Das ist Selbsthilfe!

Was genau der Begriff „Selbsthilfe“ bedeutet, was die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland ausmacht und wie Selbsthilfegruppen funktionieren, beschreiben wir auf dieser Seite. Außerdem skizzieren wir hier in Kürze, wie die Selbsthilfe entstanden ist und gehen auch auf die bestehende Kritik an der Selbsthilfe ein.

Selbsthilfe. Eine Begriffsklärung.

Um die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zu beschreiben, beginnen wir also zunächst mit der Klärung des Begriffs „Selbsthilfe“:

Es ist das klassische Missverständnis, dass Selbsthilfe so verstanden wird, dass jede/r selbst, also alleine mit den eigenen Herausforderungen des Lebens klarkommen muss.

Ja, wir können uns oft selbst helfen. Beispielsweise können wir Erkältungs-, Schmerz- und/oder bewährte Hausmittel bei einer Erkältung oder leichten Verletzung einnehmen, ohne vorher einen Arzt zu befragen. Wenn wir Sorgen oder Nöte verspüren, suchen wir uns offene Ohren und Rat bei unseren Freunden oder unserer Familie. So helfen wir uns selbst. Auch wenn wir unsere Angehörigen ohne Unterstützung von professionellen Fachkräften zuhause pflegen, helfen wir uns und unseren Lieben selbst.

Selbsthilfe im eigentlichen Sinne des Wortes bedeutet die Fähigkeit einer einzelnen Person, seine oder ihre (Alltags-)Probleme selbstständig zu meistern.

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe geht weit darüber hinaus. Selbsthilfe ist in diesem Sinne nicht als das eigenständige „sich helfen“ eines Individuums zu verstehen, sondern als kollektiver Prozess, der in Selbsthilfegruppen und -organisationen stattfindet. Das Prinzip: Hier helfen und unterstützen sich Menschen gegenseitig.

In der gemeinschaftlichen Selbsthilfe wird zwischen gesundheitsbezogenen und psychosozialen Themen unterschieden. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe umfasst dabei annähernd sämtliche körperlichen Erkrankungen, inklusive der chronischen Krankheiten, und körperlichen Behinderungen. Zum psychosozialen Bereich der Selbsthilfe gehören Sucht und Abhängigkeiten sowie Themen aus den Bereichen Trauer oder Gewalt. Aber es bestehen auch Selbsthilfegruppen zu anderen als problembelastet empfundenen Lebensphasen im psychosozialen Bereich. Weiterhin finden sich Menschen zu sozialen Themen wie Arbeitslosigkeit oder Armut in Selbsthilfegruppen zusammen. Da rund zwei Drittel der Selbsthilfegruppen in Deutschland einen gesundheitsbezogenen Themenschwerpunkt haben (Quelle: NAKOS) und dies der Arbeitsschwerpunkt der BAG SELBSTHILFE ist, beziehen sich die weiteren Ausführungen im Wesentlichen auf die gesundheitsbezogene Selbsthilfe.

Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe basiert auf dem freiwilligen Zusammenschluss von Menschen, die eine chronische Erkrankung oder Behinderung haben oder als Angehörige betroffen sind. Charakteristisch ist dabei ein regelmäßiger und vor allem selbstbestimmter Austausch über den Umgang mit der chronischen Erkrankung oder Behinderung, um die persönliche Lebensqualität zu verbessern.
 

Viele Selbsthilfe-Aktive haben sich zum Ziel gesetzt, auch die Betroffenen, die sich nicht aktiv in der Selbsthilfe einbringen möchten, mit umfangreichen Informations- und Beratungsangeboten zu unterstützen. Manche Selbsthilfegruppen und -organisationen schaffen auch eigene Versorgungsangebote, wie z. B. Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen oder Kurse, wenn derartige Angebote im Versorgungssystem fehlen.

Darüber hinaus bedeutet Selbsthilfe auch, die gemeinsamen Interessen (zum Beispiel Forderungen nach besserer Forschung zu einem Krankheitsbild oder Optimierung der medizinische Versorgung der Betroffenen) nach außen gegenüber Politik und Gesellschaft zu formulieren und zu vertreten. Weitere Informationen zur politischen Interessenvertretung finden Sie in unserem Informationsportal „Politische INTERESSENVERTRETUNG“.

