definierten Budgets die Kosten für Studien übernimmt, wenn aufgrund anderer Studien bei niedriger Evidenzstufe Anhaltspunkte dafür bestehen, dass das Medikament oder die Therapie Nutzen im Hinblick auf die Behandlung der Krankheit zeigt. Unternehmen, die sich in einer späteren Vermarktungsphase auf die mit öffentlichen Mitteln geschaffene Evidenz berufen, sollen gesetzlich verpflichtet werden, wirtschaftlich angemessene Lizenzgebühren hierfür an die öffentliche Hand zu entrichten.

Dabei ist der Erkenntnisgewinn in der Medizin nicht nur eine elementare Grundlage, um Innovationen zu ermöglichen, sondern auch um die Patientensicherheit zu verbessern.

4.    Heil- und Hilfsmittelversorgung

a.     Hilfsmittelversorgung

Das Sachleistungsprinzip ist ein unverzichtbarer Grundsatz in der Hilfsmittel-versorgung; dieses ist nicht zur Disposition zu stellen.

Insgesamt fehlt es in der Hilfsmittelversorgung ferner an einer den Maßgaben der UN-BRK entsprechenden bedarfsgerechten und teilhabeorientierten Ausgestaltung der Hilfsmittelversorgung. So fehlt es insbesondere an einem interdisziplinär ausgerichteten Assessment (Feststellung) der Bedarfe von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Dies gilt insbesondere im Bereich der Kinder und Jugendlichen. Die Folge eines solchen unzureichenden Assessments sind Unter-, Fehl- und Überversorgungen, welche Schmerzen und Gesundheitsbeeinträchtigungen bei den Betroffenen und weitere Kosten im Gesundheitswesen produzieren können. Insgesamt sollte die Versorgung interdisziplinär, bedarfsgerecht, unterbrechungsfrei und wohnortnah erfolgen.
Angesichts der derzeitigen Überschüsse der Krankenkassen ist es ferner nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen nach wie vor mit Zuzahlungen, Aufzahlungen und Gebrauchsgegenstandsanteilen belastet sind.
Dabei fallen viele dieser Mehrkostenregelung nicht in die sog. Chroniker-Regelung, so dass chronisch kranke und behinderte Menschen, insbesondere wenn sie Hilfsmittel benötigen, mit deutlich höheren Ausgaben als der festgelegten 1 Prozent Grenze belastet sind.

Grundsätzlich ist es als kritisch an zusehen, dass die Erfüllung des Leistungsanspruchs der Versicherten über Einzelverträge erfolgen soll. Problematisch sind jedoch hier vor allem die Regelungen zur Ausschreibung von Hilfsmittelverträgen:

a)    Die gesetzgeberische Regelung , einerseits die Leistungspflicht der Krankenkassen zur Versorgung mit Hilfsmitteln bei durchgeführten Ausschreibungen ausschließlich auf den Vertragspartner derselben zu begrenzen, mit dem die Krankenkasse einen Vertrag nach § 127 Abs. 1 SGB V geschlossen hat, andererseits die Preise der Leistungen nach § 126 Abs. 2 SGB V am niedrigsten Preis zu orientieren, ist aus Sicht der BAG SELBSTHILFE abzulehnen.

Das niedrigste Preisangebot beinhaltet immer die Gefahr, dass es einer Mischkalkulation entstammt, bei der Patienten mit hohem Versorgungsaufwand nicht hinreichend berücksichtigt wurden. Die damit verknüpfte Monopolisierung der Leistungserbringung wird zwangsläufig zu einer Verschlechterung der Versorgung bzw. zu einem weiteren Abdrängen der GKV-Versicherten in den aufzahlungspflichtigen Versorgungsbereich führen. Die Monopolstellung wohnortferner überregionaler Anbieter steht nicht nur einer bedarfsgerechten Versorgung, sondern auch dem Anliegen einer Wettbewerbsorientierung entgegen. Die Zerstörung gewachsener wohnortnaher Angebote und die Abschaffung der Wunsch- und Wahlrechte der Versicherten sind nicht akzeptabel.

