Mit großer Sorge sieht die BAG SELBSTHILFE dem Beschluss zum Änderungsantrag 15 des so genannten Trakatellis-Berichts „über den Vorschlag für eine Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten“ am 23. April im Europäischen Parlament entgegen. Gemeinsam mit der ACHSE – der Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen – wandte sich der Dachverband der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen an die deutschen Abgeordneten des Europäischen Parlaments, dem Änderungsantrag nicht zuzustimmen, da dieser sich nicht auf die Hilfestellung von Betroffenen beziehe, sondern auf deren Verhinderung.
In dem Änderungsantrag ist davon die Rede, dass genetisch bedingte seltene Erkrankungen ausgemerzt werden sollen. Werdende Eltern sollen zur Verhinderung von Kindern mit einer seltenen Erkrankung genetisch beraten und weiterhin mit Hilfe von Präimplantationsdiagnostik eine Selektion von gesunden Embryonen durchgeführt werden. Als Begründung wird angeführt, dass die Entwicklung einer Therapie für seltene Erkrankungen zu kostenaufwendig sei.
“Eine solche Selektion geht zwingend einher mit der Verwerfung nicht oder weniger ‚gesunder’ Embryonen, denen jede Entwicklungschance und ihr Leben genommen wird“, heißt es in dem Schreiben an die Abgeordneten. „Das ungeborene Kind wird zum bloßen Mittel eines ihm nicht mehr selbst zugute kommenden Zwecks – der Bekämpfung seltener Krankheiten – degradiert. Dabei kommt unserer Meinung nach jedem ungeborenen Kind ab der Befruchtung der menschlichen Eizelle ein uneingeschränktes Lebensrecht zu. Seinen Schutzanspruch verliert ein Embryo nicht, weil es krank oder behindert ist oder nicht die gesellschaftlich erwünschten Erbanlagen aufweist.“
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