Kurzgefasst: Gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist die gegenseitige Unterstützung Gleichbetroffener im Umgang mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen.

Der Fokus liegt dabei auf dem Kollektiv: Die Gruppe gibt emotionale Unterstützung und ermöglicht den Betroffenen Zugang zu einer besseren Informationslage und die gemeinsame Interessenvertretung. Und nicht zuletzt liegt genau in diesem Gruppengefüge eben auch über die gemeinsame Freizeitgestaltung eine ganze Menge Spaß.

Strukturell werden Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen laut Leitfaden zur Selbsthilfeförderung wie folgt definiert:

Selbsthilfegruppen
Unter gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen werden freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen verstanden, deren Aktivitäten sich auf die  gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, Krankheitsfolgen und/oder auch psychischer Probleme  richten, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind. Sie werden nicht von professionellen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern (z. B. Ärztinnen und Ärzten, anderen Gesundheits- oder Sozialberufen) geleitet. Dies schließt eine gelegentliche Hinzuziehung von Experten zu bestimmten Fragestellungen nicht aus.

Selbsthilfeorganisationen
Unter Selbsthilfeorganisationen werden gesundheitsbezogene Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen auf Landes- oder Bundesebene verstanden, die auf bestimmte Krankheiten, oder Krankheitsfolgen ausgerichtet sind und die im Vergleich zu Selbsthilfegruppen meist größere Mitgliederzahlen aufweisen. Dachorganisationen von Selbsthilfeorganisationen sind 
Zusammenschlüsse von Selbsthilfeorganisationen unterschiedlicher Krankheits- bzw. Diagnosegruppen, die gemäß ihrem Mitgliederkreis dazu berufen sind, die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene oder Landesebene zu vertreten und deren Arbeit nachhaltig darauf ausgerichtet ist, die Qualität der Selbsthilfearbeit der Selbsthilfeorganisationen weiterzuentwickeln .     

Dabei bestehen in Deutschland zu fast allen Erkrankungs- und Behinderungsformen Selbsthilfegruppen und -organisationen, von A wie ADHS über K wie Krebs und P wie psychische Störungen bis hin zu Z wie Zöliakie. Dabei bestehen sowohl große Organisationen als auch kleinere Zusammenschlüsse, insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Zu unseren Mitgliedsorganisationen 
 

Selbsthilfe. Die Merkmale.

Auf die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland treffen unter anderem folgende Merkmale zu:

  • FreiwilligerZusammenschluss von Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung und/oder von deren Angehörigen
  • Selbstbestimmter Informations- und Erfahrungsaustausch in den Gruppen ohne fachliche Anleitung; die Betroffenen sind ganz unter sich
    (manchmal werden aber durchaus Experten wie Ärzte oder Therapeuten punktuell für Fachvorträge oder Ähnliches hinzugezogen)
  • Gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation
  • Die Menschen in Selbsthilfegruppen nehmen ihr Schicksal selbst in die Hand, überwinden gemeinsam mit anderen Betroffenen ihre spezifischen Probleme und übernehmen Verantwortung für ihre eigene Lebenssituation
  • Mitglieder von Selbsthilfegruppen sind Experten in eigener Sache und verfügen gemeinsam über ein hohes Maß an „Laienkompetenz“
  • Nutzen von Erfahrungen anderer Betroffener und Weitergabe eigener Erfahrungen
  • Selbsthilfe auf Gruppenebene basiert in erster Linie auf freiwilligen Engagement / Ehrenamt
  • Bereitstellung von Informations- und Beratungsangeboten für Mitglieder der Selbsthilfegruppen und andere Betroffene
  • Politische und gesellschaftliche Interessenvertretung
  • Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen
  • Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe unterstützt mit ihren Angeboten und Aktivitäten die professionellen Angebote des Gesundheitswesens, schließt Versorgungslücken und ist ein wichtiger Bestandteil der deutschen Gesundheitslandschaft
  • Erzielung von wirtschaftlichen Gewinnen ist ausgeschlossen

Selbsthilfe. Wie funktionieren Selbsthilfegruppen?