b)    Akzeptabel können Ausschreibungen allenfalls für einige wenige eindeutig standardisierte Mengenprodukte, bei denen keinerlei Anpassung oder Einweisung erfolgen muss und bei denen auch Reparaturkosten nicht anfallen. In allen übrigen Fällen, insbesondere bei aufwändigen, individuell auszugestaltenden Hilfsmitteln, sind Ausschreibungen ungeeignet und gefährden letztendlich den individuellen Anspruch auf Hilfsmittelversorgung nach § 33 SGB V. Die Ausschreibung als Wettbewerbsinstrument bringt nur vordergründig Kosteneinsparungen, da Umsetzungs- und Ersatzlösungen zu deutlich höheren Kosten führen. Insgesamt muss daher bei Ausschreibungen nicht nur sichergestellt sein, dass hier nur standardierte Mengenprodukte ausgeschrieben werden; vielmehr muss gesetzlich verankert werden, dass die Krankenkassen bei Ausschreibungen sowohl die Struktur-, als auch die Prozess- und Ergebnisqualität umfassend kontrollieren.

Insgesamt sind die angesprochenen Verschlechterungen der Versorgung mit Hilfsmitteln umgehend wieder zurückzunehmen. Die Versuche, mit diesen gesetzlichen Veränderungen die Preisgestaltung für Hilfsmittel effizienter zu  machen, sind gescheitert; die Reformen werden auf Kosten der betroffenen Menschen gemacht. Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände fordern daher die Rückbesinnung auf eine qualitätsorientierte Versorgung mit Hilfsmitteln und eine teilhabeorientierte und unterbrechungsfreie Ausgestaltung der Versorgung, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen.

b.    Heilmittelversorgung

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände halten eine unterbrechungsfreie und hochwertige Versorgung mit Heilmitteln wie Physiotherapie, Ergotherapie etc. für unabdingbar, um die gesundheitliche Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sicherzustellen.

Die bisherigen Regelungen einer einheitlichen Ausgestaltung der Heilmittelversorgung in § 32 Abs. 1a und § 84 wurden unsererseits ausdrücklich begrüßt. Nachdem die Umsetzung dieser Regelungen nur auf konsequenten Druck auch der Patientenorganisationen gelang, führt ihre Umsetzung in der Praxis leider nach wie vor zu erheblichen Umsetzungsschwierigkeiten und beeinträchtigt die  Versorgung von schwerkranken und behinderten Menschen erheblich. So werden „normale“ Verordnungen außerhalb des Regelfalls mit der Begründung abgelehnt, die Erkrankung sei nicht auf der Liste. Teilweise sind die Regelungen zu den Praxisbesonderheiten und langfristigen Genehmigungen nicht bekannt oder werden nicht verstanden.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher eine fortlaufende Evaluierung der Regelungen zur Heilmittelversorgung von chronisch kranken und behinderten Menschen. Umsetzungsdefizite müssen durch entsprechende Maßnahmen behoben werden.

Daneben ist aber auch die Qualität der Aus- und Fortbildung der Physiotherapeuten in vielen Erkrankungsbereichen verbesserungswürdig. Hier sollte auf den Verband der Physiotherapeuten eingewirkt werden,  die Besonderheiten der einzelnen Krankheitsbilder stärker zu berücksichtigen; dies gilt auch und insbesondere auch für den Bereich der chronisch kranken und behinderten Kinder und Jugendlichen.

5.    Morbiditätsorientierter Risikostrukturausgleich und Gesundheitsfonds

Zwar wird die Einführung eines morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleiches unter den Krankenkassen im Grundsatz von in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbänden begrüßt. Allerdings birgt die aktuelle Ausgestaltung des Risikostrukturausgleichs die große Gefahr einer Verschlechterung der Versorgung für viele Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Anstatt einer Abbildung des Morbiditätsspektrums der Bevölkerung in einem fairen Ausgleichsverfahren führt die bislang gewählte Ausgleichssystematik zu einer nicht sachgerechten Auswahl privilegierter Erkrankungen und zur Ausgrenzung anderer Erkrankungen. Die willkürliche Begrenzung des Ausgleichs auf 80 Krankheiten ist jedenfalls in keiner Weise geeignet, die Gesamtheit chronischer Krankheiten wirklich abzubilden. Unverständlich ist, dass wichtige chronische Erkrankungen wie etwa die Alzheimer Demenz nicht mehr zu den nach § 31 RSAV relevanten Krankheiten zählen sollen. Auch seltene chronische Krankheiten finden bislang keine Berücksichtigung im morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich, so dass diese Erkrankungen bei den Krankenkassen zum Kostenrisiko werden. Insofern muss befürchtet werden, dass die Kassen auf lange Sicht bei Patienten, welche unter den im Morbiditätsorientieren Risikostrukturausgleich nicht berücksichtigten Krankheiten leiden, im Versorgungsgeschehen benachteiligen. Nach Auffassung der BAG SELBSTHILFE wäre für eine repräsentative Abbildung des Krankheitsgeschehens eine Zahl von mindestens 200 bis 300 Erkrankungen erforderlich; kurzfristig wäre die Aufnahme der Alzheimer Demenz zu veranlassen. Die entsprechende Vorschrift in § 31 RSAV muss dringend geändert werden.

Des Weiteren ist hervorzuheben, dass der morbiditätsorientierte Risikostrukturausgleich auch und gerade für die dort berücksichtigten Indikationen mit qualitätssichernden Maßnahmen verknüpft sein muss. Nicht nur das künstliche Upgraden von Indikationen, sondern auch eine qualitativ schlechte Versorgung der Patienten muss vermieden werden, damit der Risikostrukturausgleich nicht zu einer Begünstigung derer führt, die un-zureichend behandeln.

Insgesamt wird die Schaffung des Gesundheitsfonds von den in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbänden kritisch gesehen. Dies gilt insbesondere für die Ermöglichung von Zusatzbeiträgen, wenn die Krankenkassen mit den ihnen aus dem Fonds zugewiesenen Mitteln nicht auskommen. Letztlich erfordert nämlich das Solidarprinzip in der Krankenversicherung, dass der allgemeine Beitragssatz so festgelegt wird, dass Zusatzbeiträge vermieden werden. Zusatzbeiträge verschärfen die Benachteiligung chronisch kranker und behinderter Menschen, die oftmals krankheitsbedingt nicht (mehr) dazu in der Lage sind, ihre Krankenkasse zu wechseln, und sind deshalb abzulehnen.

6.    Berücksichtigung der Sekundär- und Tertiärprävention im Präventionsgesetz

Nach wie vor ist es dringend notwendig, die Prävention von Krankheiten als gesamtgesellschaftliche Aufgabe aufzufassen. Prävention, Kuration und Rehabilitation sind insoweit keine Gegensatzpaare, sondern sind unabdingbare Bestandteile einer umfassenden Versorgung der Patienten. Chronisch kranke und behinderte Menschen sind nicht nur auf Primär- und Sekundärprävention angewiesen, sondern in besonderem Maße auch auf Tertiärprävention. Vor diesem Hintergrund wird dringend gefordert, auch diese Aspekte in das geplante Präventionsgesetz aufzunehmen. Insgesamt wird es unsererseits für notwendig erachtet, dabei Settingansätzen klar der Vorzug gegenüber verhaltenspräventiven Ansätzen zu geben. Die Regelungen einer noch zu erarbeitenden Präventionsstrategie dürfen sich dabei auch nicht auf den Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung beschränken und müssen dringend andere Akteure einbeziehen.

7.    Stärkung der kollektiven und individuellen Patientenrechte

Die Mitarbeit der Patientenorganisationen im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA), beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) und in anderen Gremien des Gesundheitswesens hat gezeigt, dass eine Beteiligung von Patientenvertreterinnen und -vertretern wichtige Impulse setzen kann, um eine patientenorientierte Versorgung zu gestalten und um Unter- oder Fehlversorgungen im Gesundheitswesen abzubauen oder zu vermeiden. Selbst Personen, welche einer Patientenbeteiligung zunächst kritisch gegenüberstanden, haben inzwischen die Bedeutung der Mitarbeit anerkannt und festgestellt, dass hier diese nicht zu einseitiger, kostensteigernder Interessenvertretung geführt hat, sondern zu einer verbesserten Steuerung des Gesundheitssystems. Seitens der in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände wird deswegen gefordert, die Beteiligungsmöglichkeiten von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen auszuweiten; dies betrifft insbesondere die verpflichtende Beteiligung von Patientenorganisationen beim Abschluss von Strukturverträgen (z.B. Verträge zur integrierten Versor-gung) und der finanziellen Bewertung ärztlicher Leistungen im Bewertungsausschuss der Ärzte und Krankenkassen.

In den Bereichen, in denen die nach § 140 f SGB V maßgeblichen Patientenorganisationen bereits – wie im Gemeinsamen Bundesausschuss - über ein Mitberatungsrecht verfügen, sollte dieses Recht dahingehend ausgebaut werden,  dass den Patientenvertreterinnen und -vertretern ein Mitbestimmungsrecht in Verfahrensfragen gewährt wird. Die bisherige erfolgreiche Arbeit der Patientenorganisationen lässt eine solche Ausweitung notwendig erscheinen. Denn in der öffentlichen Wahrnehmung  wird die von anderen getroffene Entscheidung nur als Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses aufgefasst, so dass die Patientenvertreter letztendlich für die Entscheidung anderer in Haftung genommen werden. Dann müssen jedoch die Patienten zumindest auf den Ablauf des Verfahrens Einfluss ausüben können. Flankierend sollte dem Gemeinsamen Bundesausschuss eine Begründungspflicht auferlegt werden, wenn er Anträge der Patientenvertretung ablehnt.

Auch die individuellen Patientenrechte bedürfen der Stärkung: Die gerichtliche Durchsetzung der Ansprüche von Menschen, die einen Behandlungsfehler erlitten haben, scheitert oftmals daran, dass der Patient zwar dem Arzt einen Fehler nachweisen kann, nicht allerdings die Kausalität zwischen Fehler und eingetretenen Gesundheitsschaden. Hier bedarf es dringend einer Umkehr der Beweislast. Nach der bisherigen Rechtsprechung und der Regelung im neuen Patientenrechtegesetz findet jedoch eine solche Umkehr der Beweislast nur in einigen, eng umgrenzten Ausnahmefällen, insbesondere bei Vorliegen eines groben Behandlungsfehlers statt. Diese Regelung benachteiligt jedoch gerade multimorbide Kranke in erheblichen Maße: Bei ihnen ist die Kausalität vielfach besonders schwer nachzuweisen, da nicht immer ausgeschlossen werden kann, dass der Schaden nicht aufgrund ihrer anderen Erkrankungen eingetreten ist. Selbst wenn der Gutachter eine überwiegende Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent feststellt, reicht diese Feststellung nicht aus, um den Prozess zu gewinnen. Hier wäre dringend eine generelle Umkehr der Beweislast bzgl. der Kausalität von Nöten, zumal der Patient auch dann noch Schaden und Fehler des Arztes nachweisen muss. Das Patientenrechtegesetz hat zwar eine Kodifizierung der höchstrichterlichen Rechtsprechung gebracht, aber nicht die notwendige Weiterentwicklung der Patientenrechte. Dies muss nun umgehend angegangen werden.

