Formen und Strukturen der Selbsthilfe

Es gibt nicht DIE Selbsthilfe. Es bestehen keine festen Regeln, wie die Treffen von Selbsthilfegruppen abzulaufen haben. Es gibt keine Vorgaben, was gesagt oder getan werden muss. Selbsthilfegruppen wie auch Selbsthilfeorganisationen entstehen, formieren und entwickeln sich ganz individuell.

Dennoch haben sich Methoden, Vorgehensweisen und Strukturen etabliert, die von vielen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen übernommen und weiterentwickelt wurden.

Definition von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen

Strukturell werden Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen laut Leitfaden zur Selbsthilfeförderung wie folgt definiert:

Selbsthilfegruppen
Unter gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen werden freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen verstanden, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, Krankheitsfolgen und/oder auch psychischen Problemen richten, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind. Sie werden nicht von professionellen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern (z. B. Ärztinnen und Ärzten, anderen Gesundheits- oder Sozialberufen) geleitet.

Leitfaden zur Selbsthilfeförderung, GKV-Spitzenverband

Selbsthilfeorganisationen
Unter Selbsthilfeorganisationen werden gesundheitsbezogene Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen auf Landes- oder Bundesebene verstanden, die auf bestimmte Krankheiten oder Krankheitsfolgen ausgerichtet sind und die im Vergleich zu Selbsthilfegruppen meist größere Mitgliederzahlen aufweisen. 

Leitfaden zur Selbsthilfeförderung, GKV-Spitzenverband

Auf die verschiedenen Formen und Ausprägungen der Selbsthilfe in Gruppen gehen wir unter Formen und Facetten der Selbsthilfe ein. Und wie Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen und die jeweiligen Dachorganisationen zusammenhängen, beschreiben wir unter Strukturen der Selbsthilfe.

Formen und Facetten der Selbsthilfe

Vor allem in Spielfilmen und Fernsehserien wird ein ganz bestimmtes Bild von Selbsthilfe gezeigt: Eine Gruppe von traurig schauenden Menschen sitzt in einem Stuhlkreis. Oft fällt als erster Satz von einem Gruppenmitglied: „Hallo, meine Name ist… und ich bin…“. Wird die Selbsthilfe in solchen Formaten skizziert, handelt es sich dabei oft um Selbsthilfegruppen zum Thema Sucht oder Aggressionen.

Dieses gezeichnete Bild ist nicht falsch. So kann Selbsthilfe aussehen. Aber in der Selbsthilfe ist so viel mehr möglich: Die Selbsthilfe bietet verschiedene Formate und das Spektrum geht weit über die Themen Sucht und Aggressionen hinaus.

Selbsthilfegruppen und -verbände gibt es zu (fast) allen gesundheitsbezogenen Themen

Alle von der BAG SELBSTHILFE vertretenen bundesweiten Selbsthilfeverbände und auch die Landesarbeitsgemeinschaften finden Sie mit übersichtlichen Such- und Filterfunktionen unter Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE.

Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen in Deutschland können Sie auch bei der NAKOS finden.

Hier listen wir einige Beispiele aus der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland auf:

S wie Sarkoidose oder Stottern
E wie Endometriose oder Epilepsie
L wie Lebertransplantation oder Leukämie
B wie Bipolare Störungen oder Borreliose
S wie Sehbehinderungen oder Skoliose
T wie Teilleistungsschwächen oder Tinnitus
H wie Hörbehinderungen oder Huntington
I wie Immundefekte oder Impfschäden
L wie Lernbehinderungen oder Lupus Erythematodes
F wie Fibromyalgie oder Frühgeborene Kinder
E wie Ehlers-Danlos Syndrom oder Epidermolysis Bullosa

Mehr als nur ein Stuhlkreis! Die Formen der Selbsthilfe.

Jede Selbsthilfegruppe findet für sich das richtige Format. Für einige ist es der Stuhlkreis, damit sich alle Gruppenmitglieder gut sehen können und jede/r mit den anderen sprechen kann. Viele solcher Gruppen ergänzen aber auch ihre Gruppentreffen durch spezielle Formen; andere Gruppen wiederum treffen sich nur äußerst selten in einem Stuhlkreis.

