Digi-Guide

Lexikon zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Im Zuge der digitalen Entwicklungen im Gesundheitswesen begegnen wir immer mehr Bezeichnungen und Abkürzungen, die nicht allgemein geläufig sind. Im Folgenden haben wir die wichtigsten Begriffe für Sie erklärt und zeigen außerdem, wie sie das ein oder andere Thema selbst im Griff haben können.

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B

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

SELBST erklärt:

Das BfArM ist eine selbstständige oberste Bundesbehörde. Zu den wichtigsten Aufgaben des BfArM gehören die Zulassung von Fertigarzneimitteln und die Registrierung von homöopathischen und traditionellen pflanzlichen Arzneimitteln. Es ist darüber hinaus für die Überwachung und Abwehr von Risiken der Arzneimittel verantwortlich. Dazu gehört auch die Entfernung von illegal in die offiziellen Abgabestellen gelangten Arzneimitteln.

Des Weiteren erfasst und bewertet das BfArM die Risiken von Medizinprodukten sowie den legalen Verkehr von Betäubungsmitteln und Arzneimittelgrundstoffen.

Webseite des BfArM lautet www.bfarm.de

SELBST im Griff:

Das BfArM bietet viele nützliche Informationen für PatientInnen, die selbstständig vertiefte Informationen zu Arzneimitteln und Medizinprodukte einschließlich der DiGA erhalten wollen. Darüber hinaus bietet das BfArM verschiedene Fehlermelde-Möglichkeiten auch für PatientInnen an.

Zum Beispiel:

Liste der in die GKV-Versorgung aufgenommenen DiGA finden Sie unter dem Link https://diga.bfarm.de/de

Link zum Meldeformular für Auffälligkeiten oder Fehlerkonstellationen bei der Nutzung der Anwendungen der Telematikinfrastruktur: https://survey.public.bfarm.de/index.php/969489

Link zum Meldeformular für Nebenwirkungen von Arzneimitteln: https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html

Liste der gemeldeten Lieferengpässe bei Arzneimitteln: https://anwendungen.pharmnet-bund.de/lieferengpassmeldungen/faces/public/meldungen.xhtml

(Stand: 31.05.2022)

Bundeseinheitlicher Medikationsplan (BMP)

SELBST erklärt:

Der BMP soll alle Arzneimittel in einer Tabelle aufführen, die von einer Patientin bzw. einem Patienten in welcher Dosierung zu welcher Tageszeit eingenommen wurden und werden.

Einen Anspruch auf die Ausstellung eines BMP haben alle PatientInnen, die mehr als 3 Medikamente länger als 28 Tage einnehmen.

Der BMP wird entweder von ApothekerInnen oder von ÄrztInnen aktualisiert, sobald sich die einzunehmenden Arzneimittel ändern.

Muster eines BMP unter folgendem Link: https://www.kbv.de/media/sp/Beispiel_BMP_2018.pdf  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

SELBST im Griff:

Es ist wichtig, dass PatientInnen nur einen einzigen BMP haben. Dieser eine BMP sollte aktuell gehalten werden und alle, also auch nicht verschreibungspflichtige Medikamente enthalten, die PatientInnen einnehmen. Nur so können Kontraindikationen sowie Neben- und Wechselwirkungen erkannt werden.

Für die ApothekerInnen ist es darüber hinaus relevant, auch den Verordnungsgrund (rechte Spalte BMP) zu kennen, um beurteilen zu können, ob es bei mehreren Medikamenten gleichzeitig eine verträglichere Option geben könnte. PatientInnen sollten ihre ÄrztInnen bitten, auch in diese Spalte (Verordnungsgrund) einzutragen.

(Stand: 31.05.2022)

D

Datensicherheit

SELBST erklärt:

Der einzig sichere Datenschutz ist, keine Daten preis zu geben. Allerdings ist es dann auch unmöglich, die Vorteile der Digitalisierung in der Medizin zu nutzen. Datensparsamkeit ist deshalb ein wichtiger Baustein einer guten Datensicherheit.

Um möglichst viel Nutzen aus der Digitalisierung zu ziehen, ist die sinnvolle Speicherung und Auswertung von großen Datenmengen erforderlich. Es muss eine Abwägung zwischen Patientennutzen aus der Datenverwendung auf der einen und dem Missbrauchspotential auf der anderen Seite erfolgen. Wenn kein Patientennutzen zu erwarten ist, dann darf auch keine Datenerhebung erfolgen.

Datenschutz ist darauf beschränkt, den unbefugten Zugriff auf Daten so weit wie möglich  zu erschweren.

(Stand: 31.05.2022)

Datenspeicherung

SELBST erklärt:

Die erste grundlegende Entscheidung bei der Suche nach einer möglichst weitreichenden Datensicherheit ist die, ob die Daten zentral oder dezentral gespeichert werden. Beide Varianten haben Vor- und Nachteile. Zwar ist es bei dezentral gespeicherten Daten sehr viel aufwendiger auf viele Daten zuzugreifen, weil die Systeme vieler Datenspeicher nicht ohne weiteres kompatibel sind und darüber hinaus gleichzeitig viele Datenspeicher mit relevanten Daten anzugreifen wären. 
Allerdings ist es unmöglich, viele Datenspeicher gleichzeitig mit einem Maximum an Schutz auszustatten. Denn der Schutz ist in der Regel aufwendig und teuer.
Bei einer zentralen Datenspeicherung kann auf eine hohe kostenintensive Cybersicherheit gesetzt werden. Gelingt es einem Angreifer jedoch, diesen zentralen Speicherort erfolgreich anzugreifen und Daten zu stehlen oder sie zu verändern, dann gilt das bei einem einzigen Angriff für sehr viele, wenn nicht sogar alle Daten.

SELBST im Griff:

Ob Daten zentral oder dezentral gespeichert werden, ist für PatientInnen bei der Nutzung nicht erkennbar. 
Deshalb sollte sich jeder vor der Nutzung informieren, wie die Daten gespeichert werden. 

(Stand: 31.05.2022)

Datentreuhänder

SELBST erklärt:

Ein Datentreuhänder soll die Daten von PatientInnen zu Forschungszwecken so zur Verfügung stellen, dass eine Rückverfolgbarkeit zu einer bestimmten Person nicht möglich ist. Das soll unter anderem durch Pseudonymisierung personenbezogener Daten geschehen. Der Datentreuhänder hält dabei den „Schlüssel“ bzw. den Code, der aus den personenbezogenen Daten pseudonymisierte Daten macht.

Problematisch ist, dass auch pseudonymisierte Daten häufig ohne den „Schlüssel“ Rückschlüsse auf konkrete Personen durch Verknüpfung mit anderen öffentlich zugänglichen Datenbanken ermöglichen.

(Stand: 31.05.2022)

Datenverschlüsselung

SELBST erklärt:

Es gibt verschiedene Formen von Verschlüsselungen, um Daten sicherer von einer Person zu einer anderen zu übertragen.

Eine Ende-zu-Ende-Verschlüsselung liegt vor, wenn ausschließlich der Sender und der Empfänger von Daten diese auslesen können. Auf dem Weg vom Sender zum Empfänger sind die Daten verschlüsselt und können während der Übertragung nicht von Dritten gelesen werden.

Von einer Punkt-zu-Punkt-Verschlüsselung spricht man, wenn Daten zwischen einem Sender und einem Empfänger zusätzlich über einen Knotenpunkt laufen. In diesem zentralen Knotenpunkt sind die Daten dann zusätzlich einsehbar.

SELBST im Griff:

Die Ende-zu-Ende-Verschlüsselung ist eines der sichersten Datentransfersysteme.  Allerdings ist eine Nutzung für Forschungszwecke bei einer solchen Übertragung nur sehr eingeschränkt möglich.

(Stand: 31.05.2022)

Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA)

SELBST erklärt:

DiGA sind Gesundheits-Apps, die als Medizinprodukte vom Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) zugelassen und dort im DiGA-Verzeichnis gelistet sind. (§ 33a SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__33a.html)

In das DiGA-Verzeichnis werden die Apps nur dann aufgenommen, wenn sie einen Zusatznutzen nachweisen konnten.

Eine DiGA können ÄrztInnen auf Rezept verordnen. Gesetzlich Versicherte haben aber auch die Möglichkeit, einen Antrag auf Kostenübernahme direkt bei ihrer Krankenkasse zu stellen. Dies setzt allerdings voraus, dass der Krankenkasse die Diagnose, wegen der die DiGA eingesetzt werden soll, schon bekannt ist.

Verordnung über das Verfahren und die Anforderungen zur Prüfung der Erstattungsfähigkeit digitaler Gesundheitsanwendungen in der gesetzlichen Krankenversicherung (Digitale Gesundheitsanwendungen-Verordnung - DiGAV) unter folgendem Link: https://www.gesetze-im-internet.de/digav/DiGAV.pdf  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen

Link zum DiGA-Verzeichnis: https://diga.bfarm.de/de

SELBST im Griff:

Idealerweise sollten DiGA unter ärztlicher / therapeutischer Begleitung angewendet werden. Denn die in der DiGA bei der Anwendung gespeicherten Daten können auch für die behandelnden ÄrztInnen wichtige Informationen enthalten.

Einige DiGA bieten die Möglichkeit, die Nutzerdaten gesammelt herunterzuladen, beispielsweise in Form von Tabellen. Je nach DiGA sind dort auch ausführliche Protokolle über die gesamte Nutzung und das Verhalten verfügbar. Wir empfehlen dringend, diese Unterlagen vorher zu überprüfen, bevor sie an Dritte weitergegeben werden. Außerdem sollten diese Daten sicher verwahrt oder gelöscht werden, sofern sie nicht mehr benötigt werden.

(Stand: 31.05.2022)

Digitale Pflegeanwendungen (DiPA)

SELBST erklärt:

DiPA bieten Pflegebedürftigen Übungen an, um ihren Gesundheitszustand zu stabilisieren oder zu verbessern. Angehörige können durch DiPA entlastet werden. Ähnlich wie DiGA können sie als App über das Smartphone oder als Webversion über den PC verwendet werden und sind BfArM-zertifiziert. Für DiPA werden keine Rezepte ausgestellt, da die Kostenerstattung von der Pflegekasse und nicht von der Krankenkasse durchgeführt wird. Um eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse beantragen zu können, muss die entsprechende Anwendung im digitalen Pflegehilfsmittel-Verzeichnis (https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home) gelistet sein.

SELBST im Griff:

Über digitale Pflegeanwendungen haben Pflegende die Möglichkeit, sich mit anderen Pflegenden auszutauschen. Darüber hinaus können DiPA bedarfsgerechte Trainingsübungen vorschlagen oder auch mithilfe von Sensorik angeben, wann beispielsweise Inkontinenzmaterial gewechselt werden muss.

(Stand: 31.05.2022)

Disease-Management-Programme (DMP)

SELBST erklärt:

DMP sind Behandlungsprogramme für bestimmte, sehr häufig auftretende Erkrankungen, die für die PatientInnen standardisiert an den aktuellen medizinischen Leitlinien ausgerichtet angeboten werden. Standardisiert bedeutet dabei, dass die PatientInnen alle im Wesentlich die gleiche Behandlung erhalten. Die Idee dahinter ist, dass durch ein standardisiertes Vorgehen im Rahmen der Behandlung, Fehler in der Behandlung vermieden werden und für die Mehrheit der PatientInnen die optimale Behandlung durchgeführt wird. Im Übrigen ist die medizinische Forschung in solchen Behandlungsprogrammen leicht einzubinden.

SELBST im Griff:

DMP gibt es derzeit (Stand Mai 2022) für folgende Erkrankungen

  • Diabetes mellitus Typ 1
  • Diabetes mellitus Typ 2
  • Brustkrebs
  • Koronare Herzerkrankung
  • Asthma bronchiale
  • Chronische obstruktive Lungenerkrankung
  • Chronische Herzinsuffizienz
  • Chronischer Rückenschmerz
  • Depression
  • Osteoporose
  • Rheumatoide Arthritis

(Stand: 31.05.2022)

E

e-Rezept

SELBST erklärt:

Bei einem e-Rezept handelt es sich um die digitale Form des klassischen Rezeptes, welches PatientInnen von ÄrztInnen ausgehändigt bekommen, um beispielsweise Medikamente in einer Apotheke zu erhalten. Dieses e-Rezept beinhaltet einen QR-Code, welcher in einer Apotheke gescannt werden kann. Auch in Online-Apotheken können die Codes eingelesen werden.

SELBST im Griff:

QR-Codes können auf dem Smartphone gespeichert werden. Alternativ kann dieser Code des e-Rezeptes auch in der Arztpraxis ausgedruckt werden, wenn die technischen Mittel fehlen. Um ein digitales Rezept zu erhalten, ist das Einlesen der Gesundheitskarte nach wie vor erforderlich.

(Stand: 31.05.2022)

elektronische Arbeitsunfähigkeit (eAU)

SELBST erklärt:

Die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (gelber Zettel) kann inzwischen auch digital erstellt werden. Ab dem 1. Januar 2023 sollen die ArbeitgeberInnen auch direkt und elektronisch von den Krankenkassen informiert werden, wenn ArbeitnehmerInnen arbeitsunfähig krankgeschrieben sind.

SELBST im Griff:

Die eAU erleichtert vor allem Folgekrankschriften und die postalische Weiterleitung der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung an ArbeitgeberInnen und Krankenkassen. Dies setzt voraus, dass die Gesundheitskarte im jeweiligen Quartal schon einmal eingelesen wurde. Andernfalls muss, wie üblich, die Karte erst eingelesen werden.

(Stand: 31.05.2022)

elektronische Gesundheitskarte (eGK)

SELBST erklärt:

Die eGK ist die Versichertenkarte, auf der neben den Patientenstammdaten und dem Lichtbild auch der Notfalldatensatz sowie der elektronische Medikationsplan (eMP) gespeichert werden kann, sofern die Patientin bzw. der Patient dies wünscht.

In einem Notfall (beispielsweise bei einem Unfall) können die behandelnden NotärztInnen auf die hinterlegten Daten zurückgreifen – auch wenn sie den PIN der Patientin bzw. des Patienten nicht kennen.

SELBST im Griff:

Die eGK 2.1 ist die aktuell neuste Version der Krankenkassenkarte (Stand Mai 2022). Sie speichert administrative Daten der Versicherten: Name, Geburtsdatum und Anschrift sowie Angaben zur Krankenversicherung, wie die Krankenversichertennummer und der Versichertenstatus (Mitglied, Familienversicherter oder Rentner). Die eGK enthält ein Lichtbild. Sie sollte immer mitgeführt werden und muss in den meisten Fällen Quartalsweise in der besuchten Praxis eingelesen werden, wenn Behandlungen notwendig sind.

(Stand: 31.05.2022)

elektronische Patientenakte (ePA)

SELBST erklärt:

Aktuell ist die ePA im Wesentlichen ein Dateiablagesystem, das durch den Patienten genutzt werden kann und auf das verschiedene Akteure des Gesundheitswesens zugreifen können, sofern der Patient dies gestattet. Momentan ist für die Nutzung der ePA ein Double-Opt-In-Verfahren erforderlich. Die Daten werden Ende-zu-Ende-verschlüsselt übertragen. Es gibt erste Daten, die strukturiert erhoben werden.

Die ePA wird sich in den kommenden Jahren aller Voraussicht nach erheblich verändern. Wie sie genau aussehend wird, ist noch offen. Nach den Vorstellungen der Ampelkoalition soll es künftig ein Opt-Out-Verfahren bei der Nutzung der ePA geben. Darüber hinaus sollen die Daten struktureller erhoben und über eine Punkt-zu-Punkt-Verschlüsselung übertragen werden. Dies ermöglicht dann die Auswertung zu Forschungszwecken.

SELBST im Griff:

Die elektronische Patientenakte kann PatientInnen dabei helfen, eine papierlose Übersicht über ärztliche Unterlagen, Laborergebnisse, Medikationen u.v.m. zu erhalten. Darüber hinaus soll der Nutzer bzw. die Nutzerin stets die Hoheit darüber haben welche Daten an welchen Arzt bzw. welche Ärztin übermittelt werden. Aktuell (Stand Mai 2022) ist die ePA bei PatientInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Gründen noch nicht weit verbreitet. Die Handhabung ist zurzeit noch sehr kompliziert, Darüber hinaus müssen sich PatientInnen den Umgang mit der ePA selbst aneignen.

(Stand: 31.05.2022)

F

Forschungsdatenzentrum (FDZ)

SELBST erklärt:

Ein Forschungsdatenzentrum speichert Gesundheitsdaten und macht sie für Forschungszwecke unter der Einhaltung strenger Bestimmungen zugänglich. In einem jährlichen Tätigkeitsbericht werden die Forschungsdaten von den Forschungsdatenzentren veröffentlicht. Häufig werden die bereitgestellten Daten als Grundlage für politische Entscheidungen genutzt.

SELBST im Griff:

Link: https://www.forschungsdatenzentrum.de/de

(Stand: 31.05.2022)

G

gematik

SELBST erklärt:

Gematik steht für Gesellschaft für Telematik (§ 310 SGB V). Die gematik GmbH ist eine Organisation, die gesetzlich dazu beauftragt ist, die Telematikinfrastruktur zu pflegen und weiterzuentwickeln.

Gesellschafter der gematik sind zu 51 Prozent die Bundesrepublik Deutschland, vertreten durch das Bundesministerium für Gesundheit, zu 24,5 Prozent der Spitzenverband Bund der Krankenkassen und zu 24,5 Prozent die anderen in § 306 Absatz 1 Satz 1 genannten Spitzenorganisationen (z.B. Link zur Kassenärztlichen Bundesvereinigung https://www.kbv.de/html/, Link zur Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung https://www.kzbv.de/, Link zur Deutschen Krankenhausgesellschaft https://www.dkgev.de/ ).

SELBST im Griff:

Patientenvertretungen werden zwar inzwischen verstärkt in die weitere Entwicklung der ePA beratend eingebunden, sind jedoch am Willensbildungsprozess der gematik nicht stimmberechtigt beteiligt.

(Stand: 31.05.2022)

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)

Im G-BA wird überwiegend bestimmt, welche Leistungen für gesetzlich Versicherte generell „ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich“ sind.

Der G-BA ist die wichtigste Organisation der gemeinsamen Selbstverwaltung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV), der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG) und des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband). Patientenvertretungen haben kein Stimmrecht, können jedoch an den Beratungen mitwirken.

Welche Rolle spielt die BAG SELBSTHILFE im Gemeinsamen Bundesausschuss?

Videolink: https://www.youtube.com/watch?v=W5p2jd3kGWc

Link zum Gemeinsamen Bundesausschuss https://www.g-ba.de/

(Stand: 31.05.2022)

 

Gesundheit

SELBST erklärt:

Gesundheit empfinden die Menschen sehr unterschiedlich.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Gesundheit wie folgt: „Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.“

Danach wären Menschen mit finanziellen Sorgen immer krank. Auch Menschen, die trauern, wären dann per Definition krank. Dabei kann es gerade ein Anzeichen von Krankheit sein, wenn Menschen in bestimmten Situationen nicht fähig sind, angemessen zu trauern.

Gesundheit sollte daher auch vor dem Hintergrund des Alters, der Vorerkrankungen und erlittenen Unfälle aber auch aktueller Schicksalsschläge individuell für jeden Menschen beurteilt werden.

(Stand: 31.05.2022)

I

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

SELBST erklärt:

Das fachlich unabhängige IQWiG untersucht den Nutzen und den Schaden von medizinischen Maßnahmen für Patientinnen und Patienten. Die Ergebnisse der Untersuchungen werden regelmäßig in wissenschaftlichen Berichten, aber auch in allgemein verständlichen Gesundheitsinformationen veröffentlicht.

Aber: Das IQWiG darf nicht von sich aus tätig werden oder von Dritten Aufträge annehmen. Nur der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bzw. das Bundesgesundheitsministerium (BMG) dürfen das IQWiG mit Forschungsarbeiten beauftragen.

Finanziert wird das IQWiG aus den Beiträgen der gesetzlichen Krankenversicherung. Die Höhe der Finanzierung legt der G-BA fest. Zur Seite des IQWiG gelangen Sier hier: https://www.iqwig.de/

SELBST im Griff:

Das IQWiG stellt einen kostenlosen Newsletter zur Verfügung, in dem die neuesten Forschungsprojekte und Forschungsergebnisse präsentiert werden. Abrufen kann man diesen unter dem Link https://www.iqwig.de/infodienst/.

(Stand: 31.05.2022)

IP-Adresse

SELBST erklärt:

IP ist die Abkürzung für Internet Protokoll. Die IP- Adresse ist eine Zahlenkombination für ein Gerät in einem Netzwerk. Sie ermöglicht, dass gewisse „Datenpakete“ nur zu dieser bestimmten IP--Adresse gelangen. Ein Block dieser Zahlenkombination gibt ihren ungefähren Standort an. Laut dem EuGH sind IP--Adressen personenbezogene Daten, die auch der DSGVO unterliegen. Deshalb dürfen sie nur gespeichert werden, wenn die Speicherung für die Nutzung des Webangebots unerlässlich ist und die Funktionsfähigkeit der Website davon abhängt.

SELBST im Griff:

Welche IP-Adresse Ihnen zugeordnet ist, können sie in verschiedenen Einstellungsmenüs einsehen. Unter dem Link www.wieistmeineip.de können Sie sich die Adresse auch online anzeigen lassen. Wenn Sie anonym im Internet surfen möchten, geht dies auch ohne IP--Adresse mithilfe bestimmter Software. Der Nachteil ist dann, dass sie nicht alle Seiten im Internet besuchen können und auch die Geschwindigkeit sehr gedrosselt wird. Internet-Provider sind gesetzlich dazu verpflichtet, den Datenstrom zu beenden, sobald NutzerInnen eine bestimmte Website verlassen.

(Stand: 31.05.2022)

K

Kommunikation im Medizinwesen (KIM)

SELBST erklärt:

Akteure des Gesundheitswesens können mithilfe von KIM kommunizieren und auch Dateien, wie beispielsweise Röntgenbilder, verschicken. Die Daten werden dabei verschlüsselt versendet und können nur versendet oder geöffnet werden, wenn ÄrztInnen über einen elektronischen Heilberufsausweis und eine bestimmte E-Mail- Adresse verfügen.

(Stand: 31.05.2022)

M

Medizinische Informationsobjekte (MIO)

SELBST erklärt:

MIOs sind technisch nach klaren Standards und in einfach nutzbarer Weise erstellte Datenpakete zu einzelnen Teilbereichen im Rahmen der Behandlung von PatientInnen.

MIOs werden in der elektronischen Patientenakte (ePA) genutzt, um Daten zum einen schneller erfassen und auswerten zu können, zum anderen aber auch um die personenbezogenen Patientendaten für die Forschung aufbereitet zur Verfügung stellen zu können.

Beispiele für MIOs sind der digitalisierte Mutterpass, Impfpass und das Zahnbonusheft. In der weiteren Planung sind darüber hinaus MIOs zur standardisierten Erfassung von Labordaten oder auch die Überleitungsdokumentation bei chronischen Wunden.

Die für die MIOs relevanten medizinischen Datenstrukturen werden unter Federführung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung erstellt. Der aktuelle Stand wird hier veröffentlicht: https://mio.kbv.de/site/mio#.

(Stand: 31.05.2022)

P

Patientenvertretung

SELBST erklärt:

Eine Patientenvertretung ist ein Zusammenschluss von mindestens 7 PatientInnen bzw. den Zugehörigen von PatientInnen, die ihre Interessen im Gesundheitswesen gemeinsam durchsetzen. Dieser Zusammenschluss wird üblicherweise in Form eines eingetragenen Vereins organisiert. Andere gesellschaftliche Konstrukte sind jedoch möglich. Die eigene Betroffenheit als PatientIn bzw. als Zugehöriger einer PatientIn muss im Mittelpunkt der Handlungen der Organisation stehen.

Patientenvertretungen achten darauf, unabhängig von Spenden der Industrie sowie der Leistungserbringer im Gesundheitswesen zu sein.

Die BAG SELBSTHILFE gehört als Dachverband von etwa 130 Selbsthilfeverbänden zu den größten Patientenvertretungen in Deutschland.

SELBST im Griff:

Die Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE werden unter dem Link https://www.bag-selbsthilfe.de/bag-selbsthilfe/die-mitgliedsorganisationen-der-bag-selbsthilfe regelmäßig aktualisiert.

Seit jeher war es ein wichtiges Anliegen der Selbsthilfe, Verbesserungen für Erkrankte zu erreichen und deren Probleme in das Gesundheitssystem einzubringen. Dies ist zum Beispiel möglich, indem Betroffene, die sich in den Abläufen im Gesundheitssystem auskennen und selbst Erfahrungen dort gesammelt haben, als Stellvertreter aller Betroffenen für die Verbesserung der Versorgung eintreten. Sie bringen ihre Erfahrungen als PatientInnen, Sachkenntnis und umfassende Erkenntnis bezüglich der Versorgung von Betroffenen in ihre Arbeit in der Patientenvertretung ein.

(Stand: 31.05.2022)

Pseudonymisierung von Daten

SELBST erklärt:

Unter Pseudonymisierung von Daten versteht man das Ersetzen von bestimmten Identifikationsmerkmalen eines Menschen zumeist durch Codes, um die Feststellung der Identität des Betroffenen mindestens erheblich zu erschweren. Es muss gewährleistet sein, dass der „technische Schlüssel“ zur Aufhebung der Identifikationsmerkmale so gestaltet ist, dass ohne diesen Schlüssel eine Rückverfolgung zu konkreten Personen nicht erfolgen kann. (§ 46 Nr. 5 BDSG https://www.gesetze-im-internet.de/bdsg_2018/__46.html )

Ein Beispiel, wie ein Originaldatensatz aussieht:

Name

Vorname

Geb. am

Anschrift

PLZ

m/w/d

Diagnose

Schmidt

Max

03.07.1990

Goethestr. 3

34206

m

Covid19

Becker

Lisa

12.10.2002

Rheinstr. 2

10245

w

Grippe

Ahlke

Gudrun

21.03.1962

Ackerweg 17

91203

w

Krebs

Freiwald

Oskar

17.02.1948

Petunienweg 3

46908

m

Herzinfarkt

Ein Beispiel, wie daraus ein pseudonymisierter Datensatz erhoben wird:

ID

Alter

PLZ

m/w/d

Diagnose

00001

30-35

34xxx

m

Covid19

00002

15-20

10xxx

w

Grippe

00003

60-65

91xxx

w

Krebs

00004

75-80

46xxx

m

Herzinfarkt

SELBST im Griff:

Wie schnell lassen sich pseudonymisierte Daten auf konkrete Menschen zurückverfolgen?
Das erklärt Prof. Dominique Schröder: https://tube.tchncs.de/w/s84x6JC3Xdhj7E6sti3Vqs

(Stand: 31.05.2022)

T

Telematikinfrastruktur (TI)

SELBST erklärt:

Die TI hat das Ziel, die Kommunikation und den Datenaustausch zwischen Akteuren im Gesundheitswesen zu ermöglichen, beispielsweise zwischen Arztpraxen oder Krankenhäusern. Da es sich um sensible Gesundheitsdaten handelt, wäre der klassische Transfer durch das Internet viel zu unsicher. Daher wurde eine eigene Infrastruktur, nämlich die TI, errichtet. Umgangssprachlich sagt man zur TI auch „Datenautobahn im Gesundheitswesen“. Errichtet wurde die TI von der gematik GmbH.

(Stand: 31.05.2022)

TI-Messenger (TIM)

SELBST erklärt:

Ab Sommer 2022 sollen Textnachrichten über die Telematikinfrastruktur zwischen den Akteuren im Gesundheitswesen ausgetauscht werden können (siehe KIM) .
Aktuell sind jedoch PatientInnen davon ausgenommen. Es ist noch nicht vorgesehen, dass PatientInnen über TIM Nachrichten an ihre ÄrztInnen versenden können.

SELBST im Griff:

Durch TIM kann die elektronische Arzt-Patient-Kommunikation sicherer werden. Anstelle auf Messengerdienste oder E-Mail-Dienste zurückzugreifen, bietet TIM eine datensichere Lösung.

(Stand: 31.05.2022)

Tracking

SELBST erklärt:

Tracking (zu Deutsch: Nachverfolgung) bedeutet im technischen Sinne, dass das Verhalten und die Daten von NutzerInnen im Internet beobachtet, nachverfolgt und ausgewertet werden können. Tracking von Konzernen wie Google, Meta etc. stehen oft in der Kritik, da sie jeden Klick und das Nutzerverhalten nachverfolgen können. Aufgrund von Algorithmen und Analysen wird einer Person dadurch für sie relevante Werbung im Internet angezeigt. Umgangssprachlich spricht man auch vom digitalen Fuß- oder Fingerabdruck.

SELBST im Griff:

Seien Sie sich darüber bewusst, dass jeder Suchbegriff, jeder Aufruf einer Internetseite, jede Nutzung sozialer Medien etc. dazu führen kann, dass ihre Nutzerdaten gesammelt werden. Tracking zu vermeiden ist in einer digitalisierten Welt kaum möglich, aber einschränkbar. Seien Sie daher achtsam, wenn Sie online Daten eingeben und vermeiden Sie sensible Inhalte in den sozialen Medien zu verbreiten.

(Stand: 31.05.2022)