Patient*innen, die mutmaßlich einen Behandlungsfehler erlitten haben, sind besonders vulnerabel; zumeist haben sie infolge des möglichen Fehlers körperliche Beeinträchtigungen, bisweilen gibt es auch Traumatisierungen aufgrund des Geschehens oder eines unzureichenden Umgangs der Behandler*innen mit dem Fehler. In manchen Fällen erfahren die Patient*innen dann im Nachhinein, dass diese Art von Fehlern leider typisch für die entsprechende Einrichtung ist, was diese dann noch zusätzlich schockiert. Viele Patient*innen führen Prozesse dann nicht nur zur Kompensation der eigenen Schäden, sondern auch um zu verhindern, dass anderen ähnliches geschieht.
Gleichzeitig besteht in den Prozessen regelmäßig nicht nur eine Wissensasymmetrie mit den Behandler*innen, sondern oft sehr unterschiedliche finanzielle und körperliche Ressourcen, um einen langen Prozess durchstehen zu können. Hinzu kommt die sehr ungleich verteilte Beweislast im Prozess, die die Betroffenen strukturell benachteiligt. Insbesondere die Beweislast zum Nachweis der Kausalität zwischen Fehler und Schaden (haftungsbegründende Kausalität) gelingt oftmals kaum, da selbst eine Wahrscheinlichkeit von 90 Prozent nicht immer für den Nachweis ausreicht. Dies steht im Widerspruch zu den Regelungen im sonstigen Vertragsrecht: Seit der Schuldrechtsreform ist für den Nachweis in anderen Vertragsarten längst die überwiegende Wahrscheinlichkeit nach § 287 ZPO ausreichend (siehe dazu Gutmann, Gutachten für den SoVD). Vor diesem Hintergrund begrüßt die BAG SELBSTHILFE die vorgesehene Regelung im Gesetzentwurf der Fraktion BÜNDNIS 90/ DIE GRÜNEN als erhebliche Erleichterung für Betroffene.
Auch die Informationspflicht der nachbehandelnden Ärzte über den Verdacht eines Behandlungsfehler trifft einen wichtigen Punkt, der immer wieder in der Praxis für eine unzureichende Wahrnehmung der Patientenrechte führt: Häufig erfahren die Patient*innen gar nicht von der Möglichkeit eines Behandlungsfehlers, da Ärzt*innen sich scheuen, auf mögliche Fehler der Kolleg*innen hinzuweisen. Bisher müssen sie dies nur auf Nachfrage mitteilen; eine solche Nachfrage wird dann natürlich nicht gestellt, wenn die Patient*innen überhaupt keine Ahnung davon haben, dass ihr Gesundheitsproblem nicht schicksalhaft oder Teil eines normalen Operationsrisikos ist, sondern auf einem Arztfehler beruht. Zum Teil erschwert dies auch die angemessene Reaktion auf das Gesundheitsproblem, da nachbehandende Ärzt*innen Berichten zufolge von dem Gesundheitsproblem ablenken, anstatt Linderung zu verschaffen. Hinzu kommen auch Besonderheiten von vielen chronischen Erkrankungen, die sich vom Bild eines einmaligen Eingriffs in drei Punkten unterscheidet:
Dauer: Die Behandlung läuft über Jahre bis Jahrzehnte, Schäden entstehen oft schleichend.
Vielzahl der Beteiligten: Hausarztpraxis, verschiedene Facharztpraxen, Behandlungszentren und Krankenhäuser behandeln parallel; Fehler entstehen häufig an den Schnittstellen.
Abhängigkeit: Viele Patient*innen sind konkret auf ihre Versorgungseinrichtung angewiesen, etwa bei der Dialyse. Das hemmt viele Betroffene, Beschwerden zu äußern oder Ansprüche geltend zu machen.
Umso wichtiger sind insoweit Beweiserleichterungen und erweiterte Informationspflichten der Ärzte, damit hier eine stärkere Balance für die Betroffenen geschaffen werden kann.
Zu den Regelungen im Einzelnen:
1. Stärkung der Organisationsverantwortung (§ 630a Abs. 3 BGB)
Die BAG SELBSTHILFE begrüßt es sehr, dass der Antrag der Fraktion BÜNDNIS 90/ DIE GRÜNEN die gesetzliche Verankerung der Verantwortung der Leitung medizinischer Einrichtungen, die Verpflichtung zur Sicherstellung einer bedarfsgerechten Personalausstattung, die Sicherstellung der fachlichen Qualifikation des Personals, die Gewährleistung einer angemessenen technischen und räumlichen Ausstattung und die Verpflichtung zu geeigneten Hygiene- und Organisationsstrukturen vorsieht.
Als BAG SELBSTHILFE halten wir jedoch noch einige Klarstellungen für sinnvoll. Erstens sollte die Gesetzesbegründung ausdrücklich nennen, dass ambulante Dialyseeinrichtungen und MVZ „sonstige medizinische Einrichtungen“ sind. Zweitens sollte die Pflicht der Leitung unmittelbar normiert werden, statt sie nur zu „vermuten“.
Ansonsten sieht die BAG SELBSTHILFE noch folgenden Ergänzungs- und Konkretisierungsbedarf:
a. Organisationsverantwortung und Personalausstattung konkretisieren
Die Verantwortung der Einrichtungsleitungen für eine ausreichende und qualifizierte Personalausstattung sollte verbindlicher geregelt werden. Maßgeblich müssen der tatsächliche Pflege- und Behandlungsbedarf sowie die Patientenschwere sein. Wiederkehrende Unterbesetzungen müssen dokumentiert und entsprechende Gegenmaßnahmen eingeleitet werden.
b. Schutz für Beschäftigte bei Meldung von Missständen
Beschäftigte sollten Missstände, Beinahe-Fehler und Gefährdungen ohne Angst vor beruflichen oder persönlichen Nachteilen melden können.
Dafür braucht es vertrauliche Meldewege und einen wirksamen gesetzlichen Schutz vor Benachteiligung.
c. Verbindlicher Umgang mit Überlastungsanzeigen
Überlastungsanzeigen und Gefährdungsmeldungen müssen verbindlich geprüft, dokumentiert und bearbeitet werden. Bei erkennbarer Gefährdung von Patientinnen und Patienten müssen unverzüglich Schutzmaßnahmen erfolgen.
d. Individuelle und organisatorische Verantwortung unterscheiden
Bei der Aufarbeitung von Behandlungs- und Pflegefehlern müssen neben dem individuellen Verhalten auch Personalmangel, Arbeitsbelastung, Organisationsmängel und fehlende Ausstattung berücksichtigt werden. Beschäftigte dürfen nicht allein für Fehler verantwortlich gemacht werden, die wesentlich durch strukturelle Bedingungen verursacht wurden.
e. Pflegefachliche Sachverständige einbeziehen
Bei der Begutachtung pflegerischer Fragestellungen müssen qualifizierte und unabhängige Pflegefachpersonen hinzugezogen werden. Pflegerische Leistungen und mögliche Pflegefehler sollten nicht ausschließlich aus ärztlicher Perspektive beurteilt werden.
2. Erweiterung der Informations- und Aufklärungspflichten (§ 630c BGB)
Wie bereits eingangs dargestellt, begrüßt die BAG SELBSTHILFE die im Gesetzentwurf vorgesehene Verpflichtung der Ärzte zur unverzüglichen Information bei erkennbaren Behandlungsfehlern sehr. Die ungefragte Pflicht zur Fehleroffenbarung ist beispielsweise für chronisch nierenerkrankte Patienten zentral. Typische Fehler sind nicht an die Nierenfunktion angepasste Arzneimitteldosen, nephrotoxische Medikamente oder Kontrastmittel ohne Vorsorge und auffällige eGFR- oder Albuminuriewerte ohne Reaktion. Solche Unterlassungen bemerken Betroffene in der Regel nicht selbst.
Gleiches gilt für die Verpflichtung zur umfassenderen und verständlichen Information über Diagnose, Therapie und Prognose. Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE sollte im Verlauf der Behandlung über neue Therapiemöglichkeiten aufgeklärt werden, sofern sich diese wissenschaftlich oder gesundheitspolitisch ergeben. Für Seltene Erkrankungen bestehen Zugänge zu spezialisierter Versorgung, insbesondere über die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (§ 116b SGB V) und die Hochschulambulanzen (§ 117 SGB V). Eine Pflicht, Betroffene auf geeignete Zentren hinzuweisen, ist in den genannten Vorschriften leider nicht ausdrücklich geregelt. Die BAG SELBSTHILFE bittet zu prüfen, ob eine solche Hinweispflicht etwa im Rahmen der Aufklärung nach § 630e BGB geregelt und die Koordination im SGB V verankert werden kann. Die Pflicht, auf erreichbare Alternativen hinzuweisen, ist etwa auch für chronisch nierenerkrankte Patienten wichtig. Viele erfahren nicht, dass Heimdialyse oder eine Transplantationslistung vor Dialysebeginn möglich wären, weil die behandelnde Einrichtung diese Optionen nicht anbietet. Die allgemeine Formulierung reicht dafür nach unserer Einschätzung nicht aus, die BAG SELBSTHILFE hält insoweit folgende Ergänzung für sinnvoll: Ergänzung des § 630e Abs. 1 (neuer Satz):
„Vor Beginn einer dauerhaften Organersatztherapie ist über sämtliche medizinisch in Betracht kommenden Verfahren aufzuklären, auch soweit diese in der eigenen Einrichtung nicht angeboten werden; auf Wunsch ist an eine Einrichtung zu verweisen, die das gewählte Verfahren anbietet.“
Die Informationspflicht bei Produktrückrufen ist für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Dialysepatienten auch deswegen wichtig, weil Dialysatoren, Schlauchsysteme und Katheter Massenprodukte sind und nur die Einrichtung weiß, wer betroffen ist.
Die Nutzen-Risiko-Information (Abs. 4 neu) ist für die Entscheidung zwischen risikoreichen Eingriffen und konservativer Behandlung im hohen Alter besonders bedeutsam, insbesondere bei Multimorbidität. Auch dies begrüßt die BAG SELBSTHILFE ausdrücklich.
Den verpflichtenden Patientenbrief unterstützt die BAG SELBSTHILFE ebenfalls sehr. Bei Dauerbehandlungen sollte er nicht nur nach Abschluss, sondern in regelmäßigen Abständen (z. B. quartalsweise) und nach jeder wesentlichen Therapieänderung erstellt werden.
3. Verbesserung der Behandlungsdokumentation und Akteneinsicht (§ 630g BGB)
Die BAG SELBSTHILFE begrüßt die vorgesehenen Maßnahmen: Kostenlose Kopien entlasten Menschen mit sehr umfangreichen Akten aus vielen Jahren deutlich. Die Einsicht in Hygienepläne ist für Infektionsfälle mit komplexen Abläufen und Vorerkrankungen wesentlich. Den Verjährungsbeginn ab vollständiger Akteneinsicht begrüßen wir ausdrücklich, regen jedoch bei Schäden, die sich über Jahre entwickeln, eine Fortentwicklung an: Hier ist der Zeitpunkt der Kenntnis oft unklar. Wir regen an zu prüfen, ob die Verjährung bei fortlaufenden Behandlungsverhältnissen erst mit deren Ende oder mit Kenntnis des Fehlers durch ein Gutachten beginnen sollte.
4. Erleichterung der Beweisführung bei Behandlungsfehlern (§ 630h SGB V)
Die BAG SELBSTHILFE begrüßt die Vorschläge des Antrages zu einer Weiterentwicklung des Beweisrechts sehr: Wie bereits einleitend dargestellt, sind Patient*innen, die einen Behandlungsvertrag geschlossen haben, rechtlich gegenüber Personen, die andere in anderen Feldern einen Vertrag geschlossen haben (z.B. Werkvertrag) benachteiligt. Dies hat vor allem historische Gründe: Das Arzthaftungsrecht war lange nicht kodifiziert, so dass es sich allein auf Rechtsprechung mit deliktischen Ansprüchen gründete. Dort musste jedoch sowohl bzgl. der Rechtsgutverletzung alsauch bzgl. der Kausalität zwischen Rechtsgutverletzung und Schaden der Vollbeweis nach § 286 ZPO geführt werden; nach der Schuldrechtsreform 2002 genügt demgegenüber im Vertragsrecht § 287 ZPO für die Frage der Kausalität.
Gutmann schreibt dazu (mit entsprechenden Nachweisen):
„Eine Pflichtverletzung hat nach § 280 Abs. 1 BGB i.V.m. § 249 Abs. 1 BGB die Pflicht zum Ersatz „des hierdurch entstehenden Schadens“ zur Folge. Dies ist jeder Schaden, der durch die verschuldete Pflichtverletzung verursacht wurde und mit ihr in einem Zurechnungszusammenhang steht. Nach dem üblichen Beweismaß bei der Vertragshaftung gemäß § 280 Abs. 1 BGB müsste der geschädigte Patient also nach Maßgabe des § 286 ZPO nur die Pflichtverletzung des Behandelnden – die fehlerhafte Behandlung – als solche nachweisen. Stünde diese fest, unterfiele die Frage, ob und in welcher Höhe dem Patienten durch diese Pflichtverletzung ein Schaden entstanden ist, § 287 ZPO, dem zufolge das Gericht „unter Würdigung aller Umstände nach freier Überzeugung“ entscheidet. Hier kann und wird zur Überzeugungsbildung des Gerichts eine überwiegende Wahrscheinlichkeit des Ursachenzusammenhangs genügen; es reicht hierzu prinzipiell aus, dass der Patient Tatsachenvorträgt und unter Beweis stellt, die für eine Beurteilung nach § 287 ZPO ausreichende greifbare Anhaltspunkte bieten. Kurz: Eine „Beweismaßreduktion“ hin zur überwiegenden Wahrscheinlichkeit für den Ursachenzusammenhang zwischen dem Behandlungsfehler und dem geltend gemachten (Gesundheits-) Schaden wäre der Normalfall für eine vertragliche Haftung. Hiervon ist der Gesetzgeber mit dem Patientenrechtegesetz abgewichen, als er – ohne dies näher zu begründen – die von der Rechtsprechung im Rahmen des Deliktsrechts entwickelten richterrechtliche Prinzipien ungeprüft in das Recht des Behandlungsvertrags übernommen und § 630hBGB zugrunde gelegt hat.“
Insoweit ist es dringend erforderlich, die Regelungen des Behandlungsvertrages andiejenigen der anderen Vertragsarten anzupassen. Dies ist auch sachgerecht: Denn im Gegensatz zu vielen anderen Vertragsarten ist das Arzt-Patienten-Verhältnis durch eine hohe Vulnerabilität der Patientenseite gekennzeichnet: Denn es geht umihre körperliche Unversehrtheit; gleichzeitig hat der Arzt ihnen gegenüber einen enormen Wissens- und Informationsvorsprung, der sogar eine Umkehr der Beweis-last hinsichtlich der Kausalität von Fehler und Schaden rechtfertigen würde.
Die BAG SELBSTHILFE begrüßt insoweit das abgesenkte Beweismaß für die Kausalität (§ 630h Abs. 6), zumal bei einer fortschreitenden Grunderkrankung der Beitrag eines Fehlers kaum mit voller Gewissheit nachweisbar ist.
Begrüßt wird zudem die Fehlervermutung bei Nichtbeachtung der KRINKO-Empfehlungen (§ 630h Abs. 1), da Infektionen zu den häufigsten vermeidbaren Fehlern gehören und zu hoffen ist, dass diese Regelungen zu einer verbesserten Beachtung dieser Empfehlungen führen werden. So gehörigen beispielsweise Katheter- und Shuntinfektionen zu den typischen Risiken einer Dialyse.
Sie hat allerdings noch einen Ergänzungsbedarf: Diagnosestellung und Verzögerungen: Befunderhebungsfehler werden nach § 630h Abs. 5 Satz 2 BGB nur erfasst, wenn zusätzlich das Unterlassen der daraus folgenden Maßnahmen grob fehlerhaft war. Diagnosestellungsfehler und Verzögerungen sind nicht ausdrücklich geregelt. Wir bitten zu prüfen, ob die Kausalität bei diagnosebezogenen Verzögerungen gesetzlich klarzustellen ist.
5. Reform des Gutachterwesens und außergerichtliche Streitbeilegung (§ 404b ZPO)
Die BAG SELBSTHILFE sieht die vorgesehenen Maßnahmen des Gesetzentwurfs als einen wichtigen Schritt zu einer Verbesserung der Qualität des Gutachterwesens im Arzthaftungsprozess. Patient*innen sind auf eine solche Qualität angewiesen, da andernfalls eine Beweisführung häufig nicht gelingt; oftmals sind die Gutachter die wesentliche Stellschraube im Arzthaftungsprozess. Die dort geregelten Maßnahmen sind aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE sehr zu begrüßen.
Sie hat allerdings noch zwei wichtige Ergänzungen: Die im Entwurf vorgesehene Verfahrensordnung der Bundesärztekammer nach § 404b ZPO sollte bei seltenem Spezialbedarf auch die Heranziehung von Sachverständigen aus spezialisierten Zentren oder überregionalen Expertenpools ermöglichen. Wir bitten zu prüfen, dass die vorgesehene medizinrechtliche Zusatzqualifikation nicht dazu führt, dass ausgewiesene Fachleute für Seltene Erkrankungen allein aufgrund fehlender Zusatzqualifikation ausgeschlossen werden.
Ferner sollten für mehr Neutralität auch an der Erstellung der Verfahrensordnung die maßgeblichen Organisationen der Patientenvertretung nach § 140f SGB V verbindlich beteiligt werden.
6. Stärkung der Unterstützungsstrukturen (§ 66 SGB V)
Die BAG SELBSTHILFE sieht die Stärkung der Unterstützungsstrukturen im Gesetzentwurf sehr positiv. Dies gilt für die verpflichtende Unterstützung der Versicherten durch gesetzliche Krankenkassen bei der Durchsetzung von Schadensersatzansprüchen, die Einbeziehung von Arzneimittel- und Medizinprodukteschäden und die Verpflichtung der Krankenkassen, auf unabhängige Ombuds-, Beschwerde- und Beratungsstellen hinzuweisen.
Gleichzeitig hält die BAG SELBSTHILFE die auf Seite 6 formulierte Annahme, dass die vorgeschlagenen Änderungen kostenneutral umgesetzt werden können nicht für realistisch. Eine tatsächliche Stärkung der Patient*innenrechte lässt sich nicht allein durch gesetzliche Regelungen erreichen. Sie setzt voraus, dass Patient*innen ihre Rechte kennen, ihre Handlungsmöglichkeiten einschätzen und diese auch tatsächlich wahrnehmen können.
Patient*innen befinden sich dem Gesundheitssystem gegenüber häufig in einer strukturell unterlegenen Position. Sie treffen auf ein komplexes, für viele Menschen kaum durchschaubares System, verfügen oftmals nicht über das notwendige Wissen zu ihren Rechten und haben gegenüber medizinischen Einrichtungen, Leistungserbringern und Kostenträgern nur begrenzte Möglichkeiten, ihre Interessen durchzusetzen. Insbesondere in Konflikt- und Beschwerdesituationen benötigen Patient*innen unabhängige Unterstützung, um ihre Interessen gegenüber den Institutionen und Akteur*innen des Gesundheitssystems wirksam vertreten und ihre Rechte tatsächlich durchsetzen zu können. Deshalb hält die BAG SELBSTHILFE den Ausbau niedrigschwelliger, kostenfreier und unabhängiger Beratungsangebote für unverzichtbar. Diese sollten weder von Krankenkassen noch von den Interessenvertretungen der Leistungserbringer abhängig sein. Eine Ansiedlung beispielsweise bei den Ärztekammern birgt aus unserer Sicht ebenfalls Fragen hinsichtlich der notwendigen institutionellen Unabhängigkeit.
Wenn Patient*innenrechte tatsächlich gestärkt werden sollen, müssen auch die dafür notwendigen Unterstützungsstrukturen geschaffen und finanziert werden. Gesetzliche Rechte, die mangels Wissen, Beratung und Unterstützung nicht wahrgenommen werden können, bleiben für viele Betroffene letztlich wirkungslos. Zudem müssen unabhängige Beratungs- und Beschwerdestellen für Betroffene leicht erreichbar sein. Auch Selbsthilfeorganisationen sollten als wichtige Ansprechpartner und Unterstützer stärker berücksichtigt werden.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist aus unserer Sicht der bislang unzureichende bzw. rechtlich nicht hinreichend geklärte Schutz vor Diskriminierung im Gesundheitswesen. Insbesondere ist die Anwendbarkeit des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) auf unterschiedliche Konstellationen im Gesundheitswesen rechtlich nicht abschließend geklärt. Dies führt zu Unsicherheiten und erschwert es Betroffenen, sich gegen diskriminierende Behandlungen zur Wehr zu setzen.
Aus unserer langjährigen Beratungspraxis mit Menschen, die Diskriminierung im Gesundheitswesen erfahren haben, wissen wir zudem, dass nicht nur rechtliche Unsicherheiten, sondern auch erhebliche strukturelle Defizite bei der Bearbeitung von Beschwerden bestehen. Die vorhandenen Beschwerdestrukturen sind für Betroffene häufig undurchsichtig, Zuständigkeiten nicht eindeutig geregelt und Beschwerdewege schwer nachvollziehbar. In der Folge werden Beschwerden oftmals nicht sachgerecht bearbeitet, Betroffene erhalten keine oder keine ausreichenden Rückmeldungen und die zugrunde liegenden diskriminierenden Strukturen und Praktiken, beispielsweise in Krankenhäusern, bleiben unverändert bestehen.
Viele Patient*innen wissen zudem nicht, welche Rechte sie haben und welche rechtlichen Möglichkeiten ihnen zur Verfügung stehen. Diskriminierende Erfahrungen werden daher häufig nicht benannt und bleiben ohne Konsequenzen.
Die BAG SELBSTHILFE hält es deshalb für wichtig, den Diskriminierungsschutz im Gesundheitswesen ausdrücklich mit in den Blick zu nehmen und rechtliche Klarheit darüber zu schaffen, welche Schutzansprüche Patient*innen haben und wie diese durchgesetzt werden können. Darüber hinaus braucht es transparente, verbindliche und unabhängige Beschwerdestrukturen mit klar geregelten Zuständigkeiten, nachvollziehbaren Verfahren und der Verpflichtung zu einer angemessenen Rückmeldung an die Betroffenen. Beschwerden müssen zudem Konsequenzen haben und dazu beitragen, diskriminierende Strukturen und Praktiken im Gesundheitswesen nachhaltig zu verändern. Dazu gehört auch die Frage, wie diskriminierendes Verhalten rechtlich wirksam sanktioniert werden kann.
Als BAG SELBSTHILFE sprechen wir uns daher für eine konsequente Stärkung der Patient*innenrechte aus, die neben klaren rechtlichen Schutzansprüchen insbesondere auch die notwendigen unabhängigen Beratungs-, Beschwerde- und Durchsetzungsstrukturen sicherstellt.
Ferner hat die BAG SELBSTHILFE noch folgenden Regelungsbedarf
7. Härtefallfonds sofort einrichten
Gerade bei Vorerkrankten lässt sich die Schadensursache oft nicht eindeutig klären. Ein Prüfauftrag nach fünf Jahren kommt für viele Betroffene zu spät. Wir fordern, den Fonds mit diesem Gesetz einzurichten.
8. Bundesweite unabhängige Ombudsstelle
Statt nur auf bestehende Strukturen zu verweisen, sollte eine unabhängige Ombudsstelle auf Bundesebene verbindlich verankert werden, die berät und zwischen den Parteien vermittelt.
Eine solche Stelle könnte folgende Aufgaben übernehmen:
• Unabhängige Erstberatung und Orientierung für Betroffene.
• Vermittlung an geeignete Gutachter- und Schlichtungsstellen.
• Systematische Auswertung von Beschwerden und Fehlerursachen.
• Ableitung von Empfehlungen zur Verbesserung der Patientensicherheit.
9. Register
Das in der Begründung erwähnte Never-Event-Register sollte im Gesetzestext mit entsprechender Befristung versehen werden; derzeit gibt es einen Förderungsauftrag für den Innovationsausschuss für ein entsprechendes Register (§ 92a SGB V), das im KHVVG entsprechend vorgesehen wurde. Der Innovationsausschuss hat hier auch eine entsprechende Förderbekanntmachung veröffentlicht. Um diesen Prozess voranzutreiben, sollte jedoch eine direkte Pflicht zu Errichtung eines solchen Registers im Gesetz vorgesehen werden- mit entsprechender Fristsetzung. Ergänzend regen wir eine strukturierte Erfassung von Infektionen und Komplikationen, insbesondere etwa an Gefäßzugängen in der Dialyse an.
10. Verantwortung an Versorgungsschnittstellen
Aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE gibt es noch Nachbesserungsbedarf bzgl. des Schnittstellenmanagements der medizinischen Einrichtungen. Bei chronisch Kranken entstehen Fehler oft zwischen Leistungserbringern, etwa wenn ein auffälliger Befund nicht weitergegeben oder nicht rechtzeitig zum Nephrologen überwiesen wird. Die BAG SELBSTHILFE schlägt vor, hier besondere Qualitätsmanagementprozesse vorzusehen, die die Pflicht zur Weitergabe auffälliger Befunde sichern und eine klare Zuständigkeit für ihre Nachverfolgung vorsehen.
11. Schutz des Behandlungsplatzes
In Zeiten von der Verknappung von Leistungserbringern hemmt die Abhängigkeit davon die Rechtswahrnehmung, wie etwa ein Dialyseplatz. Wir schlagen vor:
ein Benachteiligungsverbot: Die Geltendmachung von Rechten aus §§ 630a ff. darf kein Grund sein, einen Dauerbehandlungsvertrag zu kündigen oder die Behandlungsbedingungen zu verschlechtern;
eine Kündigung von Dauerbehandlungsverträgen nur mit angemessener Frist und gesichertem Anschlussplatz;
eine rechtzeitige Information der Patienten bei Trägerwechsel oder Schließung eines Leistungsangebotes
12. Schutz des Lebendspenders
Lebendspender gehen im Interesse anderer ein erhebliches gesundheitliches Risiko ein. Ihr Schutz ist im Transplantationsgesetz zu regeln, gehört aber in eine Gesamtbetrachtung der Patientenrechte.
Das Transplantationsgesetz (TPG, zuletzt geändert am 12. Mai 2026) regelt die Nachsorge bereits, aber nicht als verbindliche lebenslange Leistung. Der Spender ist über Spätfolgen und die empfohlene ärztliche Nachsorge aufzuklären (§ 8 Abs. 2 Satz 1 Nr. 4 und 5 TPG). Ein Organ darf erst entnommen werden, wenn Spender und Empfänger sich zur Teilnahme an der ärztlich empfohlenen Nachsorge bereit erklärt haben (§ 8 Abs. 4 TPG). Die Qualitätssicherung der Transplantationszentren gilt auch für diese Nachsorge (§ 10 Abs. 2 Satz 1 Nr. 11 TPG); die Kosten trägt die Krankenkasse des Empfängers (§ 27 Abs. 1a SGB V).
Es fehlen jedoch drei Dinge: Das Gesetz legt keine Dauer der Nachsorge fest. Es formuliert sie als Bereitschaftserklärung des Spenders, nicht als Pflicht der Transplantationszentren, Spender aktiv einzuladen und nicht wahrgenommene Kontrollen nachzuverfolgen. Und die unabhängige Lebendspendebegleitperson begleitet nur bis zur Nachbehandlung im Transplantationszentrum (§ 8 Abs. 1b, § 10 Abs. 2 Satz 1 Nr. 8 TPG).
Wir regen deshalb an, im TPG einen lebenslangen Anspruch auf strukturierte Nachsorge mit aktiver Einladung durch das Transplantationszentrum zu verankern und Lebendspender ausdrücklich in einen Härtefallfonds einzubeziehen.
13. Weiterentwicklung der kollektiven Patientenrechte
Die BAG SELBSTHILFE setzt sich für eine grundlegende strukturelle Stärkung der maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V ein. Eine wirksame und gleichberechtigte Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen kann nicht allein durch die Einräumung formaler Mitberatungsrechte gewährleistet werden, sondern setzt eine ausreichende personelle, finanzielle und organisatorische Ausstattung der Patientenorganisationen voraus. Die ehrenamtlich getragenen Strukturen der Patientenvertretung stoßen angesichts der zunehmenden Komplexität gesundheitspolitischer und sozialrechtlicher Entscheidungsprozesse an ihre Grenzen. Deshalb fordert die BAG SELBSTHILFE eine dauerhafte und verlässliche öffentliche Finanzierung, mehr hauptamtliche Unterstützung sowie den Ausbau der Koordinierungs- und Unterstützungsstrukturen auf Bundes- und Landesebene.
Neben dieser strukturellen Stärkung fordert die BAG SELBSTHILFE eine qualitative Weiterentwicklung der Beteiligungsrechte. Ein zentraler Punkt ist dabei die Einführung eines aufschiebenden Vetorechts der Patientenvertretung im G-BA. Damit soll die Patientenvertretung die Möglichkeit erhalten, Entscheidungen, die aus ihrer Sicht die Belange der Patientinnen und Patienten unzureichend berücksichtigen, zunächst anzuhalten und eine erneute Befassung zu erreichen. Ein solches Vetorecht wird als zusätzliches Instrument verstanden, um die Position der Patientenvertretung im Entscheidungsprozess zu stärken. Da es sich um ein destruktives Instrument handelt und die Patientenvertretung grundsätzlich sich dafür einsetzt, die Beratungen im GBA konstruktiv voranzutreiben, dürfte der Einsatz zwar nicht wirklich häufig stattfinden; gleichzeitig bietet ein temporäres Vetorecht die Möglichkeit auf Positionen hinzuweisen, die für die Patientenversorgung enorm wichtig sind; zugleich dürfte das Instrument die Verhandlungsbereitschaft vor dem Plenum steigern. Auf der anderen Seite stellt ein Vetorecht allein keine ausreichende Antwort auf die bestehenden strukturellen Ungleichgewichte dar. Es muss daher mit einer besseren personellen und finanziellen Ausstattung sowie einer Weiterentwicklung der bestehenden Mitberatungs- und Antragsrechte verbunden werden.
Zu den weitergehenden Forderungen gehört auch eine stärkere institutionelle Mitwirkung bei der Besetzung der Leitung des G-BA. Bereits in ihrer Stellungnahme zum Patientenrechtegesetz von 2012 hat die BAG SELBSTHILFE vorgeschlagen, der Patientenvertretung ein Vorschlagsrecht für die unparteiischen Vorsitzenden des G-BA einzuräumen. Damit soll sichergestellt werden, dass die Patientenperspektive nicht nur bei den inhaltlichen Beratungen, sondern auch bei der Besetzung zentraler Entscheidungs- und Leitungspositionen angemessen berücksichtigt wird.
Darüber hinaus spricht sich die BAG SELBSTHILFE für eine Ausweitung und institutionelle Absicherung der Patientenbeteiligung auf weitere Institutionen und Entscheidungsbereiche des Gesundheitswesens aus. Konkret fordert eine Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung im Beirat des BfArM. Insbesondere soll die Patientenvertretung durch eine eigene Stabsstelle unterstützt werden, die sie fachlich in die Lage versetzt, die Tragfähigkeit vorgeschlagener Notmaßnahmen und alternativer Versorgungsoptionen bei Arzneimittel-Lieferengpässen für die unterschiedlichen betroffenen Patientengruppen zu beurteilen. Auch eine punktuelle Erweiterung der Beteiligungsrechte im Bewertungsausschuss ist in diesem Zusammenhang relevant, soweit dort Entscheidungen mit erheblichen Auswirkungen auf die ambulante Versorgung und die Patienteninteressen getroffen werden. Ziel ist es, die Perspektive der Patientinnen und Patienten frühzeitig und kontinuierlich in die Entscheidungsfindung einzubeziehen und nicht lediglich nachträglich zu konsultieren.