Ergänzungen zum Stuhlkreis innerhalb von Selbsthilfegruppen:

  • (Fach-)Vorträge durch ÄrztInnen oder TherapeutInnen zu bestimmten Themen
  • Diverse (körperliche) Übungen während der Gruppentreffen, wie beispielsweise Yoga, Atemübungen, Achtsamkeitsübungen oder Gruppenstärkungsübungen
  • Reha-Sport, Funktionstraining
  • Lesungen während der Gruppentreffen durch einzelne Gruppenmitglieder oder durch externe Personen
  • Vermittlung von Kenntnissen zur Krankheitsbewältigung und zum Gesundheitssystem

 Alternativen zum Stuhlkreis innerhalb von Selbsthilfegruppen:

  • Gruppentreffen in öffentlichen Räumen, wie Parks oder Einkaufszentren, um beispielsweise Ängste zu überwinden (In-vivo-Training)
  • Gemeinsame Sportprogramme, wie beispielsweise Wassergymnastik oder Reiten
  • Stammtische
  • Improvisationstheater
  • Kreative Methoden wie gemeinsames Musizieren oder Malen
  • Teilnahme an und/oder Durchführung von Workshops und Seminaren
  • Gemeinsame Ausflüge oder Reisen
  • Selbsthilfe im Internet: Online-Foren, Blogs, Chats und andere digitale Möglichkeiten. Oft wird diese Form der Selbsthilfe mit bundesweiten Treffen in regelmäßigen Abständen (bspw. 1-2 Mal im Jahr) ergänzt.

Andere Formate von Selbsthilfegruppen, die (oft zusammen mit anderen Gruppen) in der Öffentlichkeit stattfinden und nach außen wirken:

  • Beratungsangebote für Betroffene, die nicht Mitglied in Selbsthilfegruppen sind (persönlich, telefonisch oder mittels digitaler Medien)
  • Open Stages
  • Öffentliche Lesungen
  • Poetry Slams
  • Teilnahme an Selbsthilfe-Tagen
  • Stände auf Messen

Besondere Ausprägungen der Selbsthilfe

Wie schon erwähnt: Die Selbsthilfe ist äußerst vielfältig. Somit gibt es keine „typischen“ Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfeorganisationen, sondern viele verschiedene Ausprägungen:

 

Selbsthilfe: Von emotional und ehrenamtlich bis zu sach- und systemkundig

Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Vereinigungen greifen sehr unterschiedliche Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und deren Angehörigen auf. So geht es den Selbsthilfegruppen um Begegnung und Austausch von Mensch zu Mensch und darum, sich gegenseitig emotional zu unterstützen. Es ist auch denkbar, dass Personen aus einer Selbsthilfegruppe bei Betroffenen zu Besuch kommen, nach Hause oder zum Beispiel auch in das Krankenhaus. 

Die richtigen Informationen zu finden ist nicht leicht. Einerseits werden in den Selbsthilfegruppen viele wichtige Informationen ausgetauscht. Das kann in Gesprächen an einem Stammtisch passieren oder in einer förmlichen Sitzung oder bei einer sonstigen Aktivität. Selbsthilfegruppen laden manchmal auch fachkundige Referenten ein. Oder man besucht gemeinsam eine Einrichtung und spricht mit den Fachkräften. Zwischen Selbsthilfegruppen gibt es ebenfalls Austausch kreuz und quer durch Deutschland.

Informationen werden in der Selbsthilfe ganz unterschiedlich vermittelt. Schriftlich kann man sich schlau machen über Newsletter, Internetauftritte, Broschüren oder Zeitschriften der Selbsthilfe-Vereinigungen. Oder man kommt mit Fragen zu ihren Veranstaltungen. Informative Beiträge und viele Tipps für den Alltag zu Hause erstellen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Vereinigungen für soziale Medien wie Facebook oder YouTube.

Enge Zusammenarbeit mit Fachkräften oder eigenes Fachpersonal sichern die Zuverlässigkeit der Informationen und Beratungen. 

