Patientenbeteiligung

Seit jeher war es ein wichtiges Anliegen der Selbsthilfe, Verbesserungen für Erkrankte zu erreichen und deren Probleme in das Gesundheitssystem einzubringen. Betroffene, die sich in den Abläufen im Gesundheitssystem auskennen und selbst Erfahrungen dort gesammelt haben, können „aus der Praxis“ als Stellvertreter aller Betroffenen für die Verbesserung der Versorgung eintreten.

Ein solches Modell der Betroffenenbeteiligung gibt es seit 2004 im sog. Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Als höchstes Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung legt der Gemeinsame Bundesausschuss in vielen Bereichen den Leistungsanspruch von etwa 70 Millionen in Deutschland gesetzlich krankenversicherten Menschen im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben und Aufträge fest. Im G-BA werden somit wichtige Entscheidungen zu der Verordnung von Arzneimitteln und Heil- und Hilfsmitteln, zu neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, zur Qualitätssicherung, zur Bedarfsplanung und der zahnärztlichen Behandlung getroffen.  Die Patientenvertretung hat dort ein Mitberatungsrecht, jedoch kein Stimmrecht. Gleichwohl konnten die Patientenvertreter seit Beginn ihrer Beteiligung im Jahr 2004 zahlreiche Verbesserungen zum Nutzen von Patientinnen und Patienten erreichen.

Die BAG SELBSTHILFE ist Koordinierungsstelle aller maßgeblichen Patientenorganisationen im Gemeinsamen Bundesausschuss. Sie führt insoweit das Benennungsverfahren der über 400 PatientenvertreterInnen durch und stellt den Sprecher der Patientenvertretung. Seit Beginn ihrer Beteiligung 2004 konnte die Patientenvertretung wichtige Anliegen durchsetzen, so etwa das Screening der Bauchschlagader für Männer ab 65 Jahre: Reißt diese Bauchschlagader, so kann der Patient daran versterben; insoweit kann eine entsprechende Früherkennung lebensrettend sein. Dies ist jedoch nur eines der Beispiele, in denen die Patientenvertretung wichtige Erfolge für Patientinnen und Patienten erreichen konnte.

Weitere Detailinformationen zur Patientenbeteiligung beim Gemeinsamen Bundesausschuss finden Sie unter www.patientenvertretung.g-ba.de.

Die aktuellen Forderungen zur Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung finden Sie hier  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen.

In der sogenannten Patientenbeteiligungsverordnung  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen ist festgelegt, welche Kriterien Organisationen erfüllen müssen, um als Interessenvertretung der gesetzlich Versicherten anerkannt zu werden. Benannt werden in der Verordnung die folgenden bundesweit agierenden Dachorganisationen:

  • der Deutsche Behindertenrat (DBR)
  • die BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP),
  • die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) und
  • der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V..

Diese Organisationen bilden mit den in ihnen vertretenen Mitgliedern die Vielschichtigkeit der Patientenorganisationen und der Selbsthilfe ab. Sie sind berechtigt PatientenvertreterInnen zur Mitwirkung in den Gremien zu benennen.

Die Patientenverbände können für die Ausübung des Mitberatungsrechtes in den Gremien des G-BA sachkundige Personen benennen, die Hälfte davon aus dem Kreis der selbst Betroffenen oder ihrer Angehörigen, also von den Organisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen. Im G-BA haben die PatientenvertreterInnen ein Antrags- und Mitberatungs-, jedoch kein Stimmrecht.

Da die überwiegende Anzahl der Patientenvertreterinnen und -vertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss aus den Reihen der Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE kommt, koordiniert die BAG SELBSTHILFE für die in der Patientenbeteiligungsverordnung genannten Personen die Entsendung von Patientenvertreterinnen und -vertretern.

