Formen und Strukturen der Selbsthilfe

Es gibt nicht DIE Selbsthilfe. Es bestehen keine festen Regeln, wie die Treffen von Selbsthilfegruppen abzulaufen haben. Es gibt keine Vorgaben, was gesagt oder getan werden muss. Selbsthilfegruppen wie auch Selbsthilfeorganisationen entstehen, formieren und entwickeln sich ganz individuell.

Dennoch haben sich Methoden, Vorgehensweisen und Strukturen etabliert, die von vielen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen übernommen und weiterentwickelt wurden.

Strukturell werden Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen laut Leitfaden zur Selbsthilfeförderung wie folgt definiert:

Selbsthilfegruppen
Unter gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen werden freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen verstanden, deren Aktivitäten sich auf die  gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, Krankheitsfolgen und/oder auch psychischer Probleme  richten, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind. Sie werden nicht von professionellen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern (z. B. Ärztinnen und Ärzten, anderen Gesundheits- oder Sozialberufen) geleitet. Dies schließt eine gelegentliche Hinzuziehung von Experten zu bestimmten Fragestellungen nicht aus.

Leitfaden zur Selbsthilfeförderung, GKV-Spitzenverband

Selbsthilfeorganisationen
Unter Selbsthilfeorganisationen werden gesundheitsbezogene Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen auf Landes- oder Bundesebene verstanden, die auf bestimmte Krankheiten, oder Krankheitsfolgen ausgerichtet sind und die im Vergleich zu Selbsthilfegruppen meist größere Mitgliederzahlen aufweisen. Dachorganisationen von Selbsthilfeorganisationen sind . Zusammenschlüsse von Selbsthilfeorganisationen unterschiedlicher Krankheits- bzw. Diagnosegruppen, die gemäß ihrem Mitgliederkreis dazu berufen sind, die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene oder Landesebene zu vertreten und deren Arbeit nachhaltig darauf ausgerichtet ist, die Qualität der Selbsthilfearbeit der Selbsthilfeorganisationen weiterzuentwickeln .     

Leitfaden zur Selbsthilfeförderung, GKV-Spitzenverband

Auf die verschiedenen Formen und Ausprägungen der Selbsthilfe in Gruppen gehen wir unter Formen und Facetten der Selbsthilfe ein. Und wie Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen und die jeweiligen Dachorganisationen zusammenhängen, beschreiben wir unter Strukturen der Selbsthilfe.

Formen und Facetten der Selbsthilfe

Vor allem in Spielfilmen und Fernsehserien wird ein ganz bestimmtes Bild von Selbsthilfe gezeigt: Eine Gruppe von traurig schauenden Menschen sitzt in einem Stuhlkreis. Oft fällt als erster Satz von einem Gruppenmitglied: „Hallo, meine Name ist… und ich bin…“. Wird die Selbsthilfe in solchen Formaten skizziert, handelt es sich dabei oft um Selbsthilfegruppen zum Thema Sucht oder Aggressionen.

Dieses gezeichnete Bild ist nicht falsch. So kann Selbsthilfe aussehen. Aber in der Selbsthilfe ist so viel mehr möglich: Die Selbsthilfe bietet verschiedene Formate und das Spektrum geht weit über die Themen Sucht und Aggressionen hinaus.

Alle von der BAG SELBSTHILFE vertretenen bundesweiten Selbsthilfeverbände und auch die Landesarbeitsgemeinschaften finden Sie mit übersichtlichen Such- und Sortierfunktionen unter Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE.

Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen in Deutschland können Sie auch bei der NAKOS finden.

Hier listen wir einige Beispiele aus der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland auf:

SwieSarkoidoseoderStottern
EwieEndometrioseoderEpilepsie
LwieLebertransplantationoderLeukämie
BwieBipolare StörungenoderBorreliose
SwieSehbehinderungenoderSkoliose
TwieTeilleistungsschwächenoderTinnitus
HwieHörbehinderungenoderHuntington
IwieImmundefekteoderImpfschäden
LwieLernbehinderungenoderLupus Erythematodes
FwieFibromyalgieoderFrühgeborene Kinder
EwieEhlers-Danlos SyndromoderEpidermolysis Bullosa

Jede Selbsthilfegruppe findet für sich das richtige Format. Für einige ist es der Stuhlkreis, damit sich alle Gruppenmitglieder gut sehen können und jede/r mit den anderen sprechen kann. Viele solcher Gruppen ergänzen aber auch ihre Gruppentreffen durch spezielle Formen; andere Gruppen wiederum treffen sich nur äußerst selten in einem Stuhlkreis.

Ergänzungen zum Stuhlkreis innerhalb von Selbsthilfegruppen:

  • (Fach-)Vorträge durch ÄrztInnen oder TherapeutInnen zu bestimmten Themen
  • Diverse (körperliche) Übungen während der Gruppentreffen, wie beispielsweise Yoga, Atemübungen, Achtsamkeitsübungen oder Gruppenstärkungsübungen
  • Reha-Sport, Funktionstraining
  • Lesungen während der Gruppentreffen durch einzelne Gruppenmitglieder oder durch externe Personen
  • Vermittlung von Kenntnissen zur Krankheitsbewältigung und zum Gesundheitssystem

 Alternativen zum Stuhlkreis innerhalb von Selbsthilfegruppen:

  • Gruppentreffen in öffentlichen Räumen, wie Parks oder Einkaufszentren, um beispielsweise Ängste zu überwinden (In-vivo-Training)
  • Gemeinsame Sportprogramme, wie beispielsweise Wassergymnastik oder Reiten
  • Stammtische
  • Improvisationstheater
  • Teilnahme an und/oder Durchführung von Workshops und Seminaren
  • Gemeinsame Ausflüge oder Reisen
  • Selbsthilfe im Internet: Online-Foren, Blogs, Chats und andere digitale Möglichkeiten. Oft wird diese Form der Selbsthilfe mit bundesweiten Treffen in regelmäßigen Abständen (bspw. 1-2 Mal im Jahr) ergänzt.

Andere Formate von Selbsthilfegruppen, die (oft zusammen mit anderen Gruppen) in der Öffentlichkeit stattfinden und nach außen wirken:

  • Beratungsangebote für Betroffene, die nicht Mitglied in Selbsthilfegruppen sind (persönlich, telefonisch oder mittels digitaler Medien)
  • Open Stages
  • Öffentliche Lesungen
  • Poetry Slams
  • Teilnahme an Selbsthilfe-Tagen
  • Stände auf Messen

Die „Junge Selbsthilfe“

Generell spielt das Alter der Betroffenen/Angehörigen keine Rolle. Allerdings haben sich in der Vergangenheit in einigen Bereichen altersspezifische Gruppen gebildet. Als „jung“ werden dann häufig Personen im Alter von 18 bis 35 Jahren bezeichnet. Hintergrund ist oft, dass die Herausforderungen zur Bewältigung des Alltags bei „jüngeren“ Betroffenen anders liegen, als bei „den Älteren“. Ein Beispiel: Eine junger Mensch mit der Diagnose Depression, der noch am Anfang der beruflichen Laufbahn steht, beschäftigt sich mit anderen beruflichen und privaten Herausforderungen als eine Person, die erst im Rentenalter an einer Depression erkrankt ist. Nichtsdestotrotz können sich aber selbstverständlich auch Betroffene in altersgemischten Gruppen hervorragend gegenseitig unterstützen, indem die „lebenserfahreneren“ Mitglieder ihr Wissen weitergeben und von der „Jugendlichkeit“ der jüngeren Mitglieder ebenfalls lernen können.

Eine besondere Gruppe stellen die minderjährigen Betroffenen oder Angehörigen (also Personen unter 18 Jahren) dar. Die Prinzipien der Selbsthilfe sind hier identisch, allerdings gilt es zu beachten, dass die Einwilligung der Eltern für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe vorliegen muss. Weitere Informationen zur Selbsthilfe von und mit Jugendlichen gibt es unter anderem hier: Beitrag „Jugendliche in der Selbsthilfe - Die rechtliche Stellung der unter 18-Jährigen in Selbsthilfegruppen“ von Renate Mitleger-Lehner im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2017 der DAG SHG  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

Die Angehörigen-Selbsthilfe

Nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familienangehörigen, Partner oder Freunde werden oft mit den täglichen Herausforderungen einer Behinderung oder chronischen Krankheit konfrontiert. Diesen Angehörigen stellen sich Fragen wie „Wie kann ich am besten unterstützen?“, „Befinde ich mich bereits in einer Co-Abhängigkeit? (bei Suchterkrankungen)“ oder „Wie achte ich bei aller Fürsorge auch noch auf mich selbst?“. In Anbetracht dieser Fragestellungen wird schnell klar, dass sich auch Angehörige im gegenseitigen Austausch in Selbsthilfegruppen sehr gut unterstützen können. Dazu bestehen sowohl gemischte Gruppen mit Betroffenen und Angehörigen als auch separate Angehörigen-Gruppen, wie sie beispielsweise vom Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK) vertreten werden.

Strukturen der Selbsthilfe

Menschen, die von einer chronischen Erkrankung oder Behinderung betroffen sind, oder auch Menschen, deren Angehörige betroffen sind, finden sich in Selbsthilfegruppen zusammen. Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland zu den unterschiedlichsten gesundheitsbezogenen Themen in verschiedenen Städten und Regionen. Es sind etwa 70.000 bis 100.000 Gruppen in Deutschland.

Diese Selbsthilfegruppen bilden die Basis der Selbsthilfe-Landschaft. Hier findet die gegenseitige Unterstützung der Betroffenen in Gruppen statt. Damit aber die einzelnen Gruppen nicht im luftleeren Raum agieren, schließen sich viele Selbsthilfegruppen in übergeordneten Verbänden zusammen oder nutzen die Angebote von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Somit können die Betroffenen, Gruppen und Verbände sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen sowie mit gebündelter Kraft nach außen wirken (sowohl innerhalb des gleichen Krankheitsbildes als auch darüber hinaus).

Wie die örtlichen Selbsthilfegruppen, die indikationsspezifischen Landes- und Bundesorganisationen, die indikationsübergreifenden Landesarbeitsgemeinschaften und die BAG SELBSTHILFE zusammenhängen, sollen das folgende Schaubild und die nachfolgenden Texte veranschaulichen:

Viele Selbsthilfegruppen sind verbandlich organisiert. Das heißt, dass mehrere örtliche Selbsthilfegruppen mit dem gleichen oder ähnlichen Krankheitsbild (Indikation) durch eine indikationsspezifische Landesorganisation vertreten werden. Diese Landesorganisationen werden wiederum gebündelt durch die indikationsspezifische Bundesorganisation vertreten und sind oft auch Mitglied von indikationsübergreifenden Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfe. Diese Landesarbeitsgemeinschaften oder auch Landesverbände vertreten die Interessen der regionalen Selbsthilfeverbände auf der Ebene der Länder und sind gleichzeitig die Landesvertretungen der indikationsunabhängigen Selbsthilfe-Dachorganisation BAG SELBSTHILFE. Bei manchen Krankheitsbildern bestehen allerdings keine Selbsthilfe-Vereinigungen auf Landesebene, sodass die entsprechenden Selbsthilfegruppen direkt von der indikationsspezifischen Bundesorganisation vertreten werden. Die bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen sind häufig Mitglied bei der BAG SELBSTHILFE.

Neben der BAG SELBSTHILFE besteht auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die ACHSE ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen und hat sich aus der BAG SELBSTHILFE heraus gegründet.

Zwei Beispiele:

Die MS (Multiple Sklerose) Selbsthilfegruppe Regebogen ist eine örtliche Selbsthilfegruppe in Frankfurt am Main, die sich einmal im Monat trifft. Diese Gruppe wird – wie viele andere MS-Gruppen – von dem Landesverband Hessen der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft gefördert und unterstützt. Dieser Landesverband ist zum einen die Landesvertretung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. in Hessen und zum anderen auch Mitglied bei der LANDESARBEITSGEMEINSCHAFT (LAG) HESSEN SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen e.V. Sowohl der Bundesverband der DMSG als auch die LAG Hessen werden durch die Dachorganisation BAG SELBSTHILFE  vertreten. Zusätzlich ist der DMSG Bundesverband auch Mitglied beim PARITÄTISCHEN Gesamtverband (DPWV) und die DMSG Landesverband Hessen ist entsprechend Mitglied beim PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband Hessen. Hier ist unschwer zu erkennen, dass im Bereich der Multiplen Sklerose unter dem Dach der DMSG eine sehr starke Vernetzung vorliegt.

Es gibt aber auch Krankheitsbilder, die in Deutschland nicht so stark verbreitet sind, beziehungsweise bei denen die Selbsthilfe-Strukturen nicht so stark ausgeprägt sind. Ein Beispiel für eine solche seltene Krankheit sind die Clusterkopfschmerzen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e.V. (CSG) gründete sich im Jahr 2001 und vereint derzeit 24 örtliche/regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland (jeweils eine weitere Gruppe befindet sich in Belgien und in der Schweiz). Verbandsstrukturen auf Landesebene bestehen dabei nicht. Um aber auch Betroffenen Unterstützung anzubieten, die nicht in der Nähe einer der Selbsthilfegruppen leben, hat die CSG ein Online-Forum eingerichtet, sodass sich alle Betroffenen auch dort austauschen können.

Alle von der BAG SELBSTHILFE vertretenen bundesweiten Selbsthilfeverbände und auch die Landesarbeitsgemeinschaften finden Sie mit übersichtlichen Such- und Sortierfunktionen Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE.

Andere Selbsthilfegruppen wiederum sind nicht durch indikationsspezifische Landes- oder Bundesverbände vertreten, weil zum Beispiel solche Verbände (noch) nicht existieren oder die Gruppen aus anderen Gründen nicht Mitglied bei den Verbänden sein können oder wollen. Solche Gruppen (wie auch die verbandlich organisierten) nutzen dann häufig die Angebote der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Selbsthilfekontaktstellen beziehungsweise -unterstützungsstellen beraten Selbsthilfegruppen indikationsübergreifend, stellen Gruppenräume zur Verfügung , informieren und qualifizieren zu selbsthilferelevanten Themen wie Öffentlichkeitsarbeit oder unterstützen bei der Gruppengründung. In Deutschland bestehen an über 300 Standorten (342 am Stichtag 20.10.2015, Quelle: nakos.de) örtliche Selbsthilfekontaktstellen, die auf Landesebene durch die jeweilige Landesarbeitsgemeinschaft beziehungsweise landesweite Koordinationsstelle und auf Bundesebene durch die „Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“ (kurz: NAKOS) vertreten werden. Die Dachorganisation all dieser Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).

Örtliche Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen in Deutschland können Sie über die Datenbanksuche der NAKOS finden.