Digitalisierung im Gesundheitswesen aus Sicht der Nutzerinnen und Nutzer mitgestalten

Zu Beginn des Jahres 2025 wurde eine Blitzabfrage unter den Verbänden der BAG SELBSTHILFE durchgeführt, um den Bekanntheitsgrad der „Keine Panik“-Initiative zur ePA und den aktuellen Informationsbedarf zu ermitteln. Die Umfrage wurde per E-Mail und postalisch versendet und im Rahmen eines Barcamps zusätzlich beworben, sodass möglichst viele Mitglieder erreicht wurden. Die Ergebnisse zeigten: Während die Initiative auf Bundesebene bekannt war, besteht auf Landesebene noch erheblicher Bedarf an gezielten Informationsmaßnahmen. Die Analyse ergab einen vielfältigen Wunsch nach Materialien – von digitalen und analogen Formaten über Informationen in leichter Sprache bis hin zu praxisnahen Erklärfilmen und barrierefreien Broschüren. Besonders gefragt waren kompakte Informationsangebote, Schulungen und Workshops, die helfen, Unsicherheiten abzubauen und die praktische Nutzung der ePA zu erleichtern. Die Befragung verdeutlichte, dass die Nutzung der ePA mit verschiedenen Hürden verbunden ist, insbesondere für ältere Menschen, Personen mit kognitiven Einschränkungen und Menschen mit geringer digitaler Kompetenz. Auch Bedenken hinsichtlich Datenschutz und Kontrolle wurden geäußert. Es wurde deutlich, dass neben digitalen Lösungen auch analoge Alternativen notwendig sind, um eine gleichwertige Teilhabe zu ermöglichen.

Als Ergänzung zur digitalen Patientenakte wurde auf Basis der Blitzabfrage die analoge Patientenakte weiterentwickelt. Sie bietet eine strukturierte und barrierefreie Dokumentationsmöglichkeit für Menschen, die die ePA aus unterschiedlichen Gründen nicht nutzen können oder möchten. Die analoge Patientenakte erleichtert die Vorbereitung auf Arztbesuche und ermöglicht auch Angehörigen einen schnellen Zugriff auf relevante Gesundheitsdaten. Für die Gestaltung und das Layout wurde erneut die Werbeagentur 3MAL1 in Berlin beauftragt. Die Wahl fiel auf ein handliches Ringbuch im DIN A5-Format. Da das Projektbudget den Druck nicht abdeckt, wird derzeit nach Sponsoren gesucht; die Verbände können die Materialien digital beziehen und individuell zusammenstellen.

Im September 2025 war die BAG SELBSTHILFE mit einem interaktiven Informationsstand zur ePA auf der RehaCare-Messe in Düsseldorf vertreten. Die Besucher*innen konnten sich aktiv beteiligen, etwa über eine Mitmachwand zur Frage „Nutzen Sie die ePA?“ oder durch Beiträge an der Ideenleine. Die überwiegende Mehrheit nutzte die ePA nicht, was große Wissenslücken und einen erheblichen Beratungsbedarf offenbarte. Datenschutz, Kontrolle über die eigenen Daten und praktischer Nutzen waren zentrale Gesprächsthemen. Die gesammelten Anregungen und Wünsche flossen direkt in die Weiterentwicklung der Informationsmaterialien und Angebote ein.

Um die bisher fehlenden Informationen zur Vertretungsregelung der ePA zu adressieren, wurde Anfang Oktober ein Workshop zur Führung der ePA durch Dritte angeboten und als Erklärfilm aufgezeichnet. Die hohe Zahl der Anmeldungen und Nachfragen zeigte den Bedarf an verständlichen Erklärangeboten zur Nutzung der ePA durch Angehörige. Der entstandene Fachbeitrag wurde allen Selbsthilfeverbänden zur Verfügung gestellt und erreichte eine große Zahl Ratsuchender.

Die Erfahrungen aus der RehaCare und die Rückmeldungen von Ratsuchenden führten zur Entwicklung des Flyers „ePA Faktencheck – Was Sie wirklich wissen sollten“. Der Flyer greift die wichtigsten Fragen, Sorgen und Irrtümer rund um die ePA auf und beantwortet sie sachlich und verständlich. Ziel war es, Unsicherheiten abzubauen und die Entscheidungskompetenz zu stärken – auch für wenig informierte oder technisch unerfahrene Menschen.

Im Laufe des Jahres wurden mehrere Workshops durchgeführt, die auf großes Interesse stießen. Die Teilnehmenden konnten ihre Fragen stellen und sich aktiv an Diskussionen beteiligen. Themen von allgemeinem Interesse wurden aufgenommen und in die FAQs auf der Website integriert. Zusätzlich wurde ein Kontaktformular auf der FAQ-Seite der „Keine Panik“-Kampagne eingerichtet, um einen unkomplizierten Zugang zu weiteren Informationen und Beratung zu ermöglichen.

Die Ergebnisse und Erkenntnisse aus den Umfragen, Veranstaltungen und Rückmeldungen zeigen, dass weiterhin ein erheblicher Informations- und Beratungsbedarf zur ePA besteht. Die BAG SELBSTHILFE hat deshalb für das Jahr 2026 einen Folgeantrag bei der KKH gestellt, um die Informations- und Beratungsangebote gezielt weiterzuentwickeln und den Zugang zur ePA für alle Versicherten nachhaltig zu erleichtern. Im Fokus des Projekts stehen dabei insbesondere Menschen mit Migrationshintergrund sowie ältere Menschen mit geringer Digitalkompetenz, die gezielt unterstützt und in ihrer digitalen Gesundheitskompetenz gestärkt werden sollen.