In einer Selbsthilfegruppe schließen sich Menschen zusammen, die ein ähnliches gesundheitliches Problem oder spezielle gesundheitliche Herausforderungen in Ihrem Leben haben, um diese gemeinsam anzugehen und sich gegenseitig zu unterstützen. Zusätzlich bestehen sogenannte Angehörigen-Gruppen, in denen sich Menschen zusammenfinden, die nicht direkt von einer Krankheit oder Behinderung betroffen sind, aber sich durch eine Krankheit/Behinderung eines nahestehenden Menschen mit den „Problemen“ konfrontiert sehen und diese zu lösen versuchen. Dies sind zum Beispiel Selbsthilfegruppen von Eltern, (Ehe-)Partnern oder Geschwisterkindern von Betroffenen.

Eigentlich entsteht schon dann eine gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe, wenn sich zwei oder drei Personen regelmäßig treffen, um miteinander über die eigene Erkrankung beziehungsweise Behinderung oder über die von Erkrankung oder Behinderung betroffenen Angehörigen zu sprechen, sich gegenseitig zuzuhören und Tipps für den Alltag oder bei spezifischen Problemen zu geben. Oftmals entsteht aber dann daraus eine größere Gruppe, wenn weitere Personen in diese Gemeinschaft aufgenommen werden.

Obwohl in Deutschland bereits etwa 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen bestehen, kommt es vor, dass noch keine Gruppe zu einer bestimmten Erkrankung/Behinderung an einem Ort zustande gekommen ist oder aber bestehende Gruppen keine neuen Mitglieder aufnehmen können. Dann können Einzelne eine neue Gruppe gründen und weitere Mitglieder aufnehmen. Unterstützung bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe können Betroffene von den jeweiligen Selbsthilfeorganisationen oder auch von einer örtlichen Selbsthilfekontaktstelle erhalten. Weitere Informationen hierzu finden Sie unter Selbsthilfe-Netzwerk.
 

Die Arbeit von gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen zielt in erster Linie auf die eigenen Gruppenmitglieder ab. Diese nach innen gerichteten Ziele sind unter anderem:

  • Offene Gespräche über Probleme und Herausforderungen mit der eigenen Krankheit oder Behinderung oder der Angehörigen
  • Emotionale Unterstützung und Zuversicht in schwierigen Situationen
  • Stärkung von Selbstwertgefühl und Zusammenhalt
  • Weitergabe der „Laienkompetenz“ von erfahreneren Mitgliedern an neue Mitglieder
  • Informationsaustausch über Behandlungsmethoden, Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, „gute“ ÄrztInnen und TherapeutInnen
  • Befähigung zum besseren Umgang mit der Erkrankung oder Behinderung im Alltag
  • Vermeidung sozialer Isolation durch regelmäßige Treffen mit der Gruppe
  • Befähigung der Mitglieder zur Diskussion „auf Augenhöhe“ mit Fachpersonen (beispielsweise ÄrztInnen und TherapeutInnen)
  • Verbesserung und/oder Vermeidung einer Verschlechterung des gesundheitlichen Zustands der Mitglieder

Selbsthilfegruppen möchten mit ihrer Arbeit aber oftmals auch über die eigenen Gruppenmitglieder hinaus ausstrahlen. Solche nach außen gerichteten Ziele können sein:

  • Beratung und Information von Betroffenen, die nicht Mitglied in der Gruppe sind
  • Steigerung der Bekanntheit oder auch der Akzeptanz einer chronischen Erkrankung oder Behinderung in der Öffentlichkeit
  • Vertretung der eigenen Interessen in Politik und Gesellschaft (mehr dazu im Informationsportal „Politische IINTERESSENVERTRETUNG“)

Generell ist zu sagen, dass es (fast) keine allgemein gültigen Regeln gibt, die für alle Selbsthilfegruppen pauschal gelten. Die Gruppen definieren individuell für sich die Regeln, die für alle Mitglieder passen.

Nur ein Prinzip gilt für alle Gruppen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe:
Was in der Gruppe besprochen wird, bleibt in der Gruppe!

Dies ist naheliegend. Denn wo vor allem über persönliche gesundheitliche Aspekte des eigenen Lebens und auch über Ängste, Nöte und Einschränkungen offen gesprochen werden kann, darf und soll, braucht es eine vertrauensvolle, in sich geschlossene Atmosphäre.

Darüber hinaus gelten in vielen Selbsthilfegruppen folgende Regeln, Prinzipien oder Verhaltensweisen:

  • Zuhören:
    Andere Gruppenmitglieder sollen immer die Möglichkeit haben, sich auszusprechen und sollten dabei nicht unterbrochen werden.
  • Nehmen und Geben:
    Es gehört – wie in anderen Lebensbereichen auch – nicht gerade zum guten Ton, lediglich Informationen von anderen abzugreifen, aber eigene Erfahrungen und Informationen zurückzuhalten. Daher wünschen sich viele Selbsthilfegruppen Mitglieder, die regelmäßig zu den Treffen erscheinen, auch wenn sie keine akuten persönlichen Anliegen haben, und mit ihrem Erfahrungsschatz die anderen Mitglieder unterstützen.
  • Niemand muss sich öffnen:
    Kein Gruppenmitglied – auch nicht Personen, die zum ersten Mal an einem Treffen teilnehmen – müssen sich immer öffnen. Oft hilft es den Betroffenen zunächst, anderen erst einmal zuzuhören und dann, wenn es sich für sie richtig anfühlt, ihre persönliche Situation oder Ansicht in der Gruppe preiszugeben.
  • Unter sich:
    Selbsthilfegruppen arbeiten selbstbestimmt. Das heißt, dass sie nicht von ÄrztInnen, TherapeutInnen oder anderen ExpertInnen angeleitet werden. Dennoch laden einige Selbsthilfegruppen beispielsweise für Fachvorträge entsprechende ExpertInnen zu den Gruppentreffen ein.
  • Gleichberechtigung:
    Jedes Mitglied der Gruppe ist gleichgestellt. Jeder und jede kann Leitungs- und Arbeitsaufgaben übernehmen.
  • Freiwilligkeit:
    Niemand – auch kein/e Arzt/Ärztin, Krankenkasse, ArbeitgeberIn oder jemand anderes – kann eine/n Betroffene/n dazu zwingen, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen oder in einer Gruppe Mitglied zu bleiben – zu keinem Zeitpunkt. Denn: Selbsthilfe basiert auf dem Prinzip der Freiwilligkeit.
  • Regelmäßig und dauerhaft:
    Wenn alle Mitglieder regelmäßig und über die eigene schwierigste Phase hinaus an den Treffen teilnehmen, stärkt dies das Gruppengefüge und damit das Vertrauen zueinander. So können sogar jahrelange Freundschaften entstehen.
    (Gruppentreffen finden häufig wöchentlich, 14-tägig oder monatlich statt.)
  • Geschützter Raum:
    Um ein offenes Gespräch führen zu können, bietet es sich an, die Gruppentreffen in einem geschützten Raum abzuhalten. Beispiele hierfür sind Räume von Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen, Krankenhäusern oder Gemeinderäume (weitere Informationen gibt es hier: Selbsthilfe-Netzwerk). Manche Gruppen treffen sich aber auch in Restaurants/Lokalen/Bars oder auch in den Privaträumen von Gruppenmitgliedern.
  • Unentgeltlich:
    Die Teilnahme an Treffen von Selbsthilfegruppen ist prinzipiell kostenlos. Selbsthilfegruppen erzielen kein Gewinn. Dennoch ist es bei manchen Gruppen notwendig, dass Kosten für den Gruppenraum (beispielsweise bei städtischen Räumen) auf die Gruppenmitglieder umgelegt werden. Wenn man als Gruppenmitglied auch Mitglied einer übergreifenden Selbsthilfeorganisation sein möchte, fallen gegebenenfalls Mitgliedsbeiträge an.
  • Passende Größe:
    Eine Selbsthilfegruppe sollte nicht zu viele Mitglieder haben, damit ein konzentrierter Austausch möglich bleibt. Bewährt haben sich Gruppengrößen von etwa 6-12 Mitgliedern.

Auch hinsichtlich des Ablaufs von Gruppentreffen bestehen keine Vorgaben. Oft beginnen die Treffen mit einem sogenannten „Blitzlicht“, bei dem jede/r Anwesende kurz sagt, wie es ihm/ihr geht, was ihn/sie bewegt oder was es Neues gibt. Die Dauer der Treffen ist ebenso individuell. Im Durchschnitt dauern Treffen der Selbsthilfegruppen etwa zwei bis zweieinhalb Stunden.

