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Neue Mitglieder wurden in den Verband aufgenommen. Volker Langguth-Wasem und Reinhard Kirchner verabschiedet.
Entwurf der Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) für die Anforderungen bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken (Stand: 20.01.2017)
Entwurf einer Verordnung über das Verfahren und die Zusammenarbeit der Bundesoberbehörden und der registrierten Ethik-Kommissionen bei der Bewertung von Genehmigungsanträgen für klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 16.03.2017 im zweiten Anlauf für die Aufnahme der ambulanten Ernährungstherapie als Heilmittel bei seltenen angeborenen schweren Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose gestimmt.
Die Beratungen zum Nationlen Krebsplan wurde vom Bundesministerium für Gesundheit nun mit einem Gesetzentwurf aufgegriffen.
Wir begrüßen es sehr, dass der Verordnungsgeber sowohl die Barrierefreiheit als auch die Nutzerfreund-lichkeit in § 6 der Verordnung aufgegriffen hat; sie hat jedoch an beiden Punkten noch Ergänzungsbedarf, der nachfolgend im Einzelnen ausgeführt wird.
Wir begrüßen die Regelung eines Anspruches mit präventiver Antikörpertherapie für bestimmte Personengruppen sehr.
BAG SELBSTSHILFE fordert von der Bundesregierung, die im Koalitionsvertrag versprochenen Maßnahmen zur Schaffung von Barrierefreiheit und vollständiger Teilhabe von Menschen mit Behinderung endlich anzugehen
Wir halten es für sinnvoll, dass den Menschen eine Hilfestellung an die Hand gegeben wird, die ihnen die Entscheidung erleichtert, ob und ggf. an welchen gruppennützigen klinischen Prüfungen sie teilnehmen wollen.
Für die Möglichkeit der Stellungnahme zu den o.g. Anträgen möchte die BAG SELBSTHILFE herzlich danken. Als Dachverband von 117 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 12 Landesarbeitsgemeinschaften nehmen wir zu den oben genannten Anträgen wie folgt Stellung:
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