8.    Ermäßigung des Umsatzsteuersatzes bei Arznei-, Heil- und Verbandsmitteln

Derzeit besteht in Deutschland ein ermäßigter Steuersatz für Tiernahrung und Druckwerke, demgegenüber hat der Patient für Arznei-, Heil- und Hilfsmittel die volle Umsatzsteuer zu entrichten. Weswegen hier nach wie vor diese voll besteuert werden, lässt sich weder nachvollziehen noch sozial rechtfertigen. In anderen europäischen Ländern gilt bereits seit langem ein ermäßigter Steuersatz für Arzneimittel, Großbritannien verzichtet in diesem Zusammenhang sogar auf die Erhebung der Umsatzsteuer. Nachdem chronisch kranke und behinderte Menschen von diesem Sachverhalt verstärkt betroffen sind, wird gefordert, den Steuersatz für Arzneimittel den Vorgaben der anderen europäischen Länder anzupassen.

9.    Integrierte Versorgung

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände haben die Diskussionen um die „Integrierte Versorgung“ immer grundsätzlich positiv begleitet, da es aus der Sicht der Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen stets wichtig war, Schnittstellenprobleme in der Versorgung durch die Einbeziehung von ambulanter Behandlung zu lösen und insoweit sektorales Denken aufzulösen. Leider hat die Politik dieses Thema etwas aus den Augen verloren. Hier wird ein Neuanfang gefordert. Die bisherigen gesetzlichen Regelungen haben nur allzu oft dazu geführt, dass seitens der Leistungserbringer oftmals Ziel einer Verbesserung der integrativen Versorgung die Einsparung von Kosten war. Auch wenn die Vermeidung unnützer Kosten stets begrüßt wird, darf dabei jedoch die Qualitätssicherung bei der Behandlung der kranken Menschen nicht aus den Augen verloren werden.  Ob dieses Ziel jedoch mit den insoweit geschlossenen Verträgen zur Integrativen Versorgung zwischen Kran-kenkassen und Leistungserbringern erreicht wird, kann aus Sicht der BAG SELBSTHILFE nicht beantwortet werden, da hier den maßgeblichen Patientenorganisationen die entsprechenden Informationen fehlen. Nach wie vor werden sie an den entsprechenden Verträgen nicht beteiligt oder hierüber informiert. Auch die Evaluation der Integrierten Versorgungsformen wird bisher nur in Einzelfällen in überzeugender Form durchgeführt.

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände fordern daher, die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V an den Verträgen zur Integrierten Versorgung zu beteiligen und diese an der Entwicklung entsprechender Konzepte zu beteiligen. Ferner ist gesetzlich festzulegen, dass eine Evaluation durch die BQS im jährlichen Abstand durchzuführen ist.

10.    Ermöglichung der Verordnung der medizinischen Rehabilitation durch Fachärzte

Nach der Konkretisierung des § 40 SGB V durch die Hilfsmittelrichtlinie genügt seit dem 1. 4. 2007 für Verordnungen von Maßnahmen zur Rehabilitation nicht mehr die Facharztausbildung, vielmehr benötigt der verordnende Arzt eine so genannte Reha-Qualifikation, welche auch aus einer lediglich 16 Stunden dauernden Fortbildung bestehen kann. Dementsprechend kann die Rehabilitation auch von einem Hausarzt mit der entsprechenden Fortbildung verordnet werden, welcher unter Umständen keine oder nur wenige Kenntnisse über die zu behandelnde Krankheit hat; auf der anderen Seite fehlt dem Facharzt unter Umständen die entsprechende Qualifikation zur Verordnung, trotzdem er die Erforderlichkeit einer Rehabilitation in dem betreffenden Indikationsbereich zumeist am besten beurteilen kann. Dass eine solche Regelung ein unnützes „Ärzte-Hopping“ begünstigt, dürfte einleuchten.  Es wird daher gefordert, in § 40 SGB V die gesetzliche Regelung aufzunehmen, dass auch Fachärzte im betroffenen Indikationsgebiet zur Verordnung einer Maßnahme zur medizinischen Rehabilitation berechtigt sind.

11.    Qualifizierung des Pflegepersonals in Krankenhäusern

Aus der Arbeit in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses ist den Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern der BAG SELBSTHILFE bekannt geworden, dass auf Stationen für die Versorgung akut kranker Men-schen nur bis hinunter zu 6 % des Pflegepersonals die Weiterbildung zur Gesundheitspflegerin/zum Gesundheitspfleger für Anästhesie und Intensivmedizin erfolgreich absolviert hat. Die Selbstverwaltung sieht sich nicht in der Lage, diesen Zustand zu ändern. Sie begründet dies mit der angeblichen Verweigerung der vorwiegend weiblichen Berufsangehörigen, eine Weiterbildung zu absolvieren. Die Vermeidung von Defiziten der Versorgung, zugespitzt bei Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, ist von entsprechenden gesetzlichen Vorschriften abhängig. Ohne eine Pflegekammer mit der Zuständigkeit, entsprechende Vorschriften zu erlassen und zu überwachen, ist mit einer Änderung der Situation nicht zu rechnen. Es werden daher vom Gesetzgeber entsprechende Vorgaben gefordert.

12.    Elektronische Gesundheitskarte / Telematik

Die in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Verbände sind der Auffassung, dass die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte und Ent-wicklung von telematischen Konzepten zwar einerseits Chancen für die  Ver-besserung der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, andererseits aber auch für genau diese Personengruppe erhebliche Gefahren für die Sicherheit ihrer Daten birgt. Aus diesem Grunde muss gewährleistet werden, dass der Patient stets die Hoheit über seine Gesundheitsdaten behält und ein Missbrauch verhindert wird.

In diesem Zusammenhang sind jedoch aus unserer Sicht nach wie vor folgende grundlegende Fragen offen:

•    Wie ist die Einwilligung der Patientinnen und Patienten für die Bearbeitung ihrer Daten geregelt?
•    Wie wird die Sicherheit der Daten und Datenstruktur bei der Anwendung ge-währleistet?
•    Welche Möglichkeiten des Zugangs zu den Daten für den Versicherten bzw. Patienten bestehen?
•    Wird, z. B. bei der Gestaltung von Terminals, auf die unterschiedlichen Anforderungen der Barrierefreiheit eingegangen?
•    Welche Möglichkeiten der Korrektur von Fehlern in den Daten, z. B. bei Fehldiagnosen, sind vorgesehen?
•    Wie ist der Umgang mit vertraulichen Daten, z. B. DMP-Einschreibung, strukturiert und gesichert?

Auch die Kosten der elektronischen Gesundheitskarte werfen Fragen auf:

•    Wie sieht der  Kosten-Nutzen-Vorteil der elektronischen Gesundheitskarte im Vergleich zur bisherigen Versichertenkarte aus?
•    Wie sieht die Gesamtfinanzierung aus und welche Kosten kommen durch die Einführung auf die Versichertengemeinschaft zu?

Daher wird dringend gefordert, einen verbindlichen Umsetzungsplan für die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte einzuführen, in dem die Klärung der vorgenannten Fragen zu verbindlich festgelegten Zeitpunkten vorgesehen ist.