Und in welchem Format treffen sich Selbsthilfegruppen? Ja, auch im Stuhlkreis. Darüber hinaus gibt es aber auch anderen Formen wie gemeinsame Ausflüge, Veranstaltungen oder Improvisationstheater. Weitere Möglichkeiten werden hier beschrieben: Formen und Strukturen der Selbsthilfe

Die Wege und persönlichen Umstände, die Menschen in eine Selbsthilfegruppe bringen, sind so unterschiedlich, wie die Menschen in der Selbsthilfe selbst. Hier einige Beispiele:

  • Die eigenen immer wiederkehrenden Probleme bringen die Freunde oder die Familie an die Grenzen des Verständnisses oder des Ratgebens. Der/die Betroffene begibt sich auf die Suche nach anderen Betroffenen und findet Informationen zu Selbsthilfegruppen im Internet (Selbsthilfeorganisationen oder Selbsthilfekontaktstellen).
  • Manche Betroffene schämen sich aber auch für ihre Situation oder scheuen sich davor, den eigenen Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis damit zu „belasten“. Und dennoch haben sie das dringende Bedürfnis, sich mit anderen Menschen, denen es genauso geht, auszutauschen.
  • Manchmal werden Betroffene von ihren ÄrztInnen, TherapeutInnen oder der Krankenkasse an Selbsthilfegruppen verwiesen.
  • Manche Betroffene haben aber auch das klare Ziel, nicht nur die eigenen Lebensumstände zu optimieren, sondern auch generelle Veränderungen in der Gesellschaft zu erreichen und schließen sich deshalb einer passenden Selbsthilfegruppe (mit entsprechenden nach außen gerichteten Zielen) an.

Für wen sind also Selbsthilfegruppen geeignet? Generell sind Selbsthilfegruppen für alle Betroffenen oder Angehörigen offen, die sich mit anderen Betroffenen/Angehörigen austauschen möchten, also anderen zuhören und auch über die eigene Situation sprechen und sich an die Prinzipien bzw. Verhaltensregeln von Selbsthilfegruppen halten wollen.

Generell spielt das Alter der Betroffenen/Angehörigen keine Rolle, genauso wenig wie der Berufs- oder Bildungshintergrund. Allerdings haben sich in der Vergangenheit in einigen Bereichen altersspezifische Gruppen gebildet. Oft wird hier von der „jungen Selbsthilfe“ gesprochen. Gemeint sind dann in der Regel Personen im Alter von 18 bis 35 Jahren. Hintergrund ist oft, dass die Herausforderungen zur Bewältigung des Alltags bei „jüngeren“ Betroffenen anders liegen, als bei „den Älteren“. Ein Beispiel: Eine junger Mensch mit der Diagnose Depression, der noch am Anfang der beruflichen Laufbahn steht, beschäftigt sich mit anderen beruflichen und privaten Herausforderungen als eine Person, die erst im Rentenalter an einer Depression erkrankt ist. Nichtsdestotrotz können sich aber selbstverständlich auch Betroffene in altersgemischten Gruppen hervorragend gegenseitig unterstützen, in dem die „lebenserfahreneren“ Mitglieder ihr Wissen weitergeben und von der „Jugendlichkeit“ der jüngeren Mitglieder ebenfalls lernen können.

Eine besondere Gruppe stellen die minderjährigen Betroffenen oder Angehörigen (also Personen unter 18 Jahren) dar. Die Prinzipien der Selbsthilfe sind hier identisch, allerdings gilt es zu beachten, dass die Einwilligung der Eltern für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe vorliegen muss. Weitere Informationen zur Selbsthilfe von und mit Jugendlichen gibt es unter anderem hier: Beitrag „Jugendliche in der Selbsthilfe - Die rechtliche Stellung der unter 18-Jährigen in Selbsthilfegruppen“ von Renate Mitleger-Lehner im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2017 der DAG SHG  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

Fast überall in Deutschland! Und wenn es doch mal keine gibt oder die bestehenden Gruppen aktuell keine neuen Mitglieder aufnehmen können, kann man auch eine neue Gruppe gründen und andere Betroffene finden. Detaillierte Informationen finden Sie hier: Selbsthilfe-Netzwerk

Selbsthilfe. Die Geschichte.

Im Grunde beginnt die Geschichte der Selbsthilfe in Deutschland bereits in der Mitte des 19. Jahrhunderts während der Revolutionen, als sich aus der damaligen Not heraus Arbeiterverbrüderungen und Genossenschaften gründeten. Aber ganz so weit wollen wir hier nicht ausholen, sondern nur in aller Kürze sagen: Selbsthilfe hat es in der „modernen“ Gesellschaft schon immer gegeben; nämlich dann, wenn sich einige Personen mehr oder weniger regelmäßig zusammengefunden haben, um über die eigenen Probleme und Herausforderungen des Lebens zu sprechen mit dem Ziel, sich bei der Bewältigung eben dieser speziellen Lebenslage gegenseitig zu unterstützen.

Erste gesundheitsbezogene Selbsthilfevereinigungen haben sich bereits Ende des 19. Jahrhunderts aus gesundheitlich oder sozial problematischen Situationen heraus gebildet. Ein Beispiel ist hierfür der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (DAAB), der sich bereits 1897 gründete.

Nach den beiden Weltkriegen gründeten sich in Deutschland erste Selbsthilfeorganisationen für Kriegsversehrte und deren Angehörige, wie der heutige Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) im Jahr 1917, der heutige Sozialverband VdK Deutschland e.V. im Jahr 1950 sowie insbesondere nach dem zweiten Weltkrieg weitere, meist indikationsspezifische (auf ein Erkrankungsbild spezialisierte) Selbsthilfeorganisationen.

1967 gründete sich die BAG SELBSTHILFE unter dem damaligen Namen „Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH)“. Die acht Gründungsmitglieder waren dabei Elternorganisationen, die sich für die besonderen Bedarfe und Problemlagen der behinderten Kinder einsetzten. Die Grundidee bei der Gründung war es, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen zusammenzuschließen, um ein Sprachrohr für die gemeinsamen Interessen gegenüber Politik, Fachöffentlichkeit und allgemeiner Öffentlichkeit zu schaffen und ebenso eine Plattform des gegenseitigen Erfahrungs- und Meinungsaustauschs zu bilden, die für weitere Bundesverbände (sowie später auch Landesarbeitsgemeinschaften) offen steht.

Durch die in den 1970er- und 1980er Jahren erfolgte Aufnahme von Organisationen, die sich mit chronischen Erkrankungen befassten, in die Mitgliedschaft der 
BAG SELBSTHILFE (damals noch BAGH) verschob sich ihr Fokus von den akuten zu den chronischen Erkrankungen. Somit wurde auch die unzureichende Wahrnehmung der Probleme chronisch kranker Menschen durch Wissenschaft, Medizin, Industrie und Krankenkassen betont. Zu Beginn der 1990er Jahre gründete sich dann in der damaligen BAGH der „Arbeitskreis chronisch seltene Erkrankungen“, der sich im Jahr 2005 unter dem Namen „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.“ als rechtlich selbstständiger Verband und auch als Mitgliedsverband der BAG SELBSTHILFE organisiert hat.

Anfang der 1980er Jahre entstanden die ersten Selbsthilfekontaktstellen, um die örtlichen Selbsthilfegruppen unter anderem mit der Zurverfügungstellung von Gruppenräumen oder Anleitungen zur Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen.

Heute bestehen deutschlandweit etwa 350 Selbsthilfeorganisationen verschiedener Größen (gemessen an den Mitgliederzahlen) auf Bundesebene. Seitens der Selbsthilfeunterstützung finden sich in Deutschland bereits an ca. 300 Standorten in Deutschland Selbsthilfekontaktstellen. Mit diesen Organisationen und Kontaktstellen sind die meisten der heute etwa 100.000 Selbsthilfegruppen mit ca. 3,5 Millionen Mitgliedern in Deutschland verbunden. Weiteres zu den Selbsthilfe-Strukturen in Deutschland finden Sie unter Formen und Strukturen der Selbsthilfe.

Mit der Entwicklung und auch mit der Professionalisierung der Selbsthilfe stieg auch die formale Anerkennung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe im deutschen Gesundheitssystem. Die Selbsthilfe etablierte sich über die Jahre zur vierten Säule im deutschen Gesundheitswesen (neben ambulanter Versorgung, stationärer Versorgung und den öffentlichen Gesundheitsdiensten). Bereits seit dem Jahr 1992 gibt es eine gesetzliche Grundlage für die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen. Seit 2008 sind die gesetzlichen Krankenkassen zur Förderung der Selbsthilfe verpflichtet (weitere Informationen finden Sie unter Selbsthilfeförderung).