Bei allgemeinen Lebensfragen ist man in der Selbsthilfe auch gut beraten, also zum Beispiel, wie Geschwister gut miteinander aufwachsen können, wie man mit chronischer Erkrankung oder Behinderung erfolgreich den Schulalltag meistert und im passenden Beruf arbeiten kann oder wie man Familienplanung angehen kann. 

Häufig hat man nicht einmal von gut ausgebildeten Personen wirklich hilfreiche Antworten erhalten. Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Vereinigungen haben besondere Beratungsangebote wie Telefon-Hotlines, Online-Beratungen, Foren und Anlaufstellen. Oder es werden besondere Angebote von Spezialisten, z.B. im Sozialrecht, vermittelt. 

Die Beratung hilft auch, damit man sich im Gesundheits- und Sozialsystem besser zurechtfindet und im Dschungel der vielen Angebote für Menschen mit Behinderung und mit chronischer Erkrankung und deren Angehörige mehr Durchblick hat.

Selbsthilfe-Vereinigungen sind manchmal auch Träger eigener Wohngruppen und anderer Einrichtungen. Wer also etwa in eine Wohngruppe einziehen und mit anderen Menschen mit und ohne Behinderung zusammenleben möchte, für den hat möglicherweise eine Selbsthilfe-Vereinigung das Passende. 

Unter dem Dach der BAG SELBSTHILFE sind sehr unterschiedlich zusammengesetzte bundesweit tätige Organisationen vereint. Dies reicht von Organisationen, deren Mitglieder und Mitarbeiter rein ehrenamtlich tätig sind, über Selbsthilfeorganisationen mit ehren- und hauptamtlich Aktiven bis zu Organisationen, die von ehrenamtlichen Betroffenen getragen werden, die aber nicht nur hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter beschäftigen, sondern die auch Einrichtungen, Verlage oder Online-Shops als Zweckbetriebe betreiben.

 

Selbsthilfe Online und/oder Offline

Neben den traditionellen Gruppentreffen bieten viele Verbände mittlerweile die Möglichkeit an, sich online in der Selbsthilfe zu vernetzen und berücksichtigen hierbei, dass sich Betroffene durch einen internetbasierten Austausch ebenso unterstützt fühlen können wie durch das Gespräch von Angesicht zu Angesicht. Von Selbsthilfe wird in diesem Zusammenhang dann gesprochen, wenn es neben den online Angeboten auch Face-to-Face Treffen gibt, die zumindest einmal im Jahr stattfinden. Hierbei stehen beide Formen der Selbsthilfe nicht in Konkurrenz zueinander, sondern bewegen sich parallel. 

Die Digitalisierung bietet Chancen, die durch die Selbsthilfeverbände genutzt werden sollten, ohne die „Offline-Selbsthilfe“ zu ersetzen. Insbesondere Menschen mit geringer Mobilität, einer seltenen Erkrankung oder aus dem ländlichen Raum finden hier eine Möglichkeit mit Gleichbetroffenen in den Austausch zu kommen. Ein hohes Maß an räumlicher und zeitlicher Flexibilität entspricht der Lebenswelt einer neuen Generation der Selbsthilfe-Aktiven.

Es kann sein, dass der Bedarf, sich real zu treffen, durch den virtuellen Austausch seltener gegeben ist, andererseits können verbandseigene Plattformen auch dazu genutzt werden, um für Offline-Treffen und Veranstaltungen zu werben. Neben der Kommunikation im Internet hat gerade das persönliche Treffen von Freunden und Bekannten einen hohen Stellenwert für junge Menschen, so erwachsen immer wieder Offline-Gruppentreffen aus einem vormals digitalen Austausch. Hierbei wird die Komplexität des Miteinanders in der Selbsthilfe geboten und das Selbsthilfeprinzip kann sich voll entfalten.

Die Formen der Online-Selbsthilfe sind vielfältig, sie reichen von regelmäßigen Onlinegruppentreffen über organisierte Chats bis hin zu eigenen digitalen Netzwerken und Foren. Darüber hinaus gibt es weitere Onlineangebote, wie den Einsatz von Peers oder die E-Mail-Beratung, über die Betroffene an einen Verband herangeführt werden.

Mehr Informationen zur "digitalen Selbsthilfe" finden Sie hier

 

Die „Junge“ Selbsthilfe

Generell spielt das Alter der Betroffenen/Angehörigen keine Rolle. Dennoch haben sich in der Vergangenheit in einigen Bereichen altersspezifische Gruppen, Zusammenschlüsse von „jungen“ Betroffenen/Angehörigen innerhalb einer bestehenden Selbsthilfeorganisation oder auch eigenständige „junge“ Organisationen gebildet. Als „jung“ werden dann häufig Personen im Alter von 18 bis 35 Jahren bezeichnet. Hintergrund ist oft, dass die Herausforderungen zur Bewältigung des Alltags bei „jüngeren“ Betroffenen anders liegen, als bei „den Älteren“. Ein Beispiel: Eine junger Mensch mit der Diagnose Depression, der noch am Anfang der beruflichen Laufbahn steht, beschäftigt sich mit anderen beruflichen und privaten Herausforderungen als eine Person, die erst im Rentenalter an einer Depression erkrankt ist. 

Weiterhin schließen sich vermehrt „junge“ Menschen mit unterschiedlichen Krankheitsbildern oder Behinderungen zu einer Selbsthilfegruppe zusammen. Die Gruppen sind damit nicht mehr indikationsspezifisch. Hintergrund ist der Gedanke: Wir haben zwar unterschiedliche Erkrankungen/Behinderungen, die Herausforderungen in unserem Leben, in der Schule, im Studium oder im Beruf, in der Familie und mit den Freunden oder auch in Partnerschaften sind aber so ähnlich, dass wir uns gemeinsam darüber austauschen möchten.

Eine besondere Gruppe stellen die minderjährigen Betroffenen oder Angehörigen (also Personen unter 18 Jahren) dar. Die Prinzipien der Selbsthilfe sind hier identisch, allerdings gilt es zu beachten, dass die Einwilligung der Eltern für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe vorliegen muss. Weitere Informationen zur Selbsthilfe von und mit Jugendlichen gibt es unter anderem hier: Beitrag „Jugendliche in der Selbsthilfe - Die rechtliche Stellung der unter 18-Jährigen in Selbsthilfegruppen“ von Renate Mitleger-Lehner im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2017 der DAG SHG  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen 

Trotz einiger altersbedingter Unterschiede können sich aber selbstverständlich auch Betroffene in altersgemischten Gruppen hervorragend gegenseitig unterstützen, indem die „lebenserfahreneren“ Mitglieder ihr Wissen weitergeben und von der „Jugendlichkeit“ der jüngeren Mitglieder ebenfalls lernen können.

 

Selbsthilfe von und für nahestehende Personen und Familien

Ist eine Person von einer Behinderung oder chronischen Erkrankung betroffen, so hat dies auch Auswirkungen auf die nahestehenden Personen. Das können Kinder von betroffenen Eltern sein, aber ebenso junge oder erwachsene Geschwister eines Betroffenen, die Partnerin oder der Partner bzw. eine besonders nahestehende Person und schließlich eine ganze Familie. 

Für die nahestehenden Personen und für die betroffene Person kommt es darauf an, Wege zu finden, sich gegenseitig zu stärken. Dieser Gedanke leitet die Selbsthilfe. Denn im täglichen Miteinander möchte jeder mit seinen Bedürfnissen zu seinem Recht kommen, aber es gilt genauso, die Dinge gemeinsam zu klären und zu meistern. 

Selbsthilfe bietet für Betroffene und nahestehende Personen Gesprächsrunden, die auffangen und unterstützen. Informationen und Beratungen führen zu Rat und Tat bei Fragen rund um Behinderung, chronische Erkrankung und das Zusammenleben im Alltag. Und nicht zu vergessen, wird das Leben durch Freizeit- und Sportangebote der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Vereinigungen ein Stück weit lebenswerter. 

