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Die BAG SELBSTHILFE begrüßt die Zielsetzung des Gesetzes, die Registerdaten in der Onkologie nicht nur zu epidemiologischen Zwecken, sondern behandlungs- und bevölkerungsbezogenen besser nutzbar zu machen. Auch das mit dem Gesetzentwurf vorgesehene stufenweise Zusammenführen und Erweitern der zu er-hebenden Datensätze im Rahmen eines Zentrums für Krebsregisterdaten unter Beteiligung der Patientenvertretung in Beirat und wissenschaftlichem Ausschuss wird als sehr sinnvoll eingestuft. Gleichzeitig fehlen hier aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE noch Regelungen zur Erstattung von Reisekosten und Verdienstausfall für Patientenvertreter*innen wie sie für die Patientenvertretung im Gemein-samen Bundesausschuss seit langem vorhanden sind. Hier bittet die BAG SELBSTHILFE um Aufnahme von Regelungen, die denen in § 140f SGB V entsprechen.

Wir bedanken uns einerseits für die Möglichkeit, zu dem Entwurf einer Verordnung zur Änderung der Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabenverordnung Stellung nehmen zu können. Andererseits rügen wir aber ausdrücklich, dass die uns gewährte Frist zur Stellungnahme völlig unangemessen ist, um eine innerverbandliche Willensbildung zu organisieren. Die Stellungnahmefrist widerspricht auch ganz eklatant den Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention zur Partizipation von Menschen mit Behinderungen an politische Entscheidungsfindungsprozessen.

Die BAG SELBSTHILFE lädt in Kooperation mit der KfW Bankengruppe interessierte Berufseinsteiger*innen und Student*innen mit Behinderung zu einem praxisorientierten Digital-Event mit Workshop ein.

Anhörung im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages am 12. April 2021

Die BAG SELBSTHILFE begrüßt es sehr, dass das Angebot der EUTB auf der Basis einer dauerhaft gesicherten Gesamtfinanzierung weitergeführt werden kann.