Seit 2004 haben Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von PatientInnen sowie der chronisch kranken und behinderten Menschen in Deutschland wahrnehmen, das Recht, in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses
(G-BA) angehört zu werden und mitzuberaten. Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der ÄrztInnen, ZahnärztInnen, PsychotherapeutInnen, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Da die überwiegende Anzahl der PatientenvertreterInnen beim G-BA aus den Reihen der Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE kommt, koordiniert die
BAG SELBSTHILFE für die in der Patientenbeteiligungsverordnung genannten Personen die Entsendung von PatientenvertreterInnen. Der Beteiligung im G-BA kommt große Bedeutung zu, weil diese Institution als „kleiner Gesetzgeber“alle relevanten Richtlinien in der medizinischen Versorgung auf der gesetzlichen Grundlage des SGB V beschließt. Diese Neuregelung ist nicht zuletzt dem jahrelangen und beharrlichen Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu verdanken und kann in diesem Zusammenhang als ein Meilenstein in der Bewegung für mehr Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen verstanden werden. Allerdings ist unbedingt zu beachten, dass die Patientenorganisationen kein Stimmrecht haben! Sie haben lediglich ein Mitberatungsrecht. Weitere ausführliche Informationen finden Sie unter Patientenbeteiligung.

Selbsthilfe. Kritik?!

Neben den zahlreichen Vorteilen der Selbsthilfe werden bisweilen auch Kritikpunkte und Vorurteile geäußert, auf die wir hier proaktiv eingehen möchten.

Kritik/Vorurteil: „Es ist peinlich, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Man breitet die eigenen Probleme nicht vor fremden Menschen aus!“

Manche Menschen empfinden es als äußerst schwierig und unangenehm, persönliche Bedürfnisse, Probleme oder auch Wünsche außerhalb ihrer Privatsphäre zu formulieren. Scham oder die Angst vor zu viel Aufmerksamkeit sind völlig normale Sorgen. Deshalb gibt es in den meisten Selbsthilfegruppen Regeln und Verhaltensweisen wie beispielsweise der verbindliche Leitsatz „Was in der Gruppe besprochen wird, bleibt in der Gruppe“.

Keine Äußerung, keine Frage, keine fixe Idee, kein spontaner Gedanke sind peinlich. Außerdem gilt: Niemand muss sich öffnen. Kein Gruppenmitglied – auch nicht Personen, die zum ersten Mal an einem Treffen teilnehmen – müssen sich immer öffnen. Oft hilft es den Betroffenen zunächst, anderen erst einmal zuzuhören und dann, wenn es sich für sie richtig anfühlt, ihre persönliche Situation oder Ansicht in der Gruppe preiszugeben.

Auch sich als Mitglied oder zunächst als Besucher einer Selbsthilfegruppe zu „outen“, fällt vielen Betroffenen gerade zu Beginn sehr schwer. Aber auch hierzu besteht keine Pflicht. Es gibt keine öffentlichen Listen der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe und jedem Betroffenen bleibt es stets selbst überlassen, über seine Gruppenzugehörigkeit außerhalb der Gruppe zu sprechen. Oft zeigt sich aber bei Betroffenen nach einiger Zeit ein gewisser Stolz, seine Probleme selbst in die Hand genommen und eine Selbsthilfegruppe besucht zu haben, sodass hierüber auch außerhalb der Gruppe nicht nur leichter sondern sogar auch gerne gesprochen wird. Nicht umsonst lebt die Selbsthilfe von dem oft auch öffentlichen Engagement von Menschen, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind oder waren.

Kritik/Vorurteil: „Die Selbsthilfe macht sich abhängig von Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen und ist deshalb in ihrer Interessenvertretung und ihren gesundheitsbezogenen Empfehlungen nicht neutral.“ 

Selbstverständlich kann die Selbsthilfe ihre Aufgaben und Ziele nur dann glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt.

Manche Selbsthilfegruppen und -organisationen erhalten tatsächlich Spenden oder Sponsoringmittel von entsprechenden Unternehmen. Da Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in Deutschland (und auch in vielen anderen Ländern) verboten ist, ermöglicht die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe einen Zugang zur von den Unternehmen anvisierten Zielgruppe.

