Berlin, 18.12.2025: Die Ausweitung der ASV ermöglicht für eine Vielzahl von seltenen Erkrankungen eine interdisziplinäre Versorgung über Sektorengrenzen hinweg. Derzeit beschließt der G-BA jährlich zwei neue Anlagen zur ASV-Richtlinie, die Anforderungen, Teamzusammensetzung und Behandlungsumfang regeln. Die Patientenvertretung hatte die Beratungen zu beiden Anlagen intensiv begleitet und dabei auch auf bestehende Versorgungslücken hingewiesen. Beim Kurzdarmsyndrom betrifft dies unter anderem die notwendige Substitution von Mineralstoffen, Spurenelementen und Vitaminen, deren Kosten in der Regelversorgung zu häufig von den Betroffenen selbst getragen werden müssen.
„Die ASV-Anlage „Angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ umfasst mehrere Hundert heterogene Einzelerkrankungen“, so Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung für den Unterausschuss ASV. „Die von den Betroffenenverbänden geforderte Unterteilung der vorzuhaltenden ärztlichen Teams in zumindest drei fachliche Untergruppen wurde leider nicht umgesetzt. Gerade für seltenere Erkrankungsbilder kann dies die notwendige Spezialisierung gefährden.“ Patientinnen und Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndromen sind nach langjährigen Versorgungsdefiziten nun ergänzend in die neue ASV-Anlage eingeschlossen. Bislang konnte nur der vaskuläre Erkrankungstyp im Rahmen der ASV-Marfan versorgt werden.
Beide ASV-Anlagen ermöglichen die Überweisung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen bereits bei Verdachtsdiagnose, sodass Betroffene von der Vernetzung spezialisierter interdisziplinärer Fachärztinnen und Fachärzten aus Krankenhäusern und dem niedergelassenen Bereich für eine zügige und sichere Diagnosestellung profitieren können.
Für 2026 hat der G-BA beschlossen, die Anforderungen für Folgeschäden bei Frühgeborenen und die Neurofibromatose (NF) als neue ASV-Anlagen zu beraten. In Bezug auf Neurofibromatose hatte die Patientenvertretung wiederholt auf Versorgungsdefizite aufmerksam gemacht.
Ansprechpartner: Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung im Unterausschuss Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung, E-Mail: thillmer@dccv.de
Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreter:innen der vier maßgeblichen Patientenorganisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:
- Deutscher Behindertenrat
- Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
- Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.
Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.