Der Beteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss kommt große Bedeutung zu, weil diese Institution als „kleiner Gesetzgeber“ nahezu alle relevanten Richtlinien in der medizinischen Versorgung auf der gesetzlichen Grundlage des SGB V beschließt. Diese Neuregelung ist nicht zuletzt dem jahrelangen und beharrlichen Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu verdanken und kann in diesem Zusammenhang als ein Meilenstein in der Bewegung für mehr Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen verstanden werden. Allerdings ist unbedingt zu beachten, dass die Patientenorganisationen kein Stimmrecht haben! Sie haben lediglich ein Mitberatungsrecht.

Der Gemeinsame Bundesausschuss besteht aus dem Plenum sowie 9 themenbezogenen Unterausschüssen, denen wiederum eine Vielzahl von Arbeitsgruppen zuarbeiten.

Weitere Informationen

Auf der Internetseite www.patientenvertretung.g-ba.de sind die wesentlichen Informationen über die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss zu finden. Neben einer Darstellung der Patientenvertretung und ihrem Aufgabenbereich sind dort auch Anträge und wichtige Forderungen der Patientenvertretung im G-BA transparent dargestellt:

Patientenbeteiligung auf Landesebene

Die Patientenbeteiligung auf Landesebene bezieht sich auf die Zulassungs- und Berufungsausschüsse, die Landesausschüsse, die sogenannten erweiterten Landesausschüsse und die sogenannten gemeinsamen Landesgremien.

Ferner existieren Beteiligungsrechte im Bereich der Qualitätssicherung, bei den Ethikkommissionen und auch länderspezifische Beteiligungsmöglichkeiten, z. B. in Landesgesundheitskonferenzen. Bei all diesen Beteiligungsmöglichkeiten spielen die Landesarbeitsgemeischaften in der BAG SELBSTHILFE eine zentrale Rolle.

 

 

Patientenbeteiligung in weiteren Gremien

Die BAG SELBSTHILFE koordiniert die Patientenbeteiligung auch in weiteren wichtigen Institutionen und Gremien des Gesundheitswesens, wie z.B. beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und in den Gremien zur Qualitätssicherung beim Institut für Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTiG).

Zudem ist die BAG SELBSTHILFE als Patientenvertreter im Innovationsausschuss beim G-BA beteiligt. Aufgabe des Gremiums ist es, mit Mitteln des Innovationsfonds neue Versorgungsformen, die über die bisherige Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung hinausgehen, und Versorgungsforschungsprojekte zu fördern. Der Innovationsausschuss legt in Förderbekanntmachungen die Schwerpunkte und Kriterien zur Vergabe der Mittel aus dem Innovationsfonds fest und entschiedet über die eingegangenen Anträge auf Förderung. Zur Förderung der Projekte stehen aktuell jährlich 200 Mio. Euro zur Verfügung. Die BAG SELBSTHILFE hat zur Erleichterung der Themeneinreichung eine Arbeitshilfe  Dieses Dokument in neuem Tab öffnen und vorlesen erstellt. Diese orientiert sich an dem offiziellen Vorschlagsformular, welches zur Einreichung eines Themas ausgefüllt werden muss.

 

 

Patientenbeteiligung auf europäischer Ebene

Die europaweit vorgesehene Nutzenbewertung bringt neben der Abstimmung anderer Themen auch die Notwendigkeit eines Aufbaus einer entsprechenden Patientenbeteiligung mit sich. Deutschland blickt hier zwar einerseits auf insgesamt fast 20 Jahre Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss zurück. Andererseits: So spannend diese neuen Herausforderungen auch für die Patientenvertretung sind, so schwierig ist gleichzeitig deren Umsetzung. Denn auch im Gemeinsamen Bundesausschuss dauerte es eine Weile, bis die Handlungslogiken der Akteure verstanden, die Chancen bestimmter Interventionen (wie etwa Anträge) abgeschätzt und Strategien zur regelhaften Berücksichtigung von Patientenanliegen entwickelt werden konnten. Auf europäischer Ebene kommt hinzu, dass derzeit die Verfahren noch im Aufbau sind und sich die Abstimmung zwischen den Mitgliedsstaaten (etwa zu den PICO-Schemata) in der Testphase befindet.

Die BAG SELBSTHILFE bringt sich in die laufenden Diskussionen zur Ausgestaltung der europäischen HTA-Prozesse ein und übermittelt hier Patientenanliegen. 

Positionspapier der BAG SELBSTHILFE zur Umsetzung der Patientenbeteiligung im europäischen Nutzenbewertungsverfahren für Arzneimittel und Medizinprodukte

Hier finden Sie die wichtigsten Informationen zum Europäischen HTA- Verfahren (EU-HTA) zu PICO - „Patient-Intervention-Comparison-Outcome“ sowie zur Bedeutung des „Berichts“, der aus dem EU-HTA- Verfahren hervorgeht:

Betroffenenbeteiligung in der Pflege

Drohende Pflegebedürftigkeit oder Angewiesenheit auf Hilfe und Pflege, damit sind Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und deren Angehörige relativ häufig konfrontiert.

Die BAG SELBSTHILFE vertritt entsprechend gemeinsam mit ihren Mitgliedsorganisationen die Interessen und die Selbsthilfe der pflegebedürftigen und behinderten Menschen und ihrer Angehörigen.

Leitende Prinzipien sind, dass Menschen jeden Alters mit Hilfe- und Pflegebedarf und ihre Angehörigen ein würdevolles und möglichst selbst bestimmtes Leben führen können, dass sie gleichberechtigt zur Gesellschaft gehören, ohne Diskriminierung am Leben teilhaben können und ihre Rechte im Alltag genießen können. Menschenrechte und Grundrechte gelten selbstverständlich auch im Bereich Pflege.

Interessenvertretung von Pflegebedürftigen im Qualitätsausschuss Pflege

Im Qualitätsausschuss Pflege ist die BAG SELBSTHILFE als eine der insgesamt sechs maßgeblichen Organisationen der Pflegebedürftigenvertretung an den Beratungen beteiligt. Sie ist deshalb an der Erarbeitung von Vereinbarungen beteiligt, durch die Qualität in der Pflege verbessert wird und durch die Qualität für Patientinnen und Patienten erkennbarer und nachvollziehbarer ist.

Eines der wichtigsten Themen des Qualitätsausschusses ist die Erarbeitung und Überarbeitung des neuen „Pflege-TÜV“s, daneben beschäftigt sich der Qualitätsausschuss jedoch auch mit anderen Fragen, wie etwa dem Expertenstandard Mobilität.

Themenbezogene Interessenvertretung

Die BAG SELBSTHILFE arbeitet noch in vielen weiteren Gremien und Themenbereichen mit, die Berührungspunkte mit Pflege haben. Ein Beispiel ist die Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses für den Bereich der Pflegehilfsmittel. In diesem Bereich koordiniert die BAG SELBSTHILFE das Stellungnahmeverfahren der Verbände des Deutschen Behindertenrates.

Ansprechpartnerin für den Bereich Pflege:
Dr. Siiri Doka
Tel.: 0211 31006-56
E-Mail: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de

Erklärvideo: Die BAG SELBSTHILFE als politische Stimme der Patienten im Gesundheitswesen

Aktuelle Vakanzen in der Patientenvertretung

Im Gemeinsamen Bundesausschuss gibt es ständige und themenbezogene PatientenvertreterInnen. Die Beteiligung ist also so organisiert, dass man als Experte/Expertin längerfristig für ein Gremium benannt wird, dass man die eigene (Betroffenen-)Kompetenz aber auch gerne punktuell und themenbezogen einbringen kann. Hier finden Sie die aktuellen Vakanzen: https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportal-selbsthilfe-aktive/wissen/patientenvertretung/ (Zugriff nur mit Intranet-Zugang).

Foto Dr. Martin Danner

Kontakt

Dr. Martin Danner

Bundesgeschäftsführer

Tel.: 0211 31006-49
Fax: 0211 31006-48
Mail: geschaeftsfuehrer@bag-selbsthilfe.de

Hauptgeschäftsstelle
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf