Als Dachverband von 121 Bundesverbänden der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und deren Angehörigen sowie von 13 Landesarbeitsgemeinschaften setzt die BAG SELBSTHILFE große Hoffnungen in die digitale Transformation im Gesundheitswesen und insbesondere eine real-datenbasierte Forschung.
Dabei muss jedoch streng darauf geachtet werden, Diskriminierung und Verunsicherung von Patientinnen und Patienten zu vermeiden. Darüber hinaus müssen die zu Forschungszwecken genutzten Daten überhaupt das Potential haben, auch tatsächlich Forschungsergebnisse zu liefern, die nicht nur im Sinne abstrakter Forschungsroutine korrekt sind, sondern vor allem im Sinne des Wohles des Betroffenen.
Leider wird der Entwurf für die Erste Verordnung zur Umsetzung der Verfahren beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZGesV) diesen komplexen Anforderungen nicht vollauf gerecht.
Im Einzelnen nahmen wir zu dem Verordnungsentwurf wie folgt Stellung: