Berlin, 16. Juli 2020. Bei den CED mit ihren beiden Hauptformen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa handelt es sich um komplexe Multiorganerkrankungen, die besondere Anforderungen an Diagnostik und Therapie stellen und eine enge interdisziplinäre Betreuung der Betroffenen notwendig machen. Krampfartige Schmerzen, teils blutige Durchfälle, Schäden am Darm und anderen Organen sowie eine systemische Entzündung reduzieren die Lebensqualität der Betroffenen in erheblichem Maße. Bei Kindern und Jugendlichen mit CED ist in der Regel von komplizierteren Verlaufsformen auszugehen.
Erst eine von der Patientenvertretung angestoßene Änderung der Verfahrensordnung des G-BA ermöglicht diese Neuaufnahme einer schubförmig verlaufenden Erkrankung in den ASV-Katalog.
Mit dem heutigen Beschluss wurde für die CED-Betroffenen ein wichtiger Schritt gegangen. „Mehr als 15 Jahre nach der erstmaligen Antragsstellung der Patientenvertretung zur Aufnahme in den Katalog gemäß § 116b SGB V kann nun endlich gehandelt werden“, betont Tobias Hillmer, Geschäftsführer und Patientenvertreter der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.). „Die CED-Betroffenen erwarten den zügigen Start einer qualitätsgesicherten, vernetzten und spezialisierten Versorgung. Um dies zu ermöglichen, fordern wir eine Priorisierung der weiteren Beratungen für die CED im G-BA, damit die Anforderungen an die ASV-Leistungserbringung im kommenden Jahr beschlossen werden können.“
Ansprechpartner: Tobias Hillmer DCCV e.V., Tel.: +49 30 2000392 40, E-Mail: info@dccv.de
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Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreterinnen und Vertretern der vier maßgeblichen Patienten-organisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:
- Deutscher Behindertenrat,
- Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen,
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
- Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.
Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.