Verschiedene Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Vereinigungen haben spezielle Angebote: Teilweise stehen Angehörige im Zentrum, die sich in eigenen Gruppen gegenseitig unterstützen und informieren. Teilweise gibt es gemischte Gruppen aus selbst Betroffenen und denjenigen, die ihnen nahe stehen. Dann gibt es häufig auch eigene Geschwistergruppen und Treffen von allen Familienmitgliedern zur gegenseitigen Unterstützung. 

 

Selbsthilfe und Migration

Ungefähr jeder fünfte in Deutschland lebende Mensch hat einen Migrationshintergrund, diese stellen ein besonderes Potential für die Selbsthilfe dar. 

Um diese als Mitglieder in einer Selbsthilfegruppe zu gewinnen, gilt es auf kulturelle und sprachliche Hintergründe zu achten. Zum Beispiel existiert das Wort „Selbsthilfe“ in anderen Sprachen so gar nicht. In manchen Kulturkreisen ist es „nicht üblich“ mit mehr oder weniger fremden Personen über die eigenen Probleme zu sprechen.

Die Selbsthilfe ist offen für alle. Erlebnisreiche Gruppentreffen mit sozialen Aktivitäten und gemeinsamen Themen können die Selbsthilfetreffen besonders interessant machen. Mehrsprachige Verbandsmitglieder und Dolmetschende können den Zugang zu gemischten Gruppen erleichtern, es können aber auch innerhalb eines Verbandes in sich sprachlich und kulturell homogene Gruppen entstehen. Eine wichtige Rolle spielen sogenannte „Türöffner“, also Personen, die Teil einer Gemeinschaft sind und diese mit der Selbsthilfe in Kontakt bringen. Häufig sind das Autoritätspersonen wie beispielsweise religiöse Leitfiguren, oder Ärzte, Lehrer oder auch Apotheker und Vorsitzende von Vereinen. Häufig finden auch Kooperationen mit Migrantenorganisationen oder Quartiersakteuren statt. Selbsthilfegruppen werden häufig nicht bei den Verbänden, sondern bei den Migrantenorganisationen oder den Orten angesiedelt, in denen sich die jeweilige Gruppe der Menschen mit Migrationshintergrund eh bereits aufhält. 

Strukturen der Selbsthilfe

Menschen, die von einer chronischen Erkrankung oder Behinderung betroffen sind, oder auch Menschen, deren Angehörige betroffen sind, finden sich in Selbsthilfegruppen zusammen. Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland zu den unterschiedlichsten gesundheitsbezogenen Themen in verschiedenen Städten und Regionen. Es sind etwa 70.000 bis 100.000 Gruppen in Deutschland.

Diese Selbsthilfegruppen bilden die Basis der Selbsthilfe-Landschaft. Hier findet die gegenseitige Unterstützung der Betroffenen in Gruppen statt. Damit aber die einzelnen Gruppen nicht im luftleeren Raum agieren, schließen sich viele Selbsthilfegruppen in übergeordneten Verbänden zusammen oder nutzen die Angebote von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Somit können die Betroffenen, Gruppen und Verbände sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen sowie mit gebündelter Kraft nach außen wirken (sowohl innerhalb des gleichen Krankheitsbildes als auch darüber hinaus).

Wie die örtlichen Selbsthilfegruppen, die indikationsspezifischen Landes- und Bundesorganisationen, die indikationsübergreifenden Landesarbeitsgemeinschaften und die BAG SELBSTHILFE zusammenhängen, sollen das folgende Schaubild und die nachfolgenden Texte veranschaulichen:

Die Selbsthilfe-Vereinigungen

Viele Selbsthilfegruppen sind verbandlich organisiert. Das heißt, dass mehrere örtliche Selbsthilfegruppen mit dem gleichen oder ähnlichen Krankheitsbild (Indikation) durch eine indikationsspezifische Landesorganisation vertreten werden. Diese Landesorganisationen werden wiederum gebündelt durch die indikationsspezifische Bundesorganisation vertreten und sind oft auch Mitglied von indikationsübergreifenden Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfe. Diese Landesarbeitsgemeinschaften oder auch Landesverbände vertreten die Interessen der regionalen Selbsthilfeverbände auf der Ebene der Länder und sind gleichzeitig die Landesvertretungen der indikationsunabhängigen Selbsthilfe-Dachorganisation BAG SELBSTHILFE. Bei manchen Krankheitsbildern bestehen allerdings keine Selbsthilfe-Vereinigungen auf Landesebene, sodass die entsprechenden Selbsthilfegruppen direkt von der indikationsspezifischen Bundesorganisation vertreten werden. Die bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen sind häufig Mitglied bei der BAG SELBSTHILFE.

Neben der BAG SELBSTHILFE besteht auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die ACHSE ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen und hat sich aus der BAG SELBSTHILFE heraus gegründet.

 

Zwei Beispiele:

Die MS (Multiple Sklerose) Selbsthilfegruppe Regebogen ist eine örtliche Selbsthilfegruppe in Frankfurt am Main, die sich einmal im Monat trifft. Diese Gruppe wird – wie viele andere MS-Gruppen – von dem Landesverband Hessen der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft gefördert und unterstützt. Dieser Landesverband ist zum einen die Landesvertretung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. in Hessen und zum anderen auch Mitglied bei der LANDESARBEITSGEMEINSCHAFT (LAG) HESSEN SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen e.V. Sowohl der Bundesverband der DMSG als auch die LAG Hessen werden durch die Dachorganisation BAG SELBSTHILFE  vertreten. Zusätzlich ist der DMSG Bundesverband auch Mitglied beim PARITÄTISCHEN Gesamtverband (DPWV) und die DMSG Landesverband Hessen ist entsprechend Mitglied beim PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband Hessen. Hier ist unschwer zu erkennen, dass im Bereich der Multiplen Sklerose unter dem Dach der DMSG eine sehr starke Vernetzung vorliegt.

Es gibt aber auch Krankheitsbilder, die in Deutschland nicht so stark verbreitet sind, beziehungsweise bei denen die Selbsthilfe-Strukturen nicht so stark ausgeprägt sind. Ein Beispiel für eine solche seltene Krankheit sind die Clusterkopfschmerzen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e.V. (CSG) gründete sich im Jahr 2001 und vereint derzeit 24 örtliche/regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland (jeweils eine weitere Gruppe befindet sich in Belgien und in der Schweiz). Verbandsstrukturen auf Landesebene bestehen dabei nicht. Um aber auch Betroffenen Unterstützung anzubieten, die nicht in der Nähe einer der Selbsthilfegruppen leben, hat die CSG ein Online-Forum eingerichtet, sodass sich alle Betroffenen auch dort austauschen können.

Alle von der BAG SELBSTHILFE vertretenen bundesweiten Selbsthilfeverbände und auch die Landesarbeitsgemeinschaften finden Sie mit übersichtlichen Such- und Sortierfunktionen Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE.

Die Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen

Andere Selbsthilfegruppen wiederum sind nicht durch indikationsspezifische Landes- oder Bundesverbände vertreten, weil zum Beispiel solche Verbände (noch) nicht existieren oder die Gruppen aus anderen Gründen nicht Mitglied bei den Verbänden sein können oder wollen. Solche Gruppen (wie auch die verbandlich organisierten) nutzen dann häufig die Angebote der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen. Selbsthilfekontaktstellen beziehungsweise -unterstützungsstellen beraten Selbsthilfegruppen indikationsübergreifend, stellen Gruppenräume zur Verfügung , informieren und qualifizieren zu selbsthilferelevanten Themen wie Öffentlichkeitsarbeit oder unterstützen bei der Gruppengründung. In Deutschland bestehen an über 300 Standorten (342 am Stichtag 20.10.2015, Quelle: nakos.de) örtliche Selbsthilfekontaktstellen, die auf Landesebene durch die jeweilige Landesarbeitsgemeinschaft beziehungsweise landesweite Koordinationsstelle und auf Bundesebene durch die „Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“ (kurz: NAKOS) vertreten werden. Die Dachorganisation all dieser Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).

Örtliche Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen in Deutschland können Sie über die Datenbanksuche der NAKOS finden.