Aus diesem Grund haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM im PARITÄTISCHEN bereits im Jahr 2005 verbindliche Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen verabschiedet. Seither wurden diese Leitsätze immer weiter konkretisiert und aktualisiert. Zur Absicherung dieser Leitsätze ist zudem ein Monitoring-Verfahren entwickelt worden, welches der beratenden Begleitung der Selbsthilfeorganisationen, der Sanktionierung von Verstößen und der Weiterentwicklung der Leitsätze dient. Zur Arbeit der Monitoring-Ausschüsse werden jeweils Jahresberichte erstellt und veröffentlicht. Ferner wurden Materialien wie bspw. eine Selbstauskunft der Verbände erarbeitet.

Die Leitsätze zur Zusammenarbeit der Selbsthilfe mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen können den Aktiven in der Selbsthilfe bereits eine gute Orientierung dafür bieten, welche Vorgehensweise im Hinblick auf die Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe unbedenklich ist und welche Vorgehensweisen als problematisch anzusehen sind. Dennoch ist die Selbsthilfearbeit vielgestaltig, sodass es immer wieder zu Zweifelsfällen und Unklarheiten kommen kann. Auf der anderen Seite ist es zwar ein wichtiger Schritt, dass ein Verband sich zu den Leitsätzen bekennt, allerdings ist damit leitsatzwidriges Verhalten nicht von vornherein ausgeschlossen.

Eine weitere Säule des Monitoring-Verfahrens ist die Gewährleistung von Transparenz hinsichtlich der Zuwendungen, die Selbsthilfeorganisationen von Wirtschaftsunternehmen erhalten. Daher haben die Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE in der Mitgliederversammlung 2016 eine Verpflichtung der Verbände beschlossen, Transparenz hinsichtlich der ihnen gewährten Zuwendungen herzustellen. Entsprechend der Leitsätze veröffentlicht die BAG SELBSTHILFE nunmehr eine sogenannte Transparenz-Liste, in welcher die Verbände aufgelistet sind, die auf ihrer Homepage Transparenz hinsichtlich der ihnen gewährten Zuwendungen Selbstauskunft geschaffen haben.

Weitere ausführliche Informationen haben wir unter Unabhängigkeit der Selbsthilfe zusammengestellt.

Kritik/Vorurteil: „Die Selbsthilfe beruht auf Laienkompetenz. Das heißt, dass durch Selbsthilfe informierte Patienten teilweise ein gefährliches Halbwissen besitzen und im schlimmsten Fall zu spät der professionellen gesundheitlichen Versorgung zugeführt werden.“

Ehrenamtliche und Mitarbeitende, die in der Selbsthilfe tätig sind, verfügen oft aufgrund ihrer vernetzten und dialogorientierten Arbeit über weitreichende Fach- und Branchenkenntnisse. Dieser Erfahrungsschatz ist für Hilfesuchende vielfach von entscheidender Bedeutung. Häufig haben sie für die einzelnen Indikationen jedoch keine fachspezifische Ausbildung. Deshalb wird bisweilen die Sorge geäußert, dass PatientInnen, die das Informations- und Leistungsangebot der Selbsthilfe nutzen, im schlimmsten Fall zu spät auf die professionelle Gesundheitsversorgung zurückgreifen.

In unserer Arbeit mit und für die Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE sensibilisieren wir regelmäßig zu diesem Themenkomplex. Das Selbstverständnis unserer Arbeit beruht auf der Idee, als Kollektiv soziale Interessen zu artikulieren oder bestimmte Ziele zu erreichen. Medizinischen Sachverstand verstehen wir als notwendigen Bestandteil eines zielorientierten und erfolgreichen Gestaltungsprozesses, denn auch hier gilt: Nur gemeinsam sind wir stark.

Dennoch bleibt festzuhalten, dass TeilnehmerInnen von Selbsthilfegruppen und auch deren GruppenleiterInnen in der Regel keine medizinische Ausbildung absolviert haben. Diese Menschen geben ihr eigens gesammeltes Wissen und ihre persönlichen Erfahrungen weiter und verweisen dabei immer wieder auf medizinisches Fachpersonal. Trotz oder gerade aufgrund diesen gemeinschaftlichen Wissens und die Weitergabe von Erfahrungen werden Betroffene und ihre Angehörigen aber durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen in hohem Maße befähigt, dem medizinischen Fachpersonal vorinformiert und auf Augenhöhe zu begegnen und somit auch die richtigen und wichtigen Fragen, die sie selbst ganz persönlich betreffen, zu stellen.