13.    Honorierung einer aktiven Beteiligung des Patienten an der Krankenbehandlung

Der Gesetzgeber hat in den letzten Jahren zunehmend anerkannt, dass chronisch kranke Menschen spezifische Bedürfnisse haben, besonderen Belastungen ausgesetzt sind und der Behandlungserfolg stark durch das eigene Verhalten und ihre verantwortliche Mitwirkung an der Krankenbehandlung beeinflusst wird. Unterschiedlichste von der Bundesregierung geförderte Studien haben den Nachweis erbracht, dass das Gesundheitssystem insgesamt davon profitiert, wenn Patient und Arzt in der tatsächlichen Behandlungssituation als Partner gegenüber treten. Hier leisten die Selbsthilfeorganisationen wichtige und dringend erforderliche Arbeit; ihre Unterstützungsleistungen reichen von fachkundiger ärztlicher und juristischer Beratung bis hin zu Gymnastikkursen, welche durch den Jahresbeitrag abgegolten sind. Nachdem der Gesetzgeber im § 65 a SGB V ausdrücklich geregelt hat, dass Krankenkassen gesundheitsbewusstes Verhalten in Form von Teilnahme an Früherkennungsprogrammen bonifizieren können, muss nach unserer Auffassung  gleiches auch für die Mitgliedschaft bei einer – entsprechend zertifizierten - Selbsthilfeorganisationen gelten: Hier könnte dieses entweder durch entsprechende Ergänzung des § 65 a SGB V oder des § 62 SGB V (Anrechnung auf die Belastungsgrenze) honoriert werden.

Gleichzeitig ist zu fordern, freiwillige Schulungsprogramme für Patienten zwingend vorzuschreiben, wenn hinreichende Informationen vorliegen, dass dies zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beiträgt. Zwar sind die gesetzlichen Krankenkassen bereits jetzt verpflichtet, Schulungsprogrammen anzubieten. In der Praxis wird dies jedoch häufig mit der Begründung abgelehnt, es fehlten evidente Studien über den Nutzen; gleichzeitig werden entsprechende Studien auch nicht von den Krankenkassen durchgeführt. Auch wenn Patientenorganisationen selbst entwickeltes Schulungsmaterial wissenschaftlich prüfen lässt, werden diese Studien von den Krankenkassen oftmals nicht anerkannt. Insofern wird gefordert, dass die Krankenkassen bei hinreichenden Informationen entweder die Schulungsprogramme oder entsprechende Studien zu finanzieren hat.

14.    Die Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern

DIE BAG SELBSTHILFE hat den NAMSE-Prozess intensiv begleitet. Die in diesem Prozess beschlossenen Maßnahmen müssen in der nächsten Legislaturperiode umgehend umgesetzt werden.

Am 08.03.2010 wurde in Berlin das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet, an dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und zahlreichen Verbänden aus dem Gesundheitswesen auch die BAG SELBSTHILFE und die ACHSE mitwirken (Gemeinsame Erklärung).

Das Steuerungsgremium der NAMSE hatte damals vier Arbeitsgruppen eingerichtet. Die Aufgabenstellungen der Arbeitsgruppen sind in einer Aufstellung zusammengefasst.

Nähere Informationen zum weiteren Beratungsprozess der NAMSE sind auch auf der neuen Homepage www.namse.de zu finden.

15.    Finanzierung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ohne Papiere sicherstellen

Wie eine aktuelle Studie der Charité zeigt, ist es bei Menschen ohne Papiere gerade bei chronischen Erkrankungen schwierig, eine medikamentöse Therapie fortzuführen, da diese nicht finanziert werden kann; hinzu kommt, dass diese Menschen häufig die medizinische Hilfe zu spät in Anspruch nehmen, wodurch einige Krankheiten verschleppt werden. So treten häufig Komplikationen bzw. schwerwiegende Folgeerkrankungen auf, die bei rechtzeitiger Inanspruchnahme von medizinischer Leistung hätten verhindert werden können.

Insofern fordert die BAG SELBSTHILFE die gesundheitliche Versorgung von Menschen ohne Papiere sowohl bei akuten als auch bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sicherzustellen.

Den Gesamttext der Forderungen der BAG SELBSTHILFE zur Bundestagswahl 2013